Leczenie ortopedyczne

Mam na imię Paulina, mam 24 lata. W przyszłym roku będę kończyć studia. Wydawałoby się, że mam coś o czym duża część osób marzy, jednak tak nie jest. Nie mam tego na czym mi najbardziej zależy, czyli zdrowia. Zaczynając od początku, urodziłam się jako wcześniak w 30 tygodniu ciąży. Urodziłam się 10 maja a ze szpitala wyszłam krótko przed Świętami Bożego Narodzenia. Kilka miesięcy spędzonych w inkubatorze i walka o to żebym była zdrowym dzieckiem. Na samym początku wydawało się, że jedynym problemem jest wzrok, który nie był dobry. Częste wizyty u wielu okulistów, rożne diagnozy, różne badania, ciągła zmiana zdania. Raz, że wrodzone, raz że nabyte. Po kilkunastu latach dowiedziałam się od okulistki, która leczy mnie cały czas, że wada którą mam jest wadą wrodzoną. Mam głębokie niedowidzenie oka prawego, praktyczną jego ślepotę, astygmatyzm, nadwzroczność. Od malutkiego noszę szkła korekcyjne, które niestety nigdy nie sprawią, że wzrok się poprawi, mają jedynie sprawić żebym po prostu widziała wyraźnie na ile to możliwe.

Jednak dopiero później zaczęły się problemy, których skutki ciągną się do dnia dzisiejszego i zamiast być lepiej to problemów się mnoży. 

W wieku 8 lat pierwszy raz zwichnęła mi się rzepka w prawym kolanie.. przy zwykłym wstawaniu z łóżka. Wizyta u ortopedy, RTG.. Pan Doktor nic nie widzi. Rzepka niestety w dalszym ciągu się zwichała przy błahych czynnościach, jak wstawanie z łóżka / krzesła, obracanie się na łóżku, schodzenie po schodach. Łącznie zwichnęła się 12 – 15x. Byłam u wielu ortopedów, jedyni nie widzieli nic, inni mówili, że nie ma sensu operować bo jestem za młoda, bo operacja nic nie da, że samo się naprawi jak urosnę itp. Niestety problem zamiast się zmniejszać to rósł w siłę. We wrześniu 2018 r. otrzymałam skierowanie od ortopedy na rekonstrukcję aparatu wyprostnego więzadła MPFL stawu kolanowego prawego. Operacja została przeprowadzona w maju 2019 r. – rekonstrukcja więzadła MPFL implantem Neoligaments. Niestety była iskrą do dalszych problemów, gdyż została wykonana źle. Przez tydzień po operacji miałam nogę w łusce gipsowej, która została założona wręcz na siłę. Kolano puchło i rozpychało gips. Jak się okazało na wizycie u lekarza, łuskę miałam mieć dobę a nie tydzień.. ktoś na oddziale źle zrozumiał. Kolano coraz więcej puchło, po ponad miesiącu od operacji mój bierny zakres wyprostu to było jakieś 10 – 15 stopni. Po USG okazało się, że w kolanie jest 12mm krwiak, jednak Pan Doktor uznał, że nie będzie ściągać tego płynu i sam zejdzie. Noga była niestabilna, potykałam się, uginała się strasznie i coraz więcej puchła. W październiku 2019 r. trafiłam do innego ortopedy, który jak  zobaczył kolano to był przerażony. Po wykonanym na cito rezonansie okazało się, że ilość płynu w kolanie się zwiększyła do 14mm, rzepka jest w o wiele gorszym ustawieniu niż przed operacją i ogólny stan stawu nie był zadawalający. Otrzymałam  pilne skierowanie na operację rewizyjną – usunięcie instrumentarium stabilizującego, ponowną rekonstrukcję więzadła MPFL oraz przeniesienie guzowatości kości piszczelowej. Rehabilitację po operacji miałam od początku czerwca, tak naprawdę do końca października.. w całości prywatną, 2x w tygodniu.. dała? Mało co. 

