Nawet kiedy jest źle, nawet kiedy twoje dziecko nie chodzi a w nocy oddycha za nie respirator - Pamiętaj - Nigdy się nie poddaj. Mimo wszystko nigdy się nie podaj, bo dla twojego dziecka to TY jesteś jedyną szansą.
O Kasi
Bo to było tak . Za górami za lasami żyła sobie Kasia. Kasi „przyplątała się” choroba - SMA. To nie tak że "ktoś na górze" zadecydował , po prostu wygrała genetyka i statystyka. SMA (Rdzeniowy Zanik Mięśni) jest jak takie brutalne zardzewiałe genetyczne nożyczki bezpowrotnie przecinające połączania nerwowe w kręgosłupie. Ciach i opada ręka, ciach opada głowa, noga, ciach i przestajemy oddychać , ciach , ciach iiiiiii koniec.
------------------------------------------------------------------------------------ Oto ja - KASIA
Moi rodzice są z rodzaju WALCZĄCYCH, a nie gadających lub "zbierających pieniążki na kupkę" i czekających na zbawienie. Kiedy pojawiało się lekarstwo na SMA, które zatrzymuje postęp choroby Mama i Tata zrobili wszytko, żeby ratować moje życie. Liczył się każdy dzień. Kilkudziesięciu chorych na SMA z Polski miało więcej szczęścia kwalifikując się do badań klinicznych leków na SMA. Co do mnie, nikt mnie NIE CHCIAŁ leczyć we Francji , Polsce , Belgii i kilku innych miejscach. W maju ubiegłego roku z uwagi na niewydolność oddechową musiałam iść do szpitala w Rabce Zdroju. Szpital opuściłam z respiratorem "pod pachą". Więc rodzice postanowili jeszcze raz spróbować i udało się . Przy wsparciu przez wielu dobrych ludzi sami zdobyli dla mnie leczenie. Lek niestety nie wyleczy mnie, ale mam nadzieje że zastopuje postęp choroby.
Na skutek choroby niewiele ze mnie zostało. Ale to NIEWIELE to zawsze „COŚ”. Nie potrafię chodzić , raczkować,zrobić sobie jeść, tak naprawdę to niewiele potrafię ale ... żyje. Dużo czasu spędzam w szpitalu ale dzielnie walczę także przy wsparciu specjalistów i rehabilitantów.
---------------------------------------------------------------------------------- Najważniejsze cele według moich rodziców
1. Tata czasem mówi - "Czas rewiduje marzenia". Kiedyś moi rodzice marzyli żebym chodziła, dziś marzą żebym sama oddychała w nocy. Cel jest ambitny - poprawa funkcji oddychania i ODSTAWIENIE W KĄT RESPIRATORA - bo chyba zgodzicie się ze mną że nikt nie lubi jak w nocy oddycha za niego maszyna. To będzie moje małe zwycięstwo w tej wielkiej wojnie o życie.
2. opłacenie kosztów zajęć rehabilitacyjnych, które spowalniają rozwój choroby oraz turnusów rehabilitacyjnych, opłacenie kosztów zagranicznych wizyt lekarskich i hospitalizacji, zakup fotelika samochodowego z podstawą obrotową, leki i pozostały sprzęt ( pionizatory , ortezy...
Najważniejsze cele według mnie - Kasi
- miś pluszowy brązowy (bo takiego nie mam) a misie są fajne
- kolorowanka Polub Kasiowego fanpaga - https://www.facebook.com/Kasia-Ku%C5%BAma-Sma-623476374367105/
1% podatku dla Kasi - KRS 0000037904
Cel szczegółowy 1% - 22386 Kuźma Katarzyna
Kontakt [email protected] Kontakt do rodziców: tel. 795-617-908
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Agnieszka
Pani Beato przesyłam moc uścisków
Kasia
Trzymaj się Kasia..Mama nie poddawaj się.♥️
Lukasz
Musi być lepiej...
Emil
Wpłacone! I udostępnione! Pozdr
Magda Wilk
Chustomamy pomagają ❤️