Na leczenie i badanie Michałka

.... Jeżeli myślisz, że nie masz wpływu na świat, który Cię otacza to ZMIEŃ myślenie!

Jesteś kowalem swojego losu i to Ty decydujesz o tym jak będzie wyglądać Twoje życie. Nie raz jeszcze spotkasz na swojej życiowej drodze ludzi, których dalszy los będzie zależeć także od Ciebie... To będą zawsze tacy, którzy będą w wielkiej potrzebie.

To będą ludzie, których choroba w swe sidła złapała... Oni nie mieli prawa wyboru... To ONA ich wybrała. Ale jedno jest pewne - możesz pomóc im w ich niedoli. Niejednemu z nich uda się odzyskać co najmniej część życiowej kontroli.

Nie musisz długo szukać tych potrzebujących pomocy.

Właśnie dzisiaj na Twej drodze staje pewien chłopczyk uroczy. To Michałek, 4 - latek walczący o zdrowie każdego dnia... Jak się domyślasz bez Ciebie nie uda mu się.

Masz wybór, którego on nie posiada. Wierzę, że zdecydujesz tak jak Ci serce podpowiada.

A skoro tu jesteś i czytasz to nadal to proszę pomóż nam go uratować wspierając jego zbiórkę finansowo, a także udostępniając ten apel dalej, żeby ludzie dowiedzieli się o tym, że wśród nas jest ktoś taki jak Michałek. Pomaganie nie jest takie trudne jak się czasem wydaje.  Im więcej od siebie dajesz tym więcej w przyszłości dostaniesz. Każdy z nas może zmienić swój świat dodając do niego odrobinę koloru...

Pełni nadziei zwracam się do Państwa z prośbą o finansowe wsparcie w celu wykonania badania genetycznego WES mojemu synkowi Michałowi.

Mój synek Michał ma 3 latka, jest wspaniałym i pogodnym dzieckiem pomimo tego, że w jego malutkim ciałku występuje od urodzenia wiele nieprawidłowości o których do pewnego czasu nie miałam pojęcia. Przez pierwsze 2 lata życia syna można powiedzieć, że szpital był naszym domem. Michałek urodził się ze złożoną wrodzoną wadą serca, mnogimi ubytkami przegrody międzykomorowej oraz ubytkiem przegrody międzyprzedsionkowej, choć lekarz prowadzący nie stwierdził żadnych nieprawidłowości w ciąży. Już w zaledwie trzecim tygodniu swego życia Michał przeszedł zabieg ratujący życie oraz pierwszą z trzech operacji na otwartym sercu podczas której założono opaskę na tętnicy płucnej. Niestety natychmiast powstały powikłania w postaci ostrej tamponady serca, czego następstwem było przeprowadzenie drenażu worka osierdziowego. Syn przeszedł posocznicę, ma usuniętą grasicę. Następnie synek przebył infekcyjne zapalenie wsierdzia, które po dwóch miesiącach leczenia szpitalnego zakończyło się kolejną operacją. Niestety stan synka nie poprawiał się, wręcz było coraz gorzej. Dlatego został wszczepiony implant, wyniki krwi były bardzo złe dlatego musieli w bardzo krótkim odstępie czasu dwukrotnie przetoczyć krew. Każdy wypis ze szpitala to lista nowych zaleceń, która ciągle się wydłuża.

Dotychczasowe leczenie nie przynosi poprawy, dlatego musimy sprawdzić czy przyczyna leży w genach. Z dnia na dzień dowiadujemy się o kolejnych wadach, które utrudniają mu funkcjonowanie każdego dnia. Lekarze rozkładają ręce, nikt niewie co dolega mojemu synkowi, nikt nie jest w stanie rozpocząć tak bardzo potrzebnego leczenia. Ile jeszcze mój synek musi wycierpieć aby go w końcu zdiagnozowano i rozpoczęto odpowiednie leczenie?

Michałek jest osobą niepełnosprawną od urodzenia. Swoimi małymi stópkami chciałby zwiedzać świat, mieć normalne dzieciństwo - jak inne dzieci, niestety ze względu na wiele schorzeń nie może doświadczyć uroków bycia dzieckiem. Tak bardzo chciałabym mu pomóc, ale jestem w tej sytuacji bezsilna, lekarze również, a mnie pęka serce gdy widzę jak mój synek cierpi.

Michałek ma zdiagnozowaną bradykardię, autyzm, ADHD, niedrożność trąbki słuchowej Eustachiusza, koślawość stóp, oczekujemy na kwalifikacje do wszczepienia stymulatora serca oraz na operacyjną korektę klatki piersiowej. Jesteśmy pod stałą opieką wielu specjalistów: neurolog, laryngolog, kardiolog, poradnia żywienia, poradnia genetyczna, okulista, psychiatra, ortopeda, poradnia dla osób z autyzmem, fizjoterapeuta, psycholog, pedagog, uczęszczamy na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju, terapie sensoryczne oraz do Ośrodka Wczesnej Interwencji.

Do dziś Michałek nie przyjmuje stałych pokarmów żywi się jedynie mlekiem i płynnymi jogurtami. Wciąż nie chodzi, nie mówi, nie zjada posiłków jak jego rówieśnicy, a my wciąż czekamy. Chcielibyśmy wspólnie z mężem zobaczyć jak samodzielnie stawia pierwsze kroki, jak mówi mamo, tato... Michałek dzielnie walczy o każdy dzień życia, chce wspólnie z nami przeżyć mnóstwo pięknych chwil, w jego oczach widzimy strach, ale pomimo to synek z zaangażowaniem ćwiczy na zajęciach rehabilitacyjnych i dzielnie przyjmuje wszystkie leki, a codziennie jest ich naprawdę sporo.

Aby w końcu można było zdiagnozować synka i rozpocząć w trybie pilnym leczenie, konieczne jest wykonanie badania genetycznego WES-a TRIO, którego cena zdecydowanie przekracza nasze możliwości finansowe. Zgłosiliśmy się o pomoc do fundacji Polsat, niestety odmówili nam jakiegokolwiek wsparcia. Zaś fundacja do której należy syn wsparła nas kwota jedynie 200 złotych. Jest to jedynie kropla w morzu, ponieważ koszt takiego badania wynosi 6.700 złotych. Dla mnie jest to kwota nieosiągalna. Badanie WES to najszersze badanie genetyczne polegające na zdiagnozowaniu zespołu genetycznego, dzięki temu badaniu będziemy mogli ukierunkować leczenie syna, tak aby uzyskać jak najlepsze postępy w rozwoju.

Proszę z całego serca o pomoc.

♥️🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏♥️

Mój synek nie chce już cierpieć, chce żyć jak każdy z nas. On jest jeszcze taki malutki, nieświadomy niczego.

Każda wpłacona złotówka przybliży nas do celu, do ratowania mojego synka.

❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗❗

Z całego serca proszę, a wręcz błagam o pomoc dla Michałka.

♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️