Aga Ta Pawlowska
03.10.2019
03.10.2019
6.10. Wiktoria zaczyna kolejny turnus Medek. Dzielnie walczy z chorobą genetyczną, aby odzyskać sprawność.
Anonimowy Darczyńca
1 000 ZŁ
Wiktoria-turnus rehabilitacyjny
5 352 zł
z 7 500 zł (Cel)
Wpłaciło 49 osób
Jestem mamą bliżniaczek i potrzebuję Waszego wsparcia zbieramy na turnus rehabilitacyjny dla Wiktorii. (Pawłowska)
WIKTORIA i Weronika wspaniałe bliżniaczki urodziły się w 12.2015 zdrowe i do 16 miesiąca ich życie było pełne radości.
W 05.2017 u Wiktorii nagle nastąpił regres w rozwoju przestała chodzić, siedzieć, mówić, stała się wiotka, obniżyło się napięcie mięśniowe, nie była w stanie nawet utrzymać główki, była karmione sondą.
Badanie genetyczne WES przyniosło nam smutne informacje, diagnoza Zespół Aicardiego-Goutieresa.
To mutacja w genach w chorobie AGS powodowała regres w rozwoju, zmiany w mózgu na skutek stanu zapalnego zniszczyły mieliny.
W Polsce jest 6 dzieci z tym zespołem, na świecie może 100. Rzadka choroba genetyczna, jeden ośrodek zagraniczny, który prowadzi badania i leczenie eksperymentalne, ważne że jest nadzieja. Wiktoria jest w trakcie leczenia eksperymentalnego w Szpitalu CHOP Filadelfia. 💪
Nasza codzienność -rehabilitacja.
Wiktoria, aby mogła odzyskać choć częściowo sprawność potrzebuje codziennej intensywnej wielogodzinnej rehabilitacji, zabiegów wzmacniających i poprawiających obniżone napięcie mięśniowe, IS, medek, terapii w komorach hiperbarycznych, masaży, ćwiczeń logopedycznych, neuromobilizacji mięśni, hipoterapi. To tylko kilka haseł, pod którymi kryje się nasza codzienność.
Turnusy rehabilitacyjne pozwalają nauczyć się kolejnych nowych ćwiczeń zabiegów, które potem w domu naszej "domowej sali rehabilitacyjnej" codziennie realizujemy. Nie jestem w stanie pokryć wszystkich kosztów rehabilitacji, a te na NFZ to dwie -trzy godziny w tygodniu. Dlatego proszę Was o pomoc finansową, na pokrycie kosztów turnusu, dzięki którym u Wiktorii jest duża poprawa. W tym roku chcemy zorganizować kolejny piąty turnus w maju.
Wiktoria robi postępy, pojawiają się nowe umiejętności w siedzeniu, podparcia w czworakach, mówi kolejne słowa. To dają jej turnusy rehabilitacyjne w Centrum Rehabilitacji Like.
Walczymy o nią, bo jest dla nas darem i cudem. Wikunia daje nam swój uśmiech i wie, że jej nie zostawimy samej w tej walce o zdrowie i sprawność. Robimy wszystko co możliwe, aby Wiktoria samodzielnie usiadła, wstała i mogła powiedzieć mama.
Jeśli możesz pomóż, to dla nas bardzo dużo. Jesteśmy wdzięczni za każde wsparcie. Wiktoria jest podopieczna FUNDACJI AVALON nr subkonta:
PAWŁOWSKA 8049 www.fundacjaavalon.pl
Słowa wsparcia
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
crochet_by_peggi
życzę dużo zdrowia :*
Stanisław Kutasko
Powodzenia
www.idzpodprad.pl
„Chociażbym chodził ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną.” Psalm 23,4-5
Anonimowy Darczyńca
W Bogu nadzieja
Marcin
Pomodlę się o zdrowie Wiktorii
Aga Ta Pawlowska - Organizator zbiórki
Modlitwa czyni cuda♥️