Zbiórka na rehabilitację Kasi

              Nawet kiedy jest źle, nawet kiedy twoje dziecko nie chodzi a w  nocy oddycha za nie respirator - Pamiętaj -  Nigdy się nie poddaj. Mimo wszystko nigdy się nie podaj, bo dla twojego dziecka  to TY jesteś jedyną szansą.

                                                                     O Kasi

 Bo to było tak . Za górami za lasami żyła sobie Kasia. Kasi „przyplątała się” choroba - SMA.      To nie tak że "ktoś na górze" zadecydował , po prostu wygrała genetyka i statystyka.                    SMA (Rdzeniowy Zanik Mięśni) jest jak takie brutalne zardzewiałe genetyczne nożyczki bezpowrotnie przecinające połączenia nerwowe w kręgosłupie.  Ciach i opada ręka, ciach opada głowa, noga, ciach i przestajemy oddychać , ciach , ciach iiiiiii ...

   ------------------------------------------------------------------------------------                                                               Oto ja - KASIA

      Moi rodzice są z rodzaju WALCZĄCYCH, a nie gadających lub "zbierających pieniążki na kupkę" i czekających na zbawienie.  Kiedy pojawiało się lekarstwo na SMA, które zatrzymuje postęp choroby Mama i Tata zrobili wszystko, żeby ratować moje życie. Liczył się każdy dzień. Kilkudziesięciu chorych na SMA  z Polski miało więcej szczęścia kwalifikując  się do badań klinicznych leków na SMA. Co do mnie, nikt mnie  NIE CHCIAŁ leczyć  we Francji , Polsce , Belgii i kilku innych miejscach.  W maju ubiegłego roku z uwagi na niewydolność oddechową musiałam iść do szpitala w Rabce Zdroju. Szpital opuściłam z respiratorem "pod pachą". Więc rodzice postanowili jeszcze raz spróbować i udało się . Przy wsparciu przez wielu dobrych ludzi sami zdobyli dla mnie leczenie. Lek niestety nie wyleczy mnie, ale mam nadzieje że zastopuje postęp choroby.

            Dużo czasu spędzam w szpitalu, ale dzielnie walczę, także przy wsparciu specjalistów i rehabilitantów. 

      ----------------------------------------------------------------------------------                                  Najważniejsze cele według moich rodziców

 1. Tata czasem mówi - "Czas rewiduje marzenia". Kiedyś moi rodzice marzyli żebym chodziła, dziś marzą żebym sama  oddychała w nocy.  Cel jest ambitny -  poprawa funkcji oddychania i ODSTAWIENIE W KĄT RESPIRATORA -  bo chyba zgodzicie się  ze mną że nikt nie lubi jak  w nocy oddycha za niego maszyna. To będzie moje małe zwycięstwo w tej wielkiej wojnie o życie. 

2. opłacenie kosztów zajęć rehabilitacyjnych, które spowalniają rozwój choroby  oraz turnusów rehabilitacyjnych.  Opłacenie kosztów  wizyt lekarskich oraz sprzętu rehabilitacyjnego 

              Polub  Kasiowego  fanpaga  - https://www.facebook.com/Kasia-Ku%C5%BAma-Sma-623476374367105/

          Zbiórka dla Kasi została rozpoczęta w 2019 roku. W ciągu 6 lat  Kasię wsparło około 210 darczyńców  łączną  kwotą pond 21 tys. zł.  Dziękujemy  wszystkim, którym los Kasi nie jest obcy.                       

Kontakt   [email protected]      Kontakt do rodziców: tel. 795-617-908