Zbiórka Weronika prosi o pomoc - miniaturka zdjęcia

Weronika prosi o pomoc

Zbiórka Weronika prosi o pomoc - zdjęcie główne

Weronika prosi o pomoc

24 154 zł z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciły 462 osoby
Wpłać teraz
 
Maksym Kalamarz - awatar

Maksym Kalamarz

Organizator zbiórki

Weronika urodziła się 24 października 2017 roku z rzadką wrodzoną wadą naczyniową, Zespołem Klippla-Trenaunaya. Związany jest on z występowaniem różnych odmian malformacji naczyniowych (limfatycznych, kapilarnych, żylnych) oraz cechuje się przerostem kończyn, które objęte są schorzeniem. Dodatkowo objawia się zmianami wewnętrznymi, które prócz naczyń obejmują również mięśnie oraz kości, jak również zewnętrznymi w postaci rozległych naczyniaków.

W przypadku naszej Córeczki prócz wyżej wymienionych symptomów, stwierdzone zostały również patologiczne zmiany żył połączone bezpośrednio ze zmianami zewnętrznymi, przez co dochodzi do częstych i obfitych krwawień stanowiących zagrożenie życia.

Dotychczasowym leczeniem, były co półtora miesięczne zabiegi laseroterapii w specjalistycznym szpitalu w Łodzi. Każdy taki zabieg to około tygodniowy pobyt w szpitalu. Ich celem było zamknięcie nieprawidłowo rozwijających się żył oraz zmian zewnętrznych. Dawało to szansę na normalne funkcjonowanie oraz prawidłowy rozwój Weroniki. Jednak metoda ta okazała się niewystarczająca w obliczu kolejnych zmian jakie nastąpiły.

18 lutego br. nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia Weroniki. Wysokie CRP (czyli stan zapalny organizmu), gorączka ponad 40o oraz powiększenie się pośladka w chorej nóżce spowodowały, że nasza Córeczka przestała chodzić i siadać. Na początku trafiliśmy do szpitala w Rzeszowie, gdzie nie udało się ustalić przyczyny jej stanu. Lekarze zrobili co mogli wprowadzając antybiotyki i po ustabilizowaniu organizmu końcem lutego zostaliśmy wypisani do domu. 

Poprawa była jednak tylko chwilowa i pomimo dalszego przyjmowania antybiotyku nastąpiło kolejne pogorszenie. Wysokie CRP, gorączka, widoczne znamiona stanu zapalnego w powiększonym pośladku. Tym razem udaliśmy się do najbliższego szpitala w Dębicy, gdzie zmieniony został antybiotyk. Po około tygodniu, po uzgodnieniu z prowadzącym nas w Łodzi lekarzem, zostaliśmy przetransportowani karetką do tamtejszego szpitala.

W łódzkim szpitalu po wstępnych badaniach podejrzewano ropień, którego efektem miały być widoczne zmiany chorego pośladka, jednak po nakłuciu go i założeniu drenu okazało się, że nic takiego nie znaleziono. Całość wynikała z powiększających się malformacji limfatycznych, jednak widoczne były również skrzepliny krwi, które mogły być efektem wewnętrznych krwotoków. Dodatkowo wykonano zabieg laseroterapii na zmienionej naczyniowo nóżce. 

Pomimo tych działań, jak również kontynuowania leczenia antybiotykami, prowadzący lekarz skierował nas końcem marca do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie do Kliniki Onkologii celem konsultacji oraz wprowadzenia eksperymentalnego w tej chorobie leczenia, dzięki któremu możliwe będzie zatrzymanie rozwoju choroby.

W szpitalu w Warszawie kontynuowane zostało leczenie antybiotykami celem zmniejszenia stanu zapalnego, jak również po wstępnych badaniach (echo serca, rezonans magnetyczny, badania krwi) wprowadzony został wspomniany już lek. Niestety nie ma 100% pewności na miarodajne efekty, a sam lek, który traktowany jest jak chemioterapia, oprócz spadku odporności organizmu może nieść za sobą szereg niepożądanych skutków ubocznych (m.in. przewlekłe problemy płucne, krwotoki wewnętrzne). Wykonany rezonans pokazał również, że zmiany chorobowe zajmują również część zdrowego pośladka, biegną wokół pęcherza, jak również wnikają w otwory krzyżowe, dolne części kanału kręgowego i modelują worek oponowy.

