Zbiórka na leczenie Tosi

Nasza córeczka urodziła się z genetycznym zespołem Di George'a, delecją 22q11. Jest to zespół wad wrodzonych spowodowanych mutacją genetyczną. Wada ta związana jest z występowaniem licznych chorób, między innymi niskorosłością.

Antosia ze względu na niski wzrost ma obniżony rozwój psychomotoryczny oraz zdiagnozowaną afazję motoryczną i opóźniony rozwój mowy. Potrzebuje stałej i kosztownej rehabilitacji oraz terapii. Pozostaje pod opieką wielu lekarzy i specjalistów ze względu na liczne choroby wynikające z zespołu genetycznego. Obecnie rozpoczęliśmy leczenie hormonem wzrostu, które finansowane jest z naszych prywatnych środków. 

Kilka słów o naszej Tosi

Tosia niedawno skończyła 6 latek i zmaga się ze skutkami wady genetycznej zespołu Di Gorga.  Jednym ze skutków tej choroby jest brak u dziewczynki fragmentu chromosomu, który jest odpowiedzialny za wzrost. Tosia od kilku miesięcy jest leczona hormonem wzrostu z naszych prywatnych środków finansowych, niestety dziewczynka nie zakwalifikowała się do żadnego programu refundowanego przez NFZ. Cena leku jest wysoka, koszt jednego opakowania to ponad 3 tysiące złotych na jeden miesiąc leczenia. Do samego leku dochodzą dodatkowe koszty: igieł, pena, środków do dezynfekcji, prywatnych wizyt lekarskich oraz stałych badań. Dostępność leku w Polsce jest bardzo ograniczona co generuje dodatkowe koszty.

Nasze środki finansowe zaczynają topnieć dlatego też prosimy dobrych ludzi o pomoc dla naszego dziecka, aby miała szanse na jak najlepsze życie ze swoją chorobą. 

Zdaję sobie sprawę, że takich zbiórek są tysiące,ale ta jest wyjątkowa... Tosia nie ma wiele czasu aby urosnąć i żyć jak jej rówieśnicy.

Dzięki Państwa darowiznom i wpłatom, będziemy mogli pokryć koszty leczenia oraz polepszyć komfort życia Tosi i stworzyć jej jak najlepsze warunki do dalszego rozwoju.

Za każdy gest z całego serca dziękujemy. 

Anna i Marek Pieńkos (rodzice Antosi)

Link do licytacji dla Antosi

https://www.facebook.com/groups/1587185742023265/?ref=share_group_link