Zbiórka na Asystor Kaszlu......

       Nawet kiedy jest źle, nawet kiedy twoje dziecko nie chodzi a w  nocy oddycha za nie respirator - Pamiętaj -  Nigdy się nie poddaj. Mimo wszystko nigdy się nie podaj, bo dla twojego dziecka  to TY jesteś jedyną szansą.

                                                                     O Kasi

 Bo to było tak . Za górami za lasami żyła sobie Kasia. Kasi „przyplątała się” choroba - SMA.      To nie tak że "ktoś na górze" zadecydował , po prostu wygrała genetyka i statystyka.                    SMA (Rdzeniowy Zanik Mięśni) jest jak takie brutalne zardzewiałe genetyczne nożyczki bezpowrotnie przecinające połączania nerwowe w kręgosłupie.  Ciach i opada ręka, ciach opada głowa, noga, ciach i przestajemy oddychać , ciach , ciach iiiiiii  koniec.

   ------------------------------------------------------------------------------------                                                          Oto ja - KASIA

      Moi rodzice są z rodzaju WALCZĄCYCH, a nie gadających lub "zbierających pieniążki na kupkę" i czekających na zbawienie.  Kiedy pojawiało się lekarstwo na SMA, które zatrzymuje postęp choroby Mama i Tata zrobili wszytko, żeby ratować moje życie. Liczył się każdy dzień. Kilkudziesięciu chorych na SMA  z Polski miało więcej szczęścia kwalifikując  się do badań klinicznych leków na SMA. Co do mnie, nikt mnie  NIE CHCIAŁ leczyć  we Francji , Polsce , Belgii i kilku innych miejscach.  W maju ubiegłego roku z uwagi na niewydolność oddechową musiałam iść do szpitala w Rabce Zdroju. Szpital opuściłam z respiratorem "pod pachą". Więc rodzice postanowili jeszcze raz spróbować i udało się . Przy wsparciu przez wielu dobrych ludzi sami zdobyli dla mnie leczenie. Lek niestety nie wyleczy mnie, ale mam nadzieje że zastopuje postęp choroby.

         Na skutek choroby niewiele ze mnie zostało. Ale to NIEWIELE to zawsze  „COŚ”.  Nie potrafię chodzić , raczkować,zrobić sobie jeść, tak naprawdę to niewiele potrafię ale ... żyje.       Dużo czasu spędzam w szpitalu ale dzielnie walczę także przy wsparciu specjalistów z Hospicjum Domowego.   

      ----------------------------------------------------------------------------------                                  Najważniejsze cele według moich rodziców

 1. Tata czasem mówi - "Czas rewiduje marzenia". Kiedyś moi rodzice marzyli żebym chodziła, dziś marzą żebym sama  oddychała w nocy.  Cel jest ambitny -  poprawa funkcji oddychania i ODSTAWIENIE W KĄT RESPIRATORA -  bo chyba zgodzicie się  ze mną że nikt nie lubi jak  w nocy oddycha za niego maszyna. To będzie moje małe zwycięstwo w tej wielkiej wojnie o życie. 

2.        Zakup koflatora (asystora kaszlu). Nie potrafię kaszleć . Najgorsze kiedy przychodzi choroba, w płucach gromadzi się wydzielina a wtedy jest  o krok od katastrofy (zapalanie oskrzeli lub płuc)  Ratunek ? Koflator (asystor Kaszlu), sprytne urządzenie wymuszające kaszel o skromnej wartości kilkudziesięciu tys zł ( rzecz jasna nierefundowane) .

3. opłacenie kosztów zajęć rehabilitacyjnych, które spowalniają rozwój choroby  oraz turnusów rehabilitacyjnych, opłacenie kosztów zagranicznych wizyt lekarskich i hospitalizacji, zakup fotelika samochodowego z podstawą obrotową, leki i pozostały sprzęt ( pionizatory , ortezy...

                               Najważniejsze cele według mnie - Kasi  

 - miś pluszowy brązowy (bo takiego nie mam) a misie są fajne  

- kolorowanka          Polub  Kasiowego  fanpaga  - https://www.facebook.com/Kasia-Ku%C5%BAma-Sma-623476374367105/

                       1% podatku dla Kasi  -  KRS 0000037904
                       Cel szczegółowy 1% - 22386 Kuźma Katarzyna

Kontakt   [email protected]      Kontakt do rodziców: tel. 795-617-908