Walka o sprawność Marty

Cześć,

Jestem Marta. Zwykła, prosta dziewczyna, która stara się cieszyć tym, co przyniesie kolejny dzień. Mam dwójkę cudownych dzieci i kochanego męża, a do szczęścia brakuje mi tylko i aż zdrowia.

Choruję na rzadką chorobę genetyczną - zespół VHL- von Hippel Lindau. VHL jest zespołem wysokiej genetycznej predyspozycji do powstawania nowotworów w organizmie, głównie w ośrodkowym układzie nerwowym.

W 2014 przeszłam operację usunięcia guza móżdżku. Lekarze mówili że nie wyjdę z tego bez powikłań, ale udało się i szybko wróciłam do sił. Starałam się normalnie żyć. Niestety po 8 miesiącach zaczęłam czuć się gorzej: utrata przytomności i silne bóle. Wtedy pomyślałam, że to znów coś z głową. Byłam załamana, nie wiedziałam jeszcze wtedy o VHL. W szpitalu szybki rezonans i konsultacja neurochirurgiczna: kolejne guzy tym razem na rdzeniu i podejrzenie VHL. Neurolog przepisał sterydy, które brałam przez kilka miesięcy. W 2015 roku po kilku konsultacjach okazało się, że guzy póki co są małe i są w dość ciężkim położeniu, dlatego kontrolujemy je. Chwilę po tym dowiedziałam się, że to VHL – potwierdzone badaniami genetycznymi stwierdzono dużą delecję eksonu 2 i 3 w obrębie genu VHL. Wtedy wiedzieliśmy, że to będzie walka do końca życia i pozostała tylko nadzieja, że nie będzie to szło bardzo do przodu.

W międzyczasie pojawił się cud – moja pierwsza córka. Ciąża była zagrożona od samego początku, ale wszystko skończyło się dobrze. Niestety po porodzie córki okazało się, że pojawił się guz nerki. Kolejna zmiana, potem kolejny guz drugiej nerki oraz zmiany w głowie i rdzeniu. Zaopiekował się mną wtedy ośrodek w Szczecinie, który zajmuje się osobami z moją chorobą genetyczną. Diagnoza była prosta: jeśli daję radę, a obrzęk nie jest wielki to nie ma potrzeby operacji jedynie częste kontrole – rezonanse, tomografy, usg.

W 2018 roku pojawił się kolejny cud – mój syn. Ciąża przebiega prawidłowo, ale tylko do czasu. Syn urodził się w 34 tygodniu. Na szczęście udało mu się wyjść ze wcześniactwa bez szwanku. Niestety ze mną już nie było tak dobrze... Jednego dnia było lepiej, drugiego gorzej, ale jakoś dawałam radę. Guzy na rdzeniu zaczęły rosnąć i dawać obrzęk. Wtedy nie było wyjścia i trzeba było operować. Szpital w Szczecinie, który zajmuje się moją chorobą podjął się operacji. Nie byłam do końca świadoma jakie mogą być jej konsekwencje. Operację przeszłam miesiąc temu 29 czerwca. Operacja się udała, bo żyję, ale deficyty neurologiczne utrudniają moje zycie. Okazało się, że jeden z guzów był wrośnięty w nerwy i z czasem mogło to spowodować trwałe kalectwo. Po uszkodzeniu tych nerwów została dysfagia, czyli trudności z przełykaniem, zaburzenia czucia głębokiego prawostronne i częściowo lewostronne. Ciało czuję ale jest ono inne – nie moje. Dodatkowo po uszkodzeniu nerwów walczę z silnym bólem prawej kończyny górnej i jej okolic.

Jest duża szansa na powrót do normalności, ale potrzebuję rehabilitacji, które to ułatwią. Dodatkowo muszę być pod ciągłą opieką neurologa oraz jeździć na konsultacje do neurochirurga w Szczecinie. Niestety są to dość spore koszty, więc każdy choć najmniejszy datek pomoże mi w realizacji celu. Ja muszę być sprawna, mam dla kogo!!! Za wszystkie wpłaty serdecznie dziekuje, wiem ze dobro powraca. Kiedyś ja pomagałam teraz ja proszę o pomoc.