Wiktoria zbiórka na pionizator

Potrzebny większy pionizator dla Wikusi 

Jestem mamą bliżniaczek i potrzebuję Waszego wsparci,  zbieramy na większy pionizator dla Wiktorii. 

WIKTORIA i Weronika wspaniałe bliżniaczki urodziły się w 12.2015 zdrowe i do 16 miesiąca ich życie było pełne radości. 

W 05.2017 u Wiktorii nagle nastąpił regres w rozwoju przestała chodzić, siedzieć, mówić, stała się wiotka, obniżyło się napięcie mięśniowe, nie była w stanie nawet utrzymać główki, była karmione sondą.

 Badanie genetyczne WES przyniosło nam smutne informacje, diagnoza Zespół Aicardiego-Goutieresa. 

To mutacja w genach w chorobie AGS powodowała regres w rozwoju, zmiany w mózgu na skutek stanu zapalnego zniszczyły mieliny.

W Polsce jest kilkoro dzieci z tym zespołem, na świecie może 200. Rzadka choroba genetyczna, jeden ośrodek zagraniczny, który prowadzi badania i leczenie eksperymentalne, ważne że jest nadzieja. Wiktoria jest w trakcie leczenia eksperymentalnego kontynuowanego wg badań Szpitala CHOP Filadelfia. 💪

Nasza codzienność -rehabilitacja.

Wiktoria, aby mogła odzyskać choć częściowo sprawność potrzebuje codziennej intensywnej wielogodzinnej rehabilitacji, pionizacji, zabiegów wzmacniających i poprawiających obniżone napięcie mięśniowe,  IS, medek, terapii ręki, masaży, ćwiczeń logopedycznych, neuromobilizacji mięśni. To tylko kilka haseł, pod którymi kryje się nasza codzienność. 

Turnusy rehabilitacyjne pozwalają nauczyć się kolejnych nowych ćwiczeń zabiegów, które potem w domu naszej "domowej sali rehabilitacyjnej" codziennie realizujemy. Nie jestem w stanie pokryć wszystkich kosztów rehabilitacji, sprzętów, a te na NFZ to dwie -trzy godziny w tygodniu. Na sprzety jest tylko częściowa refundacja. 🙉 ❤️❤️❤️

Dlatego proszę Was  o pomoc finansową, na pokrycie kosztu nowego pionizatora dzięki któremu u Wiktorii będziemy wzmacniać i stabilizować biodra. W tym roku musimy kupić większy, gdyż Wiki wyrosła. Koszt pionizatora to 13.000zł, z czego refundacja to 3.000zł, resztę musimy zapłacić. 🙈🙈

Wiktoria robi postępy,  pojawiają się nowe umiejętności w siedzeniu, podparcia w czworakach, komunikuje się.  

Walczymy o nią, bo jest dla nas darem i cudem. Wikunia daje nam swój uśmiech i wie, że jej nie zostawimy samej w tej walce o zdrowie i sprawność. Robimy wszystko co możliwe, aby Wiktoria samodzielnie usiadła, wstała.

Jeśli możesz pomóż, to dla nas bardzo dużo. Jesteśmy wdzięczni za każde wsparcie. Wiktoria jest podopieczna FUNDACJI AVALON nr subkonta:

PAWŁOWSKA 8049   www.fundacjaavalon.pl