Zbiórka Dla Alanka. O oddech, o życie - miniaturka zdjęcia

Dla Alanka. O oddech, o życie Jak założyć taką zbiórkę?

Noworodek śpiący na jasnym kocyku.

Dla Alanka. O oddech, o życie

62 041 zł  z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciło 779 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Dominikaa Katafiasz - awatar

Dominikaa Katafiasz

Organizator zbiórki

💔 Nasz synek Alanek ma mukowiscydozę. Proszę, pomóż nam dać mu życie bez bólu…


21 kwietnia 2025 roku przyszedł na świat nasz największy cud – Alanek. Czekaliśmy na niego bardzo długo, z bijącym sercem, z nadzieją i ogromną miłością. Gdy się urodził – zdrowy, silny, 10/10 w skali Apgar – nie mogliśmy powstrzymać łez wzruszenia. Nasze wyczekane dziecko. Największy sens naszego życia.


Pierwsze dni były jak sen. Piękny sen o rodzicielstwie. O bliskości, zapachu niemowlaka, o tym wszystkim, o czym marzy każda mama i każdy tata. Przez pięć tygodni po prostu cieszyliśmy się sobą, macierzyństwem, ojcostwem, naszym synkiem.


Z czasem zaczęły się jednak niepokojące objawy… Alanek miał pleśniawki, był dokarmiany mlekiem modyfikowanym i pojawiły się biegunki. Myśleliśmy, że to od mleka. Nie przybierał na wadze – tłumaczyliśmy to pleśniawkami. Pojawił się też kaszel, a lekarze uspokajali: „to refluks”. Wierzyliśmy, że wszystko minie. Że to tylko przejściowe, niemowlęce problemy.


A potem zadzwonił telefon z Gdańska.

Numer nieznany – przez chwilę się zawahałam, czy go odebrać. Myślałam, że to spam. Ale coś mnie tknęło. Odebrałam.


I wtedy usłyszałam słowa, które złamały nam serca.

„Proszę natychmiast przyjechać do szpitala. Alan ma mukowiscydozę.”


Diagnoza, której nikt się nie spodziewał.

Nieuleczalna, wyniszczająca choroba genetyczna, która zabiera dzieciom oddech, siłę, beztroskę.


Alanek ma zaledwie kilka tygodni, a już musi codziennie walczyć o każdy oddech. Codziennie zabieramy mu trzy godziny dzieciństwa – na inhalacje, nebulizacje, drenaże. I będzie tak każdego dnia… przez całe życie.

Mimo to – on jest bardzo, bardzo silny. Uśmiecha się. Walczy. Jest dzielniejszy niż my wszyscy razem wzięci.


Alanek ma niewydolność trzustki, nie trawi sam pokarmu. Potrzebuje specjalnych leków (Kreon), specjalnego mleka, suplementów. Każde karmienie to wyzwanie. Każda infekcja to ryzyko hospitalizacji.


Najbardziej boli to, że istnieje leczenie przyczynowe, które mogłoby zatrzymać chorobę, zanim uszkodzi jego płuca. 

Są to leki od drugiego roku życia. Czy mamy tyle czasu? Czy możemy biernie czekać?


💔 Potrzebujemy środków na:

•codzienną rehabilitację oddechową,

•fizjoterapię, sprzęt, inhalatory,

•specjalistyczne mleko i suplementy,

•konsultacje lekarskie,

•i – jeśli się uda – dostęp do leczenia ratującego życie.


Nie chcemy cudów.

Chcemy tylko, by nasz synek mógł oddychać.


Z całego serca – prosimy, pomóżcie.

Za każdą złotówkę, za każde udostępnienie, za każdą dobrą myśl.


Dziękujemy, że jesteście.

Mama i Tata Alanka 🩵

Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, że każde jego spojrzenie, każdy oddech będzie walką…
A mimo to- Alanek każdego dnia uczy nas, czym jest siła.. 



1,5% podatku dla Alana można przekazać wpisując w zeznaniu podatkowy KRS PTWM Oddział w Gdańsku nr 0000342412 cel szczegółowy Alan Fila 

Aktualizacje


  • Dominikaa Katafiasz - awatar

    Dominikaa Katafiasz

    13.06.2025
    13.06.2025

    Kochani,
    chciałam się z Wami podzielić ważnymi informacjami dotyczącymi leczenia Alanka.

    Alanek choruje na mukowiscydozę – ciężką, genetyczną chorobę, która codziennie odbiera dzieciom zdrowie i siły.

    U Alanka zdiagnozowano dwie mutacje: deltaF508 oraz 1766+1G>T.

    🔹 DeltaF508 to najczęstsza, ale też bardzo trudna i ciężka odmiana mukowiscydozy.
    🔹 Mutacja 1766+1G>A jest ekstremalnie rzadka – tylko kilkanaście/kilkadziesiąt osób w całej Europie ma ten wariant.

    Na świecie istnieją leki, które potrafią znacząco spowolnić postęp choroby i poprawić jakość życia. Alan potrzebuje obu dostępnych terapii przyczynowych: Kalydeco i Kaftrio.

    ➡️ Kalydeco – dostępny w USA i w Polsce od 6. miesiąca życia
    ➡️ Kaftrio – dostępny od 2. roku życia, również w obu krajach

    Alanek niestety nie kwalifikuje się jeszcze do żadnego z tych leków ze względu na wiek. I to jest najtrudniejsze – wiedzieć, że istnieje coś, co mogłoby pomóc, ale trzeba czekać…

    💔 Jedyne, co możemy teraz robić, to utrzymać jego stan jak najlepszy, by dotrwał do momentu, gdy będzie mógł rozpocząć terapię. To oznacza codzienną walkę: inhalacje, drenaże, leki, rehabilitację, specjalne odżywianie, tysiące małych i dużych kroków każdego dnia.

    Jeśli możecie – bądźcie z nami.
    Zbieramy środki na wszystko co może mu pomóc.
    Wasze wpłaty, wsparcie, wiadomości, udostępnienia, dobre słowo – to więcej, niż możecie sobie wyobrazić.

    Dziękuję Wam z całego serca, że jesteście z nami w tej walce 💙

    Zdjęcie aktualizacji 166 448

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Monika Bogusławska - awatar

    Monika Bogusławska

    28.07.2025
    28.07.2025

    Aniołek na desce 39 cm licytacja

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    18.07.2025
    18.07.2025

    🥺✊🏼

  • Kamila - awatar

    Kamila

    14.07.2025
    14.07.2025

    Słodziak, dużo zdrówka dla maluszka 😍

  • Monika Koter - awatar

    Monika Koter

    13.07.2025
    13.07.2025

    Pozdrawiam z licytacji!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    08.07.2025
    08.07.2025

    ❤️❤️❤️

62 041 zł  z 100 000 zł (Cel)
Wpłaciło 779 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Dominikaa Katafiasz - awatar

Dominikaa Katafiasz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 779

Joanna Kujawska - awatar
Joanna Kujawska
200
Rafał Nowak placek - awatar
Rafał Nowak placek
100
Sandra Bejenka - awatar
Sandra Bejenka
100
Monika Bogusławska - awatar
Monika Bogusławska
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Wakdemar Wejna - awatar
Wakdemar Wejna
100
Paulina Karpińska - awatar
Paulina Karpińska
25
Robert Dzieża Obraz Kwiaty - awatar
Robert Dzieża Obraz Kwiaty
30
Iwona i Wiesław Fila - awatar
Iwona i Wiesław Fila
200
Marta Romanowska - Artem tattoo licytacja - awatar
Marta Romanowska - Artem tattoo licytacja
450

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail