Rehabilitacja, leki, badania

Hej nazywam się Weronika i Mam 32 lata. Jeśli już tutaj trafiłeś/aś przybliżę Ci troszkę moją historię... 

Moje ciało nie zna odpoczynku. Ból nie przychodzi falami – on trwa nieprzerwanie, zmienia tylko natężenie. Są dni, w których każdy ruch jest walką. Z powodu tak wielu jednostek chorobowych musiałam zrezygnować z wielu pasji i marzeń na rzecz walki o sprawność którą mimo złych rokowań pragnę zachować jak najdłużej. 

Choruję na rzadką, genetyczną chorobę tkanki łącznej – zespół Ehlersa-Danlosa. Moje stawy są niestabilne i wiotkie, potrafią przemieszczać się przy zwykłych, codziennych czynnościach. Tkanki nie utrzymują ciała a co za tym idzie kręgosłupa a także narządów tak, jak powinny, a kruche naczynia sprawiają, że każdy uraz niesie poważne konsekwencje i wydłuża się proces gojenia. To choroba, która pociąga za sobą lawinę kolejnych problemów zdrowotnych – i u mnie ta lawina już dawno ruszyła. Niestety zostałam bardzo późno zdiagnozowana dlatego też pewne zmiany i uszkodzenia wiszące się z życiem w przewlekłym bólu są trudniejsze do opanowania a w większości nieodwracalne. 

Mój układ nerwowy został uszkodzony – centralna sensytyzacja sprawia, że mózg nie potrafi  już wyciszyć bólu całkowicie. Nawet bodźce, które u zdrowej osoby byłyby neutralne u mnie powodują ogromne napięcie mięśni które bardzo ogranicza moją sprawność. Nie pamiętam już dnia bez bólu zmienia się jedynie jego skala. Bardzo ciężko jest w tak młodym  wieku zaakceptować fakt że moje życie musi być całkowicie podporządkowane pod poszczególne jednostki chorobowe.

Choruje również na :

Przewlekłą niewydolność żylna
Przez którą dłuższe stanie, chodzenie  czy nawet siedzenie w wymuszonej pozycji przez dłuższy czas jest bólową torturą. Pracuje zdalnie na pół etatu i większość swojej pracy wykonuje niestety w pozycji leżącej bo ta jest najbardziej optymalną i nie nasila aż tak bólu.

Oprócz tego cierpię na Zespół May–Thurnera
Jestem po operacji naczyniowej – mam stent w lewej żyle biodrowej wspólnej przez to żyje z ryzykiem zakrzepicy, bólem i stałą kontrolą, by stent nie zawiódł.

Zespół Dziadka do Orzechów - jest to kolejny ucisk naczyń  a dokładnie tętnicy nerkowej powodujący silne bóle, problemy krążeniowe i pogorszenie funkcjonowania narządów. 

Zespół biernego przekrwienia miednicy - Stałe problemy z krążeniem w obrębie miednicy, żylaki przymacicz, sromu mimo że nigdy nie rodziłam. Moje żyły są po prostu bardzo słabe przez problemy z tkanką Łączna co niestety wpływa na powstawanie ucisków i zmian pozakrzepowych. 

Choroba zrostowa otrzewnej

Zrosty ograniczające ruchomość narządów wewnętrznych – uczucie „sztywności” ciała, trudności w poruszaniu się, bolesne skurcze jamy brzusznej.

Endometrioza

Przewlekła, postępująca choroba zapalna, w której tkanka podobna do endometrium rozwija się poza jamą macicy – w obrębie miednicy, jamy brzusznej i narządów wewnętrznych. Powoduje stały stan zapalny organizmu, zaburzenia hormonalne oraz stopniowe uszkadzanie tkanek. Choroba wpływa na pracę jelit, pęcherza, układu nerwowego i mięśniowo-powięziowego. Skutkuje znacznym ograniczeniem sprawności, pogorszeniem tolerancji wysiłku, wyczerpaniem organizmu i częstą niezdolnością do normalnego funkcjonowania. Jestem już po 2 operacjach wycięcia ognisk endometriozy, mam również usunięte więzadła krzyżowo- maciczne. Niestety choroba jest nieuleczalna i pozostaje jedynie leczenie zachowawcze.

Tężyczka

Zaburzenia gospodarki elektrolitowej – skurcze mięśni, drżenia, osłabienie, napady drgawek, drętwienia, problemy z oddychaniem.

Zespół złego wchłaniania / celiakia

Stałe niedobory, konieczność restrykcyjnej diety, wyniszczenie organizmu.

Anemia leczona dożylnie już od 8 lat.

Nieswoiste zapalenie jelit

Przewlekle zapalenie żołądka i dwunastnicy 

Refluks 

Wielopoziomowa dyskopatia kręgosłupa

Mam Zmiany w odcinku szyjnym, piersiowym i lędźwiowym z uciskiem na korzenie nerwów rdzeniowych co wpływa mocno na ból, sztywność , ciągłe napięcie , drętwienia. Ogólne ograniczenie sprawności ruchowej, problemy neurologiczne i osłabienie siły mięśniowej szczególnie po lewej stronie ciała. 

Neuralgia łokciowa, sromowa i nerwu trójdzielnego. Co jest dla mnie koszmarem jaki chodzi o ból. Uszkodzone nerwy często kłują, palą, powodują przeczulicę skórna i u mnie ogromne problemy z siedzeniem, przełykaniem itp

Zaburzenia przewodnictwa nerwowego – nagłe epizody dysfunkcji czucia i ruchu. Podejrzenie polineuropatii obwodowej.

Zespół cieśni nadgarstka czyli ograniczenie sprawności dłoni, trudności w precyzyjnych czynnościach, szybkie męczenie się i drętwienie rąk przy podstawowych codziennych czynnościach.

Adenomioza

Choroba polegająca na wrastaniu tkanki endometrium w mięsień macicy, prowadząca do jej powiększenia, nieprawidłowej pracy i przewlekłego stanu zapalnego