Bianka - Nasz mały Cud

Witajcie. Jesteśmy rodzicami Bianki urodzonej w sierpniu tego roku. Bianka to nasz mały cud, na który czekaliśmy od momentu kiedy pierwszy raz do nas pomachała na usg, aż do dnia kiedy przyszła na świat. W pierwszych minutach życia, kiedy każde dziecko wydaje z siebie pierwszy krzyk, Bianka musiała stoczyć swoją pierwszą walkę o oddech. W momencie przyjścia na świat córcia miała problemy z oddychaniem i musiała przebywać w inkubatorze. 

Bianka urodziła się z hipotrofią, ważyła 2080g i mierzyła zaledwie 50 cm. Podczas dalszych badań lekarze stwierdzili szereg wad rozwojowych jak:  rozszczep obustronny podniebienia miękkiego i twardego, niedokonany zwrot jelit, deformację stópek (stópki końsko-szpotawe), brak lewej nerki i wielotorbielowatość drugiej, zespół Pierre- Robina oraz niskie napięcie mięśniowe.

W czwartej dobie życia Bianka musiała zmierzyć się z posocznicą bakteryjną (SEPSA), została zaintubowana i przez kilka dni, kolejny raz walczyła o swoje życie. Walkę wygrała pokazując nam, jak silna jest w niej wola życia.  Pierwsze dwa miesiące życia spędziła na oddziale patologii noworodka w Wałbrzychu. Bez mamy i taty, nie wiedząc że czeka na nią jej własny pokój. Sytuacja związana z pandemią odebrała nam pierwsze dwa miesiące życia córci i możliwość walki o jej zdrowie. Naszą walkę zaczęliśmy dwa tygodnie temu, kiedy Bianka została wypisana do domu ze szpitala. Tak zaczęła się już nasza wspólna droga i walka z ograniczeniami, brakiem wiedzy, dostępu do darmowej opieki specjalistów, skazując nas na prywatne wizyty lekarskie które są bardzo kosztowne. W najbliższych miesiącach Bianka będzie musiała przejść kilka operacji, które przekraczają nasze możliwości finansowe. Operację rozszczepu podniebienia- aby mogła normalnie jeść ( w chwili obecnej karmiona jest sondą do żołądka), bez obaw o zachłystowe zapalenie płuc. Zabiegi i rehabilitacje deformacji stópek, aby w przyszłości miała szanse sama chodzić. 

Oprócz tego Bianka musi być pod stałą kontrolą i opieką nefrologa, neurologopedy, laryngologa, gastrologa, ortopedy oraz chirurga.

W dalszym ciągu prowadzone są badania genetyczne, które powiedzą nam z czym będziemy musieli mierzyć się w przyszłości.

W tym momencie najważniejsza jest dla córci rehabilitacja, ze względu na wiotkość mięśni całego ciała (hipotonia), nóżki końsko- szpotawe oraz przykurcz dłoni.

Jest to dla nas ciężki czas, który ucieka nieubłaganie, a który jest tak ważny w walce z tym co zabrała jej choroba. Obawiamy się, że nie podołamy temu zadaniu od strony finansowej, bo serca do walki i wiary w Nasz Mały Skarb na pewno nam nie zabraknie.

Zwracamy się z prośbą o wsparcie - każda złotówka się liczy. Zebrane pieniądze zapewnią Biance dostęp do specjalistów, niezbędnych badań oraz rehabilitacji.

Z całego serca z góry dziękujemy. 

Martyna i Kamil