Wiktoria-turnus rehabilitacyjny

Jestem mamą bliżniaczek i potrzebuję Waszego wsparcia zbieramy na turnus rehabilitacyjny dla Wiktorii. (Pawłowska)

WIKTORIA i Weronika wspaniałe bliżniaczki urodziły się w 12.2015 zdrowe i do 16 miesiąca ich życie było pełne radości. 

W 05.2017 u Wiktorii nagle nastąpił regres w rozwoju przestała chodzić, siedzieć, mówić, stała się wiotka, obniżyło się napięcie mięśniowe, nie była w stanie nawet utrzymać główki, była karmione sondą.

 Badanie genetyczne WES przyniosło nam smutne informacje, diagnoza Zespół Aicardiego-Goutieresa. 

To mutacja w genach w chorobie AGS powodowała regres w rozwoju, zmiany w mózgu na skutek stanu zapalnego zniszczyły mieliny.

W Polsce jest 6 dzieci z tym zespołem, na świecie może 100. Rzadka choroba genetyczna, jeden ośrodek zagraniczny, który prowadzi badania i leczenie eksperymentalne, ważne że jest nadzieja. Wiktoria jest w trakcie leczenia eksperymentalnego w Szpitalu CHOP Filadelfia. 💪

Nasza codzienność -rehabilitacja.

Wiktoria, aby mogła odzyskać choć częściowo sprawność potrzebuje codziennej intensywnej wielogodzinnej rehabilitacji, zabiegów wzmacniających i poprawiających obniżone napięcie mięśniowe,  IS, medek, terapii w komorach hiperbarycznych, masaży, ćwiczeń logopedycznych, neuromobilizacji mięśni, hipoterapi. To tylko kilka haseł, pod którymi kryje się nasza codzienność. 

Turnusy rehabilitacyjne pozwalają nauczyć się kolejnych nowych ćwiczeń zabiegów, które potem w domu naszej "domowej sali rehabilitacyjnej" codziennie realizujemy.  Nie jestem w stanie pokryć wszystkich kosztów rehabilitacji, a te na NFZ to dwie -trzy godziny w tygodniu. Dlatego proszę Was  o pomoc finansową, na pokrycie kosztów turnusu, dzięki którym u Wiktorii jest duża poprawa. W tym roku chcemy zorganizować kolejny piąty turnus w maju.

Wiktoria robi postępy,  pojawiają się nowe umiejętności w siedzeniu, podparcia w czworakach, mówi kolejne słowa.  To dają jej turnusy rehabilitacyjne w Centrum Rehabilitacji Like.

Walczymy o nią, bo jest dla nas darem i cudem. Wikunia daje nam swój uśmiech i wie, że jej nie zostawimy samej w tej walce o zdrowie i sprawność. Robimy wszystko co możliwe, aby Wiktoria samodzielnie usiadła, wstała i mogła powiedzieć mama. 

Jeśli możesz pomóż, to dla nas bardzo dużo. Jesteśmy wdzięczni za każde wsparcie. Wiktoria jest podopieczna FUNDACJI AVALON nr subkonta:

PAWŁOWSKA 8049   www.fundacjaavalon.pl