Chora na stwardnienie rozsiane

Moja historia

Jestem osobą chorą na stwardnienie rozsiane, a moja historia jest bardzo smutna.

Pierwszy rzut miałam w wieku 15 lat (był to rok 2007), natomiast nie zostałam wtedy prawidłowo zdiagnozowana, mimo charakterystycznych objawów (paraliż prawej strony ciała). Lekarz, który decydował o przyjęciu do szpitala był starej daty i powiedział, że to „niemożliwe”. Moja mama musiała walczyć o to, aby mnie przyjęli, lękając się o moje życie (koncepcja ,,stwardnienia rozsianego” nie była nam wtedy znana). Nastawienie tamtej kadry wtedy w szpitalu dziecięcym względem mnie była na zasadzie, że ,,stymuluję”. Dopiero po miesiącu czekania na sali zrobiono mi tomografię komputerową tylko głowy bez kontrastu. Wypuszczono mnie bez odpowiedniej diagnozy. Moi rodzice potem podjęli się kosztów leczenia po różnych placówkach i lekarzach. Męczyłam się od tamtej pory z -nie do opisania bólem- zwłaszcza kręgosłupa. Przez kolejne 10 lat przepisywane były mi leki z grupy niesteroidalnych leków przeciwzapalnych, były mi robione markery nowotworowe, chodziłam do uzdrawiaczy i badałam się, szukając przyczyny bólu. Leki z grupy NLPZ podrażniły mi żołądek i przez wiele lat „na dzień dobry” plułam z rana krwią do umywalki. Po 10 latach, w wieku 25 lat dostałam drugiego rzutu -znowu paraliż prawej strony ciała, wtedy był rok 2017. Dodam, że przez miesiąc leżałam z tak sparaliżowanymi nogami, że nie byłam w stanie iść do lekarza, a przez to, że tyle lat męczyłam się z bólem czekałam aż chociaż zacznę znowu chodzić i wtedy ledwo podeszłam do lekarza. Od razu kazano mi udać się do szpitala. Tam mnie obejrzeli i postawiono mi diagnozę stwardnienia rozsianego. Zbadano mi wtedy rezonansem magnetycznym z kontrastem głowę i kark. W karku miałam 3 ogniska aktywne, w głowie 3 ogniska nieaktywne. (Z perspektywy czasu uważam, że nieprawidłowo były przeprowadzane badania pacjentów z SM w roku 2007). Wdrożono mnie do programu lekowego, natomiast wypadłam z niego podczas pandemii, przez opieszałość pracowników placówki (miałam problem z dostaniem się na badanie rezonansem magnetycznym mimo wcześniej ustalonego terminu), na numer na który miałam dzwonić powiedziano mi, że mam nie dzwonić. O możliwości wysyłania leków na SM pocztą mnie nie poinformowano. Nadmienię, że na temat tego szpitala i nieprawidłowościach w ostatnich latach jest artykuł na Onecie. Później byłam łącznie 14 razy u neurologów na NFZ, aby dostać się do programu lekowego, niestety zakończyło się to fiaskiem. Próbowałam w innym szpitalu (teraz wiem, że niestety też o niechlubnej opinii od osób ze stowarzyszenia) natomiast tam odmówiono mi wydania wyniku badania rezonansem magnetycznego głowy (mimo skierowań NFZ) co uważam, że jest już absurdalne. 

Na wszystko mam dokumentację, mam też orzeczenie o niepełnosprawności. 

Cała ta sprawa jest dla mnie bardzo przytłaczająca, nie radzę sobie. Towarzyszą mi potworne bóle głowy, karku, kręgosłupa, mięśni, ból w gałkach ocznych, odczuwanie mrowienia w dłoniach, uczucie zmęczenia.

Choroba mnie wykańczała od lat, a nieprawidłowe zdiagnozowanie w wieku 15 lat przyczyniło się do pogorszenia mojego stanu zdrowia. Oprócz tego zdiagnozowana byłam z chorobą sheuermana (mam guzki Schmorla między th5 a th12, co dodatkowo sprawia mi ból. A na dobitkę -po przejściu kilka razy COVIDu- uwydatniła mi się jeszcze diagnoza May-Thurner na lewą nogę, która mi spuchła i groził mi udar albo zawał. Jestem teraz po operacji.

Całość wyżej wymienionych doświadczeń i dolegliwości przyczyniły się niestety do pogorszenia mojej sytuacji ekonomicznej i zdrowotnej. 

Chciałam prosić ludzi dobrej woli o pomoc finansową, abym mogła pokryć koszty leczenia i rehabilitacji związanych z łagodzeniem dolegliwości bólowych związanych z SM.