Pomóż mi odzyskać kawałek życia

Nazywam się Aleksandra i mam 25 lat

Jeszcze kilka lat temu byłam normalnie funkcjonującą osobą. Pracowałam, miałam plany i marzenia, poczucie, że moje życie ma kierunek. Spotkania. rozmowy, zwykłe codzienne sprawy.

Dziś moją codziennością jest ból i walka o przetrwanie.

Po dwóch infekcjach COVID moje ciało zaczęło się rozpadać. 

Najpierw bóle mięśni, potem osłabienie, drżenie, problemy z równowagą, utykanie. Z czasem diagnozy: neuropatie, spastyczność czterokończynowa, jamistość rdzenia, tężyczka, wahanie wit. B12. Silne bóle neuropatyczne, omdlenia, zaburzenia czucia, szybka męczliwość. 

Ale prawda jest taka, że do dziś nikt nie potrafi jednoznacznie powiedzieć, co dokładnie się ze mną dzieje i dlaczego mój stan się pogarsza. Mam fragmenty diagnoz, pojedyncze rozpoznania, opisy objawów, ale nie mam odpowiedzi. 

Podstawowa diagnostyka to za mało. Wiem, że potrzebne są pogłębione badania, konsultację u specjalistów, często prywatne, bo na NFZ czeka się miesiącami lub nie są one w ogóle dostępne. Tylko, że mnie po prostu na to nie stać. 

Żyję w zawieszeniu, z bólem i bez jasnej przyczyny. To potęguję lęk. Bo kiedy nie znasz wroga, trudniej z nim walczyć. 

Każda zwykła czynność kosztuję mnie ogrom energii. Prysznic, ubieranie się czy wyjście do lekarza. To wysiłek, po którym potrzebuję godzin, a czasem dni, żeby dojść do siebie. 

                               Choroba zabrała mi nie tylko sprawność.

                               Zabrała mi też miejsce w świecie. 

Powoli zaczęłam wypadać z życia społecznego, spotkania stały się zbyt męczące. Tłum za głośny. Spacer zbyt bolesny. Coraz częściej odmawiałam, bo wiedziałam, że moje ciało nie wytrzyma. A kiedy odmawiasz wystarczająco wiele razy, ludzie przestają pytać. 

Zaczęłam czuć się niewidzialna. Jakby świat toczył się dalej, a ja zostałam zamknięta w czterech ścianach, między bólem a strachem o jutro. 

Równolegle walczę z depresją i zaburzeniami lękowymi, które są wynikiem długotrwałego bólu i życia w ciągłym strachu o przyszłość. To ciężar, który noszę każdego dnia. Bezsenne noce, napady paniki i myśli, które wracają, kiedy jest cicho. Każdego dnia przekonuję samą siebie, żeby się nie poddać. 

Najtrudniejsze jest to, że czuję się z tym wszystkim sama. 

Od lat staram się  o rentę socjalną. Mam dokumentację medyczną, diagnozy i historie leczenia. A mimo to wciąż muszę  udowadniać, że mój ból jest prawdziwy. 

                                                   To upokarzające. 

Siedząc na sali rozpraw z pełną teczkę dokumentów, musiałam słuchać sugestii, że problem może leżeć gdzie indziej. Że moje leczenie przeciwbólowe jest podejrzane. Tylko po to, by podważyć moją wiarygodność i odmówić świadczenia. 

Ukrywałam łzy, bo nie potrafię rozpadać się przy obcych ludziach. A potem słyszę, że " nie wyglądam na osobę chorą". Nikt nie widzi, ile mnie kosztuję to, żeby w ogóle tam siedzieć. Ile bólu znoszę w ciszy. 

Dziś na życie zostaje mi 215 złotych miesięcznie, to nie wystarcza nawet na połowę leków. Często muszę wybierać, które recepty wykupić, a które odłożyć. A o rozszerzonej diagnostyce, specjalistycznych badaniach czy prywatnych konsultacjach mogę tylko pomarzyć. 

A przecież bez nich mogę nigdy nie dowiedzieć się, co naprawdę niszczy moje ciało. 

Każdy miesiąc to lęk. Każde pogorszenie zdrowia to pytanie, czy to już granica. Każdy dzień to walka nie tylko z bólem, ale też z poczuciem bezradności. 

Piszę to, bo nie mam już siły udawać, że jakoś to będzie. Nie proszę o luksus. Proszę o możliwość dalszej diagnostyki, leczenia i wykupienia leków bez strachu, że zabraknie na jedzenie. O poczucie, że nie jestem niewidzialna. 

Każdej nocy zasypiam z lękiem, czy jutro będę miała siłę wstać, bo choroba powoli odbiera mi zdrowie i nadzieję, a bez diagnozy nie mam nawet szansy stanąć do walki, dlatego z drżącym sercem proszę o pomoc, bym nie musiała odchodzić w ciszy. 

                                        Proszę o szansę na odpowiedzi.

                                              Jeśli możesz- pomóż. 

                                       Jeśli nie możesz- udostępnij. 

Bo choć codziennie staram się być silna, prawda jest taka, że sama już nie daję rady walczyć ze wszystkim sama- z chorobą, systemem i samotnością.