W styczniu 2020 r. trafiłam do jednego z najlepszych szpitali ortopedycznych w Polsce – ORSK w Poznaniu. Lekarze w zasadzie na dzień dobry powiedzieli, że jestem dość nietypowym, skomplikowanym przypadkiem i musi odbyć się konsylium lekarskie bo problem jest znacznie poważniejszy niż na początku sądzili. Podczas konsylium zostały ustalone 2 etapy leczenia – pierwszy, który odbył się w styczniu i był mniej inwazyjny i drugi, który miał miejsce w lipcu 2020 r. – już bardziej inwazyjny. Podczas operacji w styczniu zostało usunięte instrumentarium stabilizujące z kości udowej i 90% taśmy stabilizującej, została wykonana duplikatura torebki stawowej przyśrodkowej, a także wzmocnienie więzadła rzepki. Po operacji 8tyg w ortezie, 6tyg o kulach. Efekt? Dobry przez pierwszy miesiąc. Po tym czasie rzepka na nowo zaczęła uciekać, można było ją swobodnie wypchnąć ze stawu. 

Ze względu na to, że kolano coraz mocniej bolało został wykonany kolejny rezonans, który wykazał mocne uszkodzenie łąkotki przyśrodkowej a dokładniej – „uwidoczniono objawy rozległego, potencjalnie niestabilnego, pionowego uszkodzenia rogu tylnego łąkotki przyśrodkowej, z przerwaniem ciągłości obu powierzchni stawowych łąkotki”. W związku z tym zostałam zakwalifikowana do drugiego etapu leczenia operacyjnego, lecz tym razem artroskopia + rekonstrukcja MPFL. Podczas operacji zostały usunięte niestabilne elementy łąkotki przyśrodkowej, a także bocznej, gdyż okazało się, że ona jest również uszkodzona, rekonstrukcja więzadła MPFL metodą Finka za pomocą śruby interferencyjnej biowchłanialnej. Po operacji 9tyg w ortezie, 7tyg o kulach. Efekt? Delikatnie lepszy, ale bez szału. Niestety problemy z kolanem się nie skończyły. Doszła chondramalacja chrząstki stawowej, kwas hialuronowy nie przyniósł żadnych efektów, leki delikatny, ale też chwilowy. We wrześniu udałam się do innego ortopedy na konsultacje, gdyż kolano było cały czas opuchnięte po podanym w sierpniu kwasie hialuronowym. Pan Doktor ponownie kazał zlecić rezonans, gdyż nie został wykonany po operacji. Po lekach i rehabilitacji obrzęk z kolana zaczął powoli schodzić a staw zaczął odzyskiwać zakres ruchu. W lutym 2021 r. skręciłam prawy staw kolanowy na dość śliskiej nawierzchni. Przez około 2tyg dość mocno kolano bolało, było opuchnięte, nie dało się dobrze stawać na tej nodze. W marcu zostałam pilnie wysłana na kolejny rezonans, gdyż było podejrzenie zerwania ACL’a ze względu na dodatnie testy charakteryzujące uraz tego więzadła. MRI na szczęście tego nie potwierdziło, lecz ból kolana dość mocny pozostał.

W lipcu 2021 r. trafiłam do Rehasport w Poznaniu, gdzie ortopeda po dokładnym zbadaniu stawu, RTG zdecydował, że poda zastrzyk w skład którego wchodzić będzie kwas hialuronowy, steryd oraz lek znieczulający. Zależało nam na tym żeby jak najszybciej ulżyć kolanu. Niestety znając już swoje kolano przeczuwałam, że efekt będzie ten sam, czyli mało co to da. Po 2tyg zostały zapisane tabletki i było delikatnie lepiej, ale też tylko kilka dni. Została również zlecona orteza, która miała ustabilizować kolano i zmniejszyć ból - efekt był naprawdę całkiem dobry. Miałam w niej chodzić na dwór, a także w domu kiedy ból kolana się zbyt mocno nasilał. Po tym czasie zostało wykonane USG i okazało się, że jest nerwiak w miejscu dojścia operacyjnego, który powoduje tak silny ból kolana. Zmiana została 2x ostrzyknięta Lignocainą, Bupivakainą oraz Diphrophosem. Efekt? 3tyg za każdym razem bez bólu. Ostatecznie zdecydowaliśmy o alkoholizacji nerwiaka alkoholem w stężeniu 25% (pierwszy zastrzyk), 50% (drugi zastrzyk) oraz 75% (trzeci zastrzyk). Ostatni zastrzyk podawany był 9.12 i efekt jest w miarę dobry, lecz tylko ze strony nerwiaka bo chondramalacja, jak również boczne przyparcie rzepki, a także śruba w miejscu nieanatomicznym a co za tym idzie zbyt mocne napięcie ścięgna powoduje ból. Obecnie od lekarza otrzymałam informację, że daje 6msc na rehabilitację, jeśli po tym czasie nie będzie efektu, że mięśnie się wzmocnią a rzepka będzie bardziej stabilna to czeka mnie 4 operacja polegająca na usunięciu śruby z kolana i zrobieniu od początku stabilizacji jak należy.

Problem ten dotyczy również lewego kolana, tam także jest problem z więzadłem MPFL, rzepka jest niestabilna, zwicha się przy najprostszych czynnościach i również to kolano musi zostać poddane operacji. 

Czy to koniec problemów? Otóż nie. Na drugi plan wchodzi kończyna górna, zarówno prawa, jak i lewa strona.

Zaczynając od lewej. W listopadzie 2019 r. pojawił się problem z drętwieniem piątego palca, z każdą mijającą godziną zamiast się zmniejszać to się tylko nasilało i przechodziło na palec serdeczny, następnie na zewnętrzną i wewnętrzną część dłoni, aż w końcu na całą wewnętrzną stroną przedramienia. Udałam się do lekarza do Rehasport w Poznaniu, który już operował mnie w 2019 r. – Zespół Cieśni Nadgarstka w prawej ręce. Ortopeda po badaniach ustalił, że mamy do czynienia z neuropatią nerwu łokciowego, wtedy jeszcze na poziomie kanału Guyona. Została zlecona orteza i bardzo mocne oszczędzanie ręki. Niestety z upływem czasu było tylko gorzej, coraz bardziej ręka drętwiała a do tego zaczął się coraz większy ból łokcia. We wrześniu 2020 r. wróciłam do tego ortopedy i zostało już wystawione skierowanie do szpitala na odbarczenie nerwu łokciowego na poziomie rowka nerwu łokciowego oraz kanału Guyona. W szpitalu przed operacją zostało wykonane badanie USG, które uwidoczniło, że nerw łokciowy nie jest stabilny i przy ruchu zgięcia zwicha się do nadkłykcia kości ramiennej. Podczas operacji została wykonana transpozycja nerwu łokciowego, a także odbarczenie n. łokciowego na obu poziomach. Po operacji 3tyg w gipsie. Po tym czasie rehabilitacja 2,5msc. Niestety w grudniu, czyli miesiąc po operacji nerw zaczął na nowo przeskakiwać. Na wizycie w styczniu 2021 r. u operatora zostało wystawione skierowanie na USG stawu łokciowego, które miało nam pokazać co się tak naprawdę dzieje w środku, gdyż Pan Doktor nie chciał wręcz wierzyć, że nerw może mi uciekać. Niestety, ale spełniło się to w co wierzyć nie chciał, nerw reponował z nadkłykcia do rowka, nic go w sumie nie trzymało - tym samym stałam się pierwszą pacjentką, która miała taką sytuację w Klinice. Została podjęta decyzja, że wykonujemy ponowną rewizję. W marcu 2021 r. została wykonana transpozycja podmięśniowa nerwu łokciowego. I tutaj zaczęły się schody. Ręka była przez 3,5tyg w ortezie ustawionej na 90 stopni wyprostu i pełne zgięcie. Pod koniec kwietnia zaczęło się robić coraz gorzej, ręka zaczęła coraz więcej boleć, ale przede wszystkim puchnąć. Nie pomagały żadne zabiegi fizjoterapeutyczne, wręcz zaostrzały cały stan. Wróciłam z łokciem do ortopedy, który kierował mnie na operację, gdyż Pan Doktor był dokładnie ze wszystkim zapoznany i mogę napisać, że była to najlepsza decyzja. Zaczęło się szukanie przyczyny, było podejrzenie Zespołu Sudecka, żyłam na Tramalu tak naprawdę od maja do połowy lipca. Łokcia nie dało się dotknąć, był cały gorący, tkliwy, opuchnięty. Zostało wykonane badanie USG, które pokazało, że nerw jest na nowo uciśnięty tkanką bliznowatą. W dodatku jak się potem okazało był problem z gojeniem się przez to przyczepu. W lipcu 2021 r. została przeprowadzona trzecia operacja, lecz tym razem już prywatnie. Bałam się ryzykować kolejny raz na NFZ, że znowu coś nie wyjdzie, że znowu przerośnie ich moja wiotkość stawowa. Operacja zakończyła się pełnym sukcesem, lecz jak się okazało łokieć wyglądał gorzej niż na USG. Doktor mówił, że była jedna, wielka blizna na nerwie, gruba, przerośnięta tkanka bliznowata. Taka sama sytuacja miała miejsce w kanale Guyona, który również był odbarczany. Podczas operacji została wykonana „kołderka” z tkanki tłuszczowej na n. łokciowy w łokciu, która ma go chronić przed ewentualnym ponownym uciskiem, lecz tego już lekarz nie przewiduje. Rehabilitacja, która również była prowadzona w Rehasporcie po operacji trwała 5msc i oficjalnie zakończyła się w dniu dzisiejszym. Zdecydowanie mogę napisać, że była to najlepsza decyzja jaką podjęłam w tym roku, trafienie akurat na tego Pana Doktora był zdecydowanie jak wygrana na loterii. Obecnie łokieć jest w naprawdę świetnym stanie, nie ma bólu, drętwień, obrzęku, tkliwości, przeczulicy, bliznowca. Jest tak jak być miało od początku.

Lewy bark. Tutaj sprawa jest również zagmatwana. Otóż w styczniu 2021 r. pojechałam do ortopedy (standardowo Rehasport w Poznaniu), gdyż miałam problem żeby w ogóle ruszać barkiem, ubranie się, uczesanie, pościelenie łóżka było dramatem. Pan Doktor po RTG i badaniu postawił diagnozę, że mamy do czynienia z Zespołem Ciasnoty Podbarkowej. Został podany zastrzyk z lekiem znieczulającym i sterydem, a także zostałam poinformowana, że najlepszą formą leczenia w tym wypadku jest rehabilitacja, gdyż zastrzyk ma nam pomóc w jej prowadzeniu, ale on nie rozwiąże problemu. Oczywiście udałam się na rehabilitacje i wszystko było dobrze jak działał zastrzyk. W momencie jak zastrzyk przestawał działać problem wracał, raz silniej, raz słabiej, ale wracał. Zastrzyk podany był w sumie 5x – styczeń, luty, kwiecień, czerwiec i wrzesień. We wrześniu działał już tylko 2,5tyg, gdzie wcześniej ten czas wynosił nawet do 7tyg. Ze względu na to, że nie byłam zadowolona z efektów prowadzonej rehabilitacji, a wręcz miałam wrażenie, że była ona prowadzona byle jak przeniosłam rehabilitację barku również do Rehasport. Totalnie inne podejście terapeutki, inne ćwiczenia, zupełnie inaczej ułożona terapia manualna, oklejanie barku na stabilizację i przeciwbólowo i można było powiedzieć, że jest trochę lepiej. Doktor też był zadowolony, gdyż wiedział, że będzie w końcu wykonywane to o co prosi. Niestety.. w październiku, lub pod koniec września doszło do urazu barku, prawdopodobnie podczas jazdy autobusem lub tramwajem, gdzie musiałam się gwałtownie czegoś chwycić na wyprostowanej ręce, przez co doszło do uszkodzenia stożka rotatorów. 13.12 miałam wykonywane USG barku, które uwidoczniło – „uszkodzenie przyczepu SST – częściowe, niepełnej grubości powierzchni podbarkowej, penetrujące ponad 50% grubości, na szerokości 12 – 14mm, w tylnej części pola przyczepu. Kaletka podbarkowo – podnaramienna – pogrubiała, przerośnięta zapalną maziówką”. Czeka mnie leczenie operacyjne – w zasadzie 9 operacja od marca 2019 r. prawdopodobnie na początku lutego, na tym mi najbardziej zależy. Po operacji 6-7msc intensywnej rehabilitacji, aby bark mógł wrócić do pełnej sprawności. Podczas operacji zostanie wykonana reinsercja ścięgna mięśnia nadgrzebieniowego, czyli jego przeniesienie i przymocowanie za pomocą kotwic przyczepu w innym miejscu na kości, a także dekompresja przestrzeni podbarkowej. Obecnie mam zaleconą dalszą rehabilitację do czasu operacji, aby działać na bark przeciwbólowo, gdyż jest z tym coraz gorzej, jest problem z ubraniem się, umyciem się, uczesaniem, posprzątaniem, oparciem się choćby o biurko, już nie wspominam o podniesieniu czegoś. Na noc muszę spać w ortezie, aby uniemożliwić spanie na lewej stronie, chociaż ból mi to skutecznie uniemożliwia i tak już.

Prawa strona. W prawym łokciu jest dokładnie ta sama sytuacja co w lewym, więc neuropatia nerwu łokciowego i jego niestabilność, która bardzo mocno daje się we znaki choćby przy ubieraniu się. Prawy bark to również Zespół Ciasnoty Podbarkowej, lecz tutaj rehabilitacja działa całkiem dobrze na niego, więc trzymamy wspólnie kciuki, aby było tak dalej.

Jeśli dotarłeś do tego momentu to już bardzo dziękuję! Po przeczytaniu tego możesz się zapytać skąd to wszystko, zastanawiające to prawda? Otóż odpowiedź jest prosta. Zespół Erhlesa – Danlosa, inaczej zespół nadmiernej wiotkości stawowej. W badaniach genetycznych nie zostało to potwierdzone, lecz zarówno genetyk, reumatolog, jak i ortopedzi są zgodni, że każdy objaw występujący przy EDS pasuje do tego co występuje u mnie. Zajęte tak naprawdę jest 90% stawów. Przede mną na pewno jeszcze 4 operacje ortopedyczne, niełatwe operacje. Ktoś może się zastanawiać dlaczego leczenie prywatne a nie na NFZ skoro wyżej pisałam o najlepszym szpitalu ortopedycznym w Polsce. Otóż właśnie w tym szpitalu zostałam odesłana z niczym. A dlaczego? Bo mam wiotkość stawową. Usłyszałam jedynie, że mam sobie znaleźć innego lekarza, lekarza który sobie z tym poradzi, który miał do czynienia z pacjentami z EDS, którego nie przerazi ilość problemów w tak młodym wieku. Od obu lekarzy, którzy mnie obecnie leczą w Rehasport, a także fizjoterapeutki nie usłyszałam ani razu czegoś na temat wiotkości, że się nie da. Owszem, leczenie jest trudniejsze, ale ono jest. Na NFZ po prostu wysiedli już dawno. Każda operacja na NFZ musiała być poprawiana a i tak wracam do punktu wyjścia – jak z ręką. Od fizjoterapeutów do których chodziłam jeszcze całkiem niedawno nie raz słyszałam „ile problemów zdrowotnych może mieć jedna osoba”, „znowu następna diagnoza?”. Miałam po prostu wrażenie, że mój stan zdrowia ich przerasta. Pod opieką ortopedów pozostanę już do końca życia. Niestety.. 

To co opisałam powyżej nie jest jedynym z czym się mierze, są również inne, „mniejsze” problemy. Takie choćby jak Zespół Policystycznych Jajników, migrena z aurą, podejrzenie padaczki, przewlekłe zapalenie żołądka, przepuklina na odcinku lędźwiowym kręgosłupa. Jednak to problemy ortopedyczne stanowią największy problem obecnie. Chciałabym spokojnie iść do pracy, lecz przez ból stawów który towarzyszy jest to utrudnione, nie jestem w stanie długo stać, chodzić, dźwigać.

Zdecydowałam się otworzyć zbiórkę, aby móc jak najlepiej zadbać w swoje zdrowie i będę ogromnie wdzięczna jeśli dołożysz swoją cegiełkę do mojej walki o poprawę zdrowia. Naprawdę nie wiesz ile to dla mnie znaczy! Cała kwota zostanie przeznaczona na leczenie oraz rehabilitację ortopedyczną, która jest mi obecnie niezmiernie potrzebna.

Bardzo dziękuję, że jesteś! 

Paulina