Zbiórka na leczenie karłowatości

"Nie wiem, ile będę musiała czekać – ale nie mogę czekać bezczynnie."

Mój synek, Leon, ma achondroplazję – chorobę, która sprawia, że jego rozwój wymaga nie tylko czasu i siły, ale także kosztownego leczenia i rehabilitacji. Na świecie trwają badania kliniczne nad nowoczesnymi terapiami, które mogą mu pomóc, ale w Polsce dostęp do leczenia to długie oczekiwanie a później loteria. Refundacja Voxzogo miała ruszyć w tym roku, ale… leku nadal nie mamy. Dzieci, które wcześniej kupowały go prywatnie, mają zapewnioną ciągłość leczenia w pierwszej kolejności, a reszta musi czekać – nie wiadomo jak długo.

Nie chcę być zależna od decyzji urzędników. Chcę być gotowa, by w momencie, gdy leczenie stanie się możliwe, nie stracić ani dnia. Każda złotówka to dla Leona szansa na lepszą przyszłość – na zdrowie, na sprawność, na życie bez barier.

Próbujemy uzbierać środki na 3 miesiące leczenia. To około 231 000 tysięcy złotych. Później mam nadzieję załapać się na refundację. W najgorszym razie środki przeznaczymy na inną terapię Leona (w fazach klinicznych są inne leki, ale wszystkie badania są w innych krajach), potrzeby Leona czy operacje. 

Ja walczę o zdrowie mojego syna, nie życie. Jeśli masz inną zbiórkę, pilniejszą z walka o życie. Nie wahaj się i ja wesprzyj!

Dziękuję za każdą formę wsparcia – udostępnienie, dobre słowo, wpłatę. Razem możemy dać Leonowi to, czego nie daje mu system! ❤️