Aktualnie zostaliśmy wypisani do domu, gdzie oprócz kontynuowania pielęgnacji chorej nóżki i zmian opatrunków, podajemy dodatkowo lek, który może, ale nie musi pomóc. Na szczęście stan zdrowia naszej Córeczki poprawił się na tyle, że może ona już chodzić, jednak przy dłuższym wysiłku sprawia jej to ból. Różnica w wielkości pośladków oraz zmiany w dolnych odcinkach kręgowych z workiem oponowym ukazane w rezonansie, nie pozwalają jej jednak na normalne siedzenie w związku z czym większość czynności takich jak zabawa czy jedzenie wykonuje w pozycji leżącej.

W swoim krótkim życiu Weronika była już wielokrotnie hospitalizowana, gdzie poddawana była wspomnianej laseroterapii pod całkowitą narkozą, a także miała kilkakrotnie przetaczane osocze oraz krew. W przyszłości planowane jest jeszcze wykonanie co najmniej 15 takich zabiegów w szpitalu w Łodzi, a dochodzą do tego również regularne wizyty kontrolne w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie celem kontrolowania tolerancji na przyjmowany lek. Prócz tego konieczna jest regularna pielęgnacja, poprzez zmiany opatrunków, co wiąże się z częstą hospitalizacją, a także rehabilitacja poprzez poradnie ortopedyczne i zakup specjalnego obuwia, dzięki czemu zmniejszona zostanie bariera w rozwoju ruchowym naszej Córeczki.

Opieka, pielęgnacja, rehabilitacja oraz częste wyjazdy wymagają od nas dużych nakładów finansowych. Są one istotną bariera z uwagi na to, że mama Weroniki nie pracuje, ze względu na niepełnosprawność dziecka.

W imieniu naszym oraz Weroniki  z góry dziękujemy za każdą pomoc, okazane wsparcie i zrozumienie.

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Maksym Kalamarz - awatar

    Maksym Kalamarz

    11.11.19
    11.11.19

    Minęło już pół roku odkąd Weronika przyjmuje eksperymentalny lek mający jej pomóc w walce z chorobą. Przyniósł on oczekiwaną zmianę w postaci ustania krwawień które nie powtórzyły się już od kwietnia br., jednak jest to jeszcze za krótki okres by zauważalna była poprawa w zmianach wewnętrznych w chorej nóżce. W imieniu Weroniki oraz Naszym - Rodziców, pragniemy raz jeszcze podziękować wszystkim Darczyńcom, którzy wspierają nas i sprawiają, że walka z chorobą nie musi usłana być samymi kolcami. Dzięki Wam nie mamy tylko pod górkę i powoli osiągamy stabilność. W ostatnim czasie na portalu ziemiadebicka pojawił się kolejny artykuł o Weronice, w którym odnaleźć można szczegóły dotyczące kilku ostatnich miesięcy odkąd przyjmujemy wspominany już lek: https://ziemiadebicka.pl/malutka-weronika-z-debicy-nadal-potrzebuje-pomocy/ Jeszcze raz dziękujemy Wszystkim za okazane wsparcie.

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    28.03.20
    28.03.20

    Dużo zdrowia, wiary, nadziei i miłości dla całej rodziny.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    19.11.19
    19.11.19

    Dużo zdrowia dla Małej i sił dla Rodziców

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.11.19
    13.11.19

    Zdrowia !

  • Jan Chojnacki - awatar

    Jan Chojnacki

    06.11.19
    06.11.19

    zdrowia

  • Agata Grabowska - awatar

    Agata Grabowska

    05.11.19
    05.11.19

    Dużo zdrówka słoneczko 💖

24 154 zł z 50 000 zł (Cel)
Wpłaciły 462 osoby
Wpłać teraz
 
Maksym Kalamarz - awatar

Maksym Kalamarz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 462

Sylwia Ostrowska - awatar
Sylwia Ostrowska
50
Stek-rol sp. z o.o. - awatar
Stek-rol sp. z o.o.
520
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Monika - awatar
Monika
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
300
Zuzanna - awatar
Zuzanna
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
nature_is_not_nonsense - awatar
nature_is_not_nonsense
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Ania - awatar
Ania
100

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij