Anita Dyla
Witam
Pytacie państwo co u Cypriana
Wyjaśniam
Dzien dobry
Jestem rodzicem Cypriana Skowronka chorego na wadę wrodzona adrenoleukodystrofia.
Gdy dowiedzieliśmy się o chorobie życie nasze wywróciło się do góry nogami ponieważ diagnoza jest straszna a choroba nieuleczalna.
Dalsze badania potwierdziły ta chorobę.
Lekarz powiedzial ze jedyna szansa jest przeszczep szpiku kostnego który może Cyprusiowi przedłużyć życie i skontaktował nas z Przyladkiem Nadziei we Wrocławiu który się zajmuje przeszczepami u dzieci. Po rozmowie z lekarzem stwierdził on ze trzeba to zrobić jak najszybciej.
Skierował nas również do IMID w Warszawie na dalsze badanie i najważniejsze czyli rezonans magnetyczny.
Rezonans nie wykazał żadnych zmian w glowie Cypriana co znaczy że choroba jest uśpiona. Umówili nam następny termin na badania rezonansem na lipiec.
Po przesłaniu tych wyników badań do Wrocławia lekarz stwierdził że trzeba robić przeszczep we wrześniu lub październiku.
Jako rodzice którzy chcą dobra dziecka zgodziliśmy się na ten termin.
W lipcu pojechaliśmy z Cyprusiem na umówiony rezonans który też nie pokazał żadnych zmian.
Z wynikami przyszła do nas Pani Ordynator oddziału i powiedziała że kontaktowała się z Wrocławiem i że przeszczepu narazie nie będzie i będziemy czekać na początek choroby dodając " A co będzie jak Pan pojedzie na przeszczep z dzieckiem a wróci bez dziecka, to nie pobranie krwi 5 minut i do domu"
Wytłumaczyła również że robiąc przeszczep zmieniamy dziecku cały metabolizm a to już jest nieodwracalne i żeby to zrobić w ostateczności czyli jak wyjdą jakiekolwiek zmiany w rezonansie . Cyprian rośnie jak każde inne dziecko i niczego mamy mu nie zabraniać jednak mamy go obserwować i uważać na różne sytuacje takie jak choroby urazy uderzenia w głowę. Przy 38 stopniach już mu podajemy hydrokortyzol a jak będzie wymiotował to szpital.
Mamy robić częstsze badania by wyłapać początek choroby bo przesczep jest nieunikniony i tylko odlozony w czasie.
Jestesmy pod stałą opieką:
Okulisty, Laryngologa, Neurologa, Endokrynologa i IMID w Warszawie
Jak nam Pani Neurolog powiedziała " Zyjecie Państwo z bomba która nie wiadomo kiedy wybuchnie" Ale
Nie poddamy się i będziemy walczyć bo wierzymy że będzie dobrze i Cypruś będzie zdrowy.
Chciałbym również bardzo podziękować za dotychczasową pomoc wszystkich ludzi którzy przekazali nam pieniążki na leczenie Cyprusia.
Anna Knurowski
Wracaj do zdrowka szybciutko❤