Nawet kiedy jest źle, nawet kiedy twoje dziecko nie chodzi a w nocy oddycha za nie respirator - Pamiętaj - Nigdy się nie poddaj. Mimo wszystko nigdy się nie podaj, bo dla twojego dziecka to TY jesteś jedyną szansą.
O Kasi
Bo to było tak . Za górami za lasami żyła sobie Kasia. Kasi „przyplątała się” choroba - SMA. To nie tak że "ktoś na górze" zadecydował , po prostu wygrała genetyka i statystyka. SMA (Rdzeniowy Zanik Mięśni) jest jak takie brutalne zardzewiałe genetyczne nożyczki bezpowrotnie przecinające połączania nerwowe w kręgosłupie. Ciach i opada ręka, ciach opada głowa, noga, ciach i przestajemy oddychać , ciach , ciach iiiiiii ...
------------------------------------------------------------------------------------ Oto ja - KASIA
Moi rodzice są z rodzaju WALCZĄCYCH, a nie gadających lub "zbierających pieniążki na kupkę" i czekających na zbawienie. Kiedy pojawiało się lekarstwo na SMA, które zatrzymuje postęp choroby Mama i Tata zrobili wszytko, żeby ratować moje życie. Liczył się każdy dzień. Kilkudziesięciu chorych na SMA z Polski miało więcej szczęścia kwalifikując się do badań klinicznych leków na SMA. Co do mnie, nikt mnie NIE CHCIAŁ leczyć we Francji , Polsce , Belgii i kilku innych miejscach. W maju ubiegłego roku z uwagi na niewydolność oddechową musiałam iść do szpitala w Rabce Zdroju. Szpital opuściłam z respiratorem "pod pachą". Więc rodzice postanowili jeszcze raz spróbować i udało się . Przy wsparciu przez wielu dobrych ludzi sami zdobyli dla mnie leczenie. Lek niestety nie wyleczy mnie, ale mam nadzieje że zastopuje postęp choroby.
Na skutek choroby niewiele ze mnie zostało. Ale to NIEWIELE to zawsze „COŚ”. Nie potrafię chodzić , raczkować,zrobić sobie jeść, tak naprawdę to niewiele potrafię ale ... żyje. Dużo czasu spędzam w szpitalu ale dzielnie walczę także przy wsparciu specjalistów i rehabilitantów.
---------------------------------------------------------------------------------- Najważniejsze cele według moich rodziców
1. Tata czasem mówi - "Czas rewiduje marzenia". Kiedyś moi rodzice marzyli żebym chodziła, dziś marzą żebym sama oddychała w nocy. Cel jest ambitny - poprawa funkcji oddychania i ODSTAWIENIE W KĄT RESPIRATORA - bo chyba zgodzicie się ze mną że nikt nie lubi jak w nocy oddycha za niego maszyna. To będzie moje małe zwycięstwo w tej wielkiej wojnie o życie.
2. opłacenie kosztów zajęć rehabilitacyjnych, które spowalniają rozwój choroby oraz turnusów rehabilitacyjnych, opłacenie kosztów wizyt lekarskich , zakup fotelika samochodowego z podstawą obrotową, leki i pozostały sprzęt ( pionizatory , ortezy...
Najważniejsze cele według mnie - Kasi
- miś pluszowy brązowy (bo takiego nie mam) a misie są fajne
- kolorowanka Polub Kasiowego fanpaga - https://www.facebook.com/Kasia-Ku%C5%BAma-Sma-623476374367105/
Zbiórka dla Kasi została rozpoczęta w 2019 roku. Od tego czasu Kasię wsparło 175 darczyńców na łączną kwotą pond 16 tys. zł Dziękujemy wszystkim, którym los Kasi nie jest obcy.
Kontakt [email protected] Kontakt do rodziców: tel. 795-617-908
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Agnieszka
Pani Beato przesyłam moc uścisków
Kasia
Trzymaj się Kasia..Mama nie poddawaj się.♥️
Lukasz
Musi być lepiej...
Emil
Wpłacone! I udostępnione! Pozdr
Magda Wilk
Chustomamy pomagają ❤️