Dla Alanka. O oddech, o życie

💔 Nasz synek Alanek ma mukowiscydozę. Proszę, pomóż nam dać mu życie bez bólu…

21 kwietnia 2025 roku przyszedł na świat nasz największy cud – Alanek. Czekaliśmy na niego bardzo długo, z bijącym sercem, z nadzieją i ogromną miłością. Gdy się urodził – zdrowy, silny, 10/10 w skali Apgar – nie mogliśmy powstrzymać łez wzruszenia. Nasze wyczekane dziecko. Największy sens naszego życia.

Pierwsze dni były jak sen. Piękny sen o rodzicielstwie. O bliskości, zapachu niemowlaka, o tym wszystkim, o czym marzy każda mama i każdy tata. Przez pięć tygodni po prostu cieszyliśmy się sobą, macierzyństwem, ojcostwem, naszym synkiem.

Z czasem zaczęły się jednak niepokojące objawy… Alanek miał pleśniawki, był dokarmiany mlekiem modyfikowanym i pojawiły się biegunki. Myśleliśmy, że to od mleka. Nie przybierał na wadze – tłumaczyliśmy to pleśniawkami. Pojawił się też kaszel, a lekarze uspokajali: „to refluks”. Wierzyliśmy, że wszystko minie. Że to tylko przejściowe, niemowlęce problemy.

A potem zadzwonił telefon z Gdańska.

Numer nieznany – przez chwilę się zawahałam, czy go odebrać. Myślałam, że to spam. Ale coś mnie tknęło. Odebrałam.

I wtedy usłyszałam słowa, które złamały nam serca.

„Proszę natychmiast przyjechać do szpitala. Alan ma mukowiscydozę.”

Diagnoza, której nikt się nie spodziewał.

Nieuleczalna, wyniszczająca choroba genetyczna, która zabiera dzieciom oddech, siłę, beztroskę.

Alanek ma zaledwie kilka tygodni, a już musi codziennie walczyć o każdy oddech. Codziennie zabieramy mu trzy godziny dzieciństwa – na inhalacje, nebulizacje, drenaże. I będzie tak każdego dnia… przez całe życie.

Mimo to – on jest bardzo, bardzo silny. Uśmiecha się. Walczy. Jest dzielniejszy niż my wszyscy razem wzięci.

Alanek ma niewydolność trzustki, nie trawi sam pokarmu. Potrzebuje specjalnych leków (Kreon), specjalnego mleka, suplementów. Każde karmienie to wyzwanie. Każda infekcja to ryzyko hospitalizacji.

Najbardziej boli to, że istnieje leczenie przyczynowe, które mogłoby zatrzymać chorobę, zanim uszkodzi jego płuca. 

Są to leki od drugiego roku życia. Czy mamy tyle czasu? Czy możemy biernie czekać?

💔 Potrzebujemy środków na:

•codzienną rehabilitację oddechową,

•fizjoterapię, sprzęt, inhalatory,

•specjalistyczne mleko i suplementy,

•konsultacje lekarskie,

•i – jeśli się uda – dostęp do leczenia ratującego życie.

Nie chcemy cudów.

Chcemy tylko, by nasz synek mógł oddychać.

Z całego serca – prosimy, pomóżcie.

Za każdą złotówkę, za każde udostępnienie, za każdą dobrą myśl.

Dziękujemy, że jesteście.

Mama i Tata Alanka 🩵

Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, że każde jego spojrzenie, każdy oddech będzie walką…
A mimo to- Alanek każdego dnia uczy nas, czym jest siła.. 

1,5% podatku dla Alana można przekazać wpisując w zeznaniu podatkowy KRS PTWM Oddział w Gdańsku nr 0000342412 cel szczegółowy Alan Fila