Maksym Kalamarz - awatar

Maksym Kalamarz

Organizator zbiórki

Weronika urodziła się 24 października 2017 roku z rzadką wrodzoną wadą naczyniową, Zespołem Klippla-Trenaunaya. Związany jest on z występowaniem różnych odmian malformacji naczyniowych (limfatycznych, kapilarnych, żylnych) oraz cechuje się przerostem kończyn, które objęte są schorzeniem. Dodatkowo objawia się zmianami wewnętrznymi, które prócz naczyń obejmują również mięśnie oraz kości, jak również zewnętrznymi w postaci rozległych naczyniaków.

W przypadku naszej Córeczki prócz wyżej wymienionych symptomów, stwierdzone zostały również patologiczne zmiany żył połączone bezpośrednio ze zmianami zewnętrznymi, przez co dochodzi do częstych i obfitych krwawień stanowiących zagrożenie życia.

Dotychczasowym leczeniem, były co półtora miesięczne zabiegi laseroterapii w specjalistycznym szpitalu w Łodzi. Każdy taki zabieg to około tygodniowy pobyt w szpitalu. Ich celem było zamknięcie nieprawidłowo rozwijających się żył oraz zmian zewnętrznych. Dawało to szansę na normalne funkcjonowanie oraz prawidłowy rozwój Weroniki. Jednak metoda ta okazała się niewystarczająca w obliczu kolejnych zmian jakie nastąpiły.

18 lutego br. nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia Weroniki. Wysokie CRP (czyli stan zapalny organizmu), gorączka ponad 40o oraz powiększenie się pośladka w chorej nóżce spowodowały, że nasza Córeczka przestała chodzić i siadać. Na początku trafiliśmy do szpitala w Rzeszowie, gdzie nie udało się ustalić przyczyny jej stanu. Lekarze zrobili co mogli wprowadzając antybiotyki i po ustabilizowaniu organizmu końcem lutego zostaliśmy wypisani do domu. 

Poprawa była jednak tylko chwilowa i pomimo dalszego przyjmowania antybiotyku nastąpiło kolejne pogorszenie. Wysokie CRP, gorączka, widoczne znamiona stanu zapalnego w powiększonym pośladku. Tym razem udaliśmy się do najbliższego szpitala w Dębicy, gdzie zmieniony został antybiotyk. Po około tygodniu, po uzgodnieniu z prowadzącym nas w Łodzi lekarzem, zostaliśmy przetransportowani karetką do tamtejszego szpitala.

W łódzkim szpitalu po wstępnych badaniach podejrzewano ropień, którego efektem miały być widoczne zmiany chorego pośladka, jednak po nakłuciu go i założeniu drenu okazało się, że nic takiego nie znaleziono. Całość wynikała z powiększających się malformacji limfatycznych, jednak widoczne były również skrzepliny krwi, które mogły być efektem wewnętrznych krwotoków. Dodatkowo wykonano zabieg laseroterapii na zmienionej naczyniowo nóżce. 

Pomimo tych działań, jak również kontynuowania leczenia antybiotykami, prowadzący lekarz skierował nas końcem marca do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie do Kliniki Onkologii celem konsultacji oraz wprowadzenia eksperymentalnego w tej chorobie leczenia, dzięki któremu możliwe będzie zatrzymanie rozwoju choroby.

W szpitalu w Warszawie kontynuowane zostało leczenie antybiotykami celem zmniejszenia stanu zapalnego, jak również po wstępnych badaniach (echo serca, rezonans magnetyczny, badania krwi) wprowadzony został wspomniany już lek. Niestety nie ma 100% pewności na miarodajne efekty, a sam lek, który traktowany jest jak chemioterapia, oprócz spadku odporności organizmu może nieść za sobą szereg niepożądanych skutków ubocznych (m.in. przewlekłe problemy płucne, krwotoki wewnętrzne). Wykonany rezonans pokazał również, że zmiany chorobowe zajmują również część zdrowego pośladka, biegną wokół pęcherza, jak również wnikają w otwory krzyżowe, dolne części kanału kręgowego i modelują worek oponowy.

Aktualnie zostaliśmy wypisani do domu, gdzie oprócz kontynuowania pielęgnacji chorej nóżki i zmian opatrunków, podajemy dodatkowo lek, który może, ale nie musi pomóc. Na szczęście stan zdrowia naszej Córeczki poprawił się na tyle, że może ona już chodzić, jednak przy dłuższym wysiłku sprawia jej to ból. Różnica w wielkości pośladków oraz zmiany w dolnych odcinkach kręgowych z workiem oponowym ukazane w rezonansie, nie pozwalają jej jednak na normalne siedzenie w związku z czym większość czynności takich jak zabawa czy jedzenie wykonuje w pozycji leżącej.

W swoim krótkim życiu Weronika była już wielokrotnie hospitalizowana, gdzie poddawana była wspomnianej laseroterapii pod całkowitą narkozą, a także miała kilkakrotnie przetaczane osocze oraz krew. W przyszłości planowane jest jeszcze wykonanie co najmniej 15 takich zabiegów w szpitalu w Łodzi, a dochodzą do tego również regularne wizyty kontrolne w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie celem kontrolowania tolerancji na przyjmowany lek. Prócz tego konieczna jest regularna pielęgnacja, poprzez zmiany opatrunków, co wiąże się z częstą hospitalizacją, a także rehabilitacja poprzez poradnie ortopedyczne i zakup specjalnego obuwia, dzięki czemu zmniejszona zostanie bariera w rozwoju ruchowym naszej Córeczki. Dodatkowo obniżona odporność, jak również istotne ryzyko urazu chorej nóżki wymusza także dostosowanie warunków mieszkaniowych, m.in. wymiana umeblowania, dostosowanie łazienki z uwagi na częste zmiany opatrunków, jak również bezpiecznych kąpieli (zdarzyło się że podczas jednych z kąpieli zmiana ta poważnie zaczęła krwawić).

Opieka, pielęgnacja, rehabilitacja oraz częste wyjazdy wymagają od nas dużych nakładów finansowych. Są one istotną bariera z uwagi na to, że mama Weroniki nie pracuje, ze względu na niepełnosprawność dziecka.

W imieniu naszym oraz Weroniki  z góry dziękujemy za każdą pomoc, okazane wsparcie i zrozumienie.

Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Aktualności

  • Maksym Kalamarz - awatar

    Maksym Kalamarz

    08.06.19
    08.06.19

    Jeszcze raz pragniemy Wszystkim gorąco podziękować za okazane wsparcie. Leczenie Rapamycyną przynosi widoczne efekty, bez większych skutków ubocznych. Po ostatniej wizycie w IPCZD w Warszawie oraz zagranicznych konsultacjach naszego lekarza z Łodzi, dowiedzieliśmy się również, że możemy kontynuować zabiegi laserowe, dzięki którym zmniejszała się widoczna na nóżce zmiana. Najbliższy taki zabieg ma odbyć się już w przyszłym tygodniu, a zaraz po nim jedziemy na kolejną wizytę kontrolną do Warszawy. Na blogu pojawiają się też kolejne wpisy dotyczące początków naszej "przygody" z chorobą. Ostatnie opisują, wspomnianą wyżej, sytuację, gdy krwawienie nastąpiło podczas jednej z kąpieli: https://mlodelwy.home.blog/2019/05/29/oczy-szeroko-zamkniete-cz1/ https://mlodelwy.home.blog/2019/06/06/oczy-szeroko-zamkniete-cz-2/

Komentarze

  • Artur - awatar

    Artur

    21.06.19
    21.06.19

    Szybkiego wygrania z chorobą życzę

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    14.06.19
    14.06.19

    Buziaki malutka:*

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    14.06.19
    14.06.19

    Zdrowiej Malutka ❤️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    18.05.19
    18.05.19

    Trzymam kciuki :)

  • Karolina - awatar

    Karolina

    15.05.19
    15.05.19

    Warto pomagać! Byle konkretnie choćby najmniejszym groszem ❤

Maksym Kalamarz - awatar

Maksym Kalamarz

Organizator zbiórki

Wpłaty - 264

Artur - awatar
10
Artur
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Katarzyna Nurkowicz - awatar
100
Katarzyna Nurkowicz
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Oliwia - awatar
10
Oliwia
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Natalia Ż-Ć - awatar
20
Natalia Ż-Ć

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij