By spokojnie oddychać

Miałam 17 lat, gdy moje beztroskie życie się skończyło. Rówieśnicy bawili się, spotykali, planowali przyszłość, gdy ja swój dom zamieniałam w szpital. Po wielu badaniach i wizytach u specjalistów usłyszałam gorzką prawdę. Pierwszą diagnozą była mukowiscydoza. Pół roku później przeszłam operację głowy związaną ze znalezioną u mnie wadą — Zespołem Arnolda Chiariego. Wydawało mi się, że najgorsze za mną… Niestety wtedy wszystko się dopiero zaczynało… 

Od pierwszej wizyty u lekarza, prześladuje mnie ciąg nieszczęśliwych informacji. Jedna choroba niesie za sobą kolejną. Ilekroć, gdy zażegnałam jeden problem, wyniki ujawniały nowy. Walczę każdego dnia i uczę się żyć mimo wszystkich przeciwności… Mam dopiero 22 lata, a moim największym marzeniem jest normalność.Kilka miesięcy względnego spokoju po operacji głowy okazało się jedynie ciszą przed burzą. Kolejną złą informacją była neurobolerioza. Ona doprowadziła do tego, że przez tydzień byłam w śpiączce. Po tym czasie bardzo długo walczyłam o sprawność i możliwość chodzenia. Mój stan zdecydowanie się poprawił wraz z rehabilitacją. Gdy w końcu stanęłam na własne nogi, przyszło kolejne nieszczęście…

W marcu 2019 roku miałam pierwszy napad padaczkowy. Przez upadek na płytki uszkodziłam dwa kręgi.

Mam wrażenie, że nieszczęście będzie mnie prześladowało już zawsze! Lekarze bez chwili zwątpienia potwierdzili najgorsze — EPILEPSJA. Ataki występują kilka razy w ciągu miesiąca. Nigdy nie mogę ich przewidzieć, bo pojawiają się nagle. Czasem na uaktywnienie ich wpływa ciśnienie, samopoczucie, a czasem nawet pogoda. Na szczęście mieszkam z mamą i mam w niej największe wsparcie. Myślę, że bez kogoś bliskiego nigdy nie poradziłabym sobie ze wszystkim, co mnie spotykało. Jestem dorosła i chcę być samodzielna, ale nie mam żadnych możliwości wyprowadzenia się, czy podjęcia pracy… 

Wszystkie moje choroby i droga, którą mam za sobą niesie wiele niechcianych konsekwencji. M.in. zmniejszenie wydolności oddechowej, brak możliwości planowania, ciągłe zmiany leków, sprzętu do rehabilitacji… Chciałabym mieć wpływ na swoją przyszłość, niestety jeszcze nie jest mi to dane. Cały czas wymagam regularnej rehabilitacji i badań kontrolnych. Dodatkowo miejsce wizyt u specjalistów jest oddalone od mojej miejscowości o 60 km. Najczęściej podróżuje tam autobusem, a nie jest to wskazane w moim stanie… 

Wielu pomyśli mukowiscydoza... O! Przecież państwo ostatnio sprowadziło lek dla nich więc po co zbiórka .

Jestem jedyną osobą w Polsce i świecie która w mukowiscydozie nie ma zmutowanych dwóch genów tylko mam 3 genotypy które nie kwalifikują mnie do żadnego z tych leków ...

Bardzo boli to że patrzę jak przyjaciele, znajomi z mukowiscydoza dostają szansę na lepsze jutro...

Też chce walczyć i czekać na dzień w którym też dostanę szansę na spokojny oddech...

Moja sytuacja doprowadziła mnie do tego, żeby założyć zbiórkę. Walka o lepsze jutro i o moje zdrowie pochłania ogromne pieniądze. Nie mogę patrzeć na to jak mama rezygnuje ze wszystkiego byle zapewnić mi leczenie. Bycie niesamodzielną sprawia, że zaczynam bać się jutra... Nie chcę się poddawać! Proszę o pomoc, bo każda złotówka może sprawić, że moje życie będzie łatwiejsze!

Eliza