Dominikaa Katafiasz
Kochani,
chciałam się z Wami podzielić ważnymi informacjami dotyczącymi leczenia Alanka.
Alanek choruje na mukowiscydozę – ciężką, genetyczną chorobę, która codziennie odbiera dzieciom zdrowie i siły.
U Alanka zdiagnozowano dwie mutacje: deltaF508 oraz 1766+1G>T.
🔹 DeltaF508 to najczęstsza, ale też bardzo trudna i ciężka odmiana mukowiscydozy.
🔹 Mutacja 1766+1G>A jest ekstremalnie rzadka – tylko kilkanaście/kilkadziesiąt osób w całej Europie ma ten wariant.
Na świecie istnieją leki, które potrafią znacząco spowolnić postęp choroby i poprawić jakość życia. Alan potrzebuje obu dostępnych terapii przyczynowych: Kalydeco i Kaftrio.
➡️ Kalydeco – dostępny w USA i w Polsce od 6. miesiąca życia
➡️ Kaftrio – dostępny od 2. roku życia, również w obu krajach
Alanek niestety nie kwalifikuje się jeszcze do żadnego z tych leków ze względu na wiek. I to jest najtrudniejsze – wiedzieć, że istnieje coś, co mogłoby pomóc, ale trzeba czekać…
💔 Jedyne, co możemy teraz robić, to utrzymać jego stan jak najlepszy, by dotrwał do momentu, gdy będzie mógł rozpocząć terapię. To oznacza codzienną walkę: inhalacje, drenaże, leki, rehabilitację, specjalne odżywianie, tysiące małych i dużych kroków każdego dnia.
Jeśli możecie – bądźcie z nami.
Zbieramy środki na wszystko co może mu pomóc.
Wasze wpłaty, wsparcie, wiadomości, udostępnienia, dobre słowo – to więcej, niż możecie sobie wyobrazić.
Dziękuję Wam z całego serca, że jesteście z nami w tej walce 💙
Anonimowy Darczyńca
❤️❤️❤️
Damian Szczutkowski - licytacje - drożdżówka
Powodzenia !
Karolina Czyzewska - wygrany bujak osiołek
Zdrówka, mały bohaterze ❤️ 🦸♂️
Gosia Zadroga
❤️
Monika Ciryt-Malinowska
Trzymam kciuki za Was!! Dużo zdrówka i wytrwałości!! Musi być dobrze!