Nasza córeczka urodziła się z genetycznym zespołem Di George'a, delecją 22q11. Jest to zespół wad wrodzonych spowodowanych mutacją genetyczną. Wada ta związana jest z występowaniem licznych chorób, między innymi niskorosłością.
Anna i Marek Pieńkos (rodzice Antosi)Anna Bereżecka-Pieńkos
Nasza córeczka Antosia urodziła się z rzadką wadą genetyczną – zespołem DiGeorge'a (delecją 22q11.2). To choroba, która wpływa na funkcjonowanie wielu narządów i układów, a każdego dnia stawia przed nią kolejne wyzwania.
Dziś Tosia ma 9 lat i właśnie ukończyła pierwszą klasę szkoły podstawowej. Mimo wielu trudności dzielnie pokonuje codzienne wyzwania szkolne i życiowe. Jest pogodną, uśmiechniętą dziewczynką, która swoją determinacją każdego dnia udowadnia, jak wiele potrafi osiągnąć.
Niestety choroba nadal daje o sobie znać. Antosia zmaga się z dużymi trudnościami w rozwoju mowy, afazją motoryczną, obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami koordynacji wzrokowo-ruchowej oraz niskim poziomem koncentracji. Wymaga stałej rehabilitacji i intensywnej terapii, aby mogła rozwijać się najlepiej, jak to możliwe.
Pozostaje pod opieką wielu specjalistów, między innymi neurologa, pediatry, neurologopedy i laryngologa. Niedawno przeszła zabieg drenażu uszu, który znacząco ograniczył nawracające przewlekłe stany zapalne uszu i poprawił jej komfort życia.
Od kilku lat Antosia jest również leczona hormonem wzrostu. Niestety nie została zakwalifikowana do programu refundowanego przez NFZ, dlatego całe leczenie finansujemy z własnych środków. Wraz z jej wzrostem konieczne było zwiększenie dawki leku. Obecnie koszt jednego opakowania przekracza 4 000 zł miesięcznie. Do tego dochodzą wydatki na pen, igły, środki do dezynfekcji, prywatne wizyty lekarskie oraz regularne badania kontrolne.
Na szczęście leczenie przynosi efekty – Antosi przybywa kolejnych centymetrów, a każdy z nich daje jej większą szansę na samodzielność i lepszą przyszłość. Wiemy jednak, że przed nami jeszcze długa droga, a terapii nie możemy przerwać.
Dlatego ponownie zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie. Każda wpłata, każde udostępnienie naszej zbiórki i każda forma pomocy mają dla naszej rodziny ogromne znaczenie.
Dzięki Państwa dobroci możemy zapewnić Antosi leczenie, rehabilitację i terapię, które pozwalają jej rozwijać się i walczyć o jak najlepsze życie.
Z całego serca dziękujemy za okazane wsparcie, życzliwość i każdą pomoc.
Anna i Marek Pieńkos
Rodzice Antosi
Link do licytacji dla Antosi
facebook.com/groups/158...
Anna
<3
Andrzej Zegadło
Wpłata za grę monopoly
Patryk Marcinkowski
Licytacja bonu w firmie Falcon Custom Weld plus mały bonusik . Trzymam mocno kciuki
Iwona Janda
Masaż
Anonimowy Darczyńca
Niech Was Bóg błogosławi ❤️🙏 wszelkiej pomyślności w leczeniu, życiu, w każdym trudzie.