WES TRIO dla rodziców i Lubka

Cześć.

W 2020r zostaliśmy rodzicami naszego jedynego dziecka-Lubisia. Niestety, jego ciężki start w życie spowodował niedotlenienie okołoporodowe i od samego początku jego życie jest pełne rehabilitacji i wszelkich prób, by był w przyszłości samodzielny. W dziewiątym miesiącu życia pojawiły się napady padaczki, został zdiagnozowany zespół Westa. Z następstwami tego paskudztwa walczymy nieustannie. 

Dziś synek ma cztery lata, zaczął zwracać uwagę na inne dzieci, zwłaszcza te młodsze. My zawsze marzyliśmy o większej rodzinie, ale z oczywistych względów najpierw chcieliśmy ustabilizować stan synka. Dziś te pragnienia wracają, widzimy duże możliwości rozwoju Lubka w obecności rodzeństwa, ale boimy się podjąć decyzję o powiększeniu rodziny, dopóki nie zbadamy dokładnie naszych genów.  Widzimy ile ciężkiej pracy kosztuje codzienna walka naszego syna, i bardzo nie chcielibyśmy skazywać na taki los innego dziecka. Możliwe, że jesteśmy przewrażliwieni, ale u synka stwierdzono niepełnosprawność sprzężoną, z czym jeszcze nie umiemy się oswoić. 

Chcemy prosić o pomoc w uzbieraniu środków na badanie genetyczne WES TRIO, które nie jest refundowane przez NFZ, a które da pełen obraz nas-rodziców i naszego syna. 

Dzięki temu badaniu będzie możliwe dopasowanie lepszej terapii dla Lubka, a my będziemy mieli jasny komunikat, czy wielodzietność jest dla nas dostępna, czy nie. 

Wszystkie środki zebrane na zrzutce zostaną przesłane prosto na subkonto fundacji w której jest Lubek (zdążyć z pomocą) i zostaną rozliczone za pomocą faktury imiennej, którą można będzie zobaczyć po jej otrzymaniu przez nas. 

Wiem, że to dużo, bo od 3 lat ciułam na rehabilitację i końca nie widać, ale z waszym wsparciem pójdzie nam zdecydowanie szybciej, dlatego ryzykuję i jeszcze raz proszę.

Na grupie Facebookowej "Licytacje dla Lubisia" oraz na Instagramie " matka.kwiatka " wrzucam na bieżąco co u nas słychać.

Bardzo przepraszam i proszę o wyrozumiałość.