SMA Typ-1 Nikita Kryżny

🙏🙏help.nikita.sma🙏🙏🙏

Witam! Jesteśmy rodziną Kryżnych z miasta Kyjew, Ukraina.W naszą rodzinę wszedl ogromny nieszczęście, straszna biada.

U naszego synka Kryżnego Nikity zdiagnozowano bardzo ciężką genetyczną chorobę - SMA typu 1 (rdzeniowy zanik mięśni), przy której najpierw dochodzi do zaniku mięśni, a następnie dziecko nie może samodzielnie oddychać i jeść. Taki dzieci często nie dożywają do 2 lat. Nigdy nie wiadomo, kiedy życie decyduje na próbę siły, ale kiedy dziecko jest śmiertelnie chore, po prostu nie ma gorsze!    

Na dzisiaj Nikita się nie czołga, nie stoi i nie chodzi. Kiedy miał 3,5 miesięcy zaczęliśmy dostrzegać, że jego nogi słabną i pojawiło się drżenie palców. Do 15 miesięcy chodziliśmy do lekarzy, którzy polecali nam masaże i basen, ale to nie było skuteczne.   

 W tym samym czasie Nikita ze swoją mamą zostali przyjęci do szpitala miejskiego do oddziału dziennego z podejrzeniem na SMA. Dostaliśmy skierowanie na test DNA. Analiza przyszła miesiąc później z wynikiem SMA. Nie mogliśmy w to uwierzyć. Postanowiliśmy powtórzyć test DNA w Niemczech, a 29.09.2020 również został potwierdzony. Następnie przeszliśmy rehabilitacje w „Centrum Medyczny Rehabilitacji Dzieci z uszkodzonym układem nerwowym Ministerstwa Zdrowia Ukrainy”, gdzie znów stwierdzono diagnoz - SMA typ 1 ! Czas uciekał zbyt szybko. Poszukiwanie odpowiedzi trwało wiele miesięcy, a teraz zostało nam katastroficznie mało czasu. Wiadomość o SMA zniszczyła nas spokój i szczęśliwe życia. Teraz powstaje tylko strach przed utratą dziecka. Chorobę tę można wyleczyć tylko jednym zastrzykiem leku „Zolgensma” podawanego do 2 lat. Nikita już ma 1,9 lat. Po prostu nie mamy czasu… Koszt leku jest bardzo drogim, więcej niż 2 miliony dolarów USD. Dlatego naprawdę pilnie potrzebujemy pomocy Państwa. Niezwykle trudne jest opisać słowami rozpacz, którą odczuwają rodzice śmiertelnie chorego dziecka, czas życia, którego idzie na chwili. Codziennie obserwujemy, jak nasz syn słabnie, jak jego życie gaśnie…     

Ale wciąż mamy nadzieję na ratunek i tą nadzieją jest Państwo!!! Wierzymy, że Nikita może być uratowany.   

 Błagamy o pomoc! !Prosimy o wszelką możliwą pomoc dla każdego!! Nie ma małej pomocy!!

 Dziękujęmy serdecznie za kazdu chwilę i każdy grosz dla naszego synka🙏