Rehabilitacja, leki, badania

Witam nazywam się Weronika Majewska mam 31 lat. Od lat zmagam się z różnymi chorobami które znacznie uprzykrzają mi życie. Nie pamiętam już dnia bez bólu. Lata cierpienia mocno odcisnęły się też na mnie psychicznie przez co musiałam zrezygnować z wielu pasji i totalnie podporządkować swoje życie ograniczeniom spowodowanym przez tak liczne jednostki chorobowe.

Witam nazywam się Weronika Majewska mam 31 lat. Od lat zmagam się z różnymi chorobami które znacznie uprzykrzają mi życie.  Nie pamiętam już dnia bez bólu. Lata cierpienia mocno odcisnęły się też na mnie psychicznie przez co musiałam zrezygnować z wielu pasji i totalnie podporządkować swoje życie ograniczeniom spowodowanym przez tak liczne jednostki chorobowe.

Niestety z powodu mocno ograniczonego leczenia NFZ mojej głównej choroby jaką jest Zespół Ehlersa Danlosa jestem zmuszona leczyć się w dużej mierze prywatnie. Koszta są ogromne. Wizyty u specjalistów zaczynają się od 500 zł w górę, badania obrazowe ze specjalnymi protokołami dla endometriozy zaczynają się od 1300 zł w górę, do tego potrzeba regularnej systematycznej rehabilitacji co przez wzgląd na terminy NFZ jest po prostu niemożliwe... Rehabilitacja jest bardzo ważną formą leczenia w moim przypadku i chciałabym móc korzystać z niej systematycznie, wzmacniać mięśnie które będą w stanie lepiej utrzymywać wiotkie stawy i kręgosłup a co za tym idzie być może z czasem zmniejszą się też dolegliwości bólowe. Koszt jednej wizyty w tyg u fizjoterapeuty to 120-200  zł x 4  w skali miesiąca jest to mocne obciążenie.

Z powodu mojej choroby genetycznej mój organizm ma problem z regeneracją, gojeniem się ran itp ale także z kośćmi ( mam stwierdzoną osteopenie ) oraz z zębami.  Od kwietnia męczyłam się z zapaleniem kości szczęki w wyniku którego straciłam kolejny ząb. Z uwagi na zanik kości w górnym podniebieniu spowodowany ciągłą kompresją protezy z powodu utraty górnej jedynki również z powodu zapalenia,  musiałam zrezygnować z noszenia protezy akrylowej. Jedynym rozwiązaniem był most protetyczny. Jestem nadal w trakcie leczenia. Koszta sięgają ponad 10 tysięcy.

Pracuje zdalnie na pół etatu tyle ile jestem w stanie wysiedzieć bez ortez i uwzględniając przeciwskazania do zbyt długiego siedzenia z uwagi na stwierdzoną niedawno  przewlekłą niewydolność żylną obwodową i wszczepiony z tego powodu stent do lewej żyły biodrowej. Niestety moje zarobki nie są w stanie pokryć większości wydatków związanych z leczeniem jakiego wymagam dlatego też jestem zmuszona prosić o pomoc.

Choruje na: 

- zespół Ehlersa Danlosa 

- Przewlekłą Niewydolność żylną 

- zespół May Thurnera 

- zespół Dziadka do Orzechów 

- zespół biernego przekrwienia miednicy 

- zespół Baastrupa 

- endometriozę

-teżyczkę

- anemię leczoną od lat dożylnie 

- Przewlekle zapalenie żołądka i dwunastnicy 

- refluks żołądkowo- przełykowy 

- Nieswoiste zapalenie jelit /polipy 

- zespół złego wchłaniania/ celiakia 

- Wielopoziomową dyskopatię w odcinku szyjnym, piersiowym i lędźwiowym z uciskiem na korzenie nerwów rdzeniowych 

- neuralgię łokciowa i sromową

- zespół cieśni nadgarstka 

- SHS biodro lewe

- liczne alergie pokarmowe i nietolerancję 

Z powodu anemii jestem leczona od dwóch lat wlewami dożylnymi żelaza. Niestety wlewy nie są refundowane ( koszt jednego wlewu to 280-400 zł ). 

Koszt leków które przyjmuje regularnie w miesiącu to 200 zł.

Od ipca 2021 mam znaczne problemy z kręgosłupem szyjnym. Zostałam zakwalifikowana przez neurochirurga na operację kręgosłupa, zostanie mi wstawiony implant. Rehabilitacja jest w stanie pomóc mi odwlec jeszcze decyzję o tej operacji ale jak wspomniałam wcześniej generuje to regularne koszta fizykoterapii.

 Maluje obrazy by dorobić sobie do leczenia oraz prowadzę Instagram @wenflonove gdzie pomagam innym przewlekle chorym w dotarciu do diagnozy oraz pokazuje moje życie z chorobą i walką o zachowanie sprawności jak najdłużej.

 Cel tej zbiórki to uzbieranie środków chociaż na dwa miesiące regularnej fizjoterapii oraz zebranie środków na Rezonans jamy brzusznej i miednicy mniejszej w protokole endometriozy we Wrocławiu. 

Bardzo dziękuję za każdą cegiełkę i udostępnienia dzięki Wam będę mogła dotrzeć do lekarzy i zabiegów które nie są refundowane a  które mogą pomóc mi w codziennym funkcjonowaniu i ograniczeniu dolegliwości bólowych 🙏❤️