Zbiórka Wiktoria zAGS-leczenie i terapia - miniaturka zdjęcia

Wiktoria zAGS-leczenie i terapia

Zbiórka Wiktoria zAGS-leczenie i terapia - zdjęcie główne

Wiktoria zAGS-leczenie i terapia

7 215 zł z 150 000 zł (Cel)
Wpłaciło 71 osób
Wpłać teraz
 
Aga Ta Pawlowska - awatar

Aga Ta Pawlowska

Organizator zbiórki

Wiktoria walczy z AGS – liczy się każda pomoc! 

Jestem mamą bliźniaczek, u Wiktorii w wieku 1,5 roku zdiagnozowano rzadką chorobę. Każdy kolejny dzień to dzięki leczeniu i rehabilitacji mały postęp w życiu Wiktorii, ale też obawa przed kolejnym atakiem niewidzialnego wroga… Czy można wyobrazić sobie większe przeciwieństwa? Taki jest zespół AGS. A dokładniej: zespół Aicardiego-Goutieresa AGS typ2.

Wiktoria ma 4 latka, jest małą dziewczynką z wielkim sercem do walki, która choruje na AGS od 16 miesiąca życia. Do tego czasu rozwijała się prawidłowo: uśmiechała, się, raczkowała, siedziała, gaworzyła, chodziła. Wszędzie było jej pełno! A nawet podwójnie pełno, gdyż Wiki ma ukochaną siostrę bliźniaczkę. Regres pojawił się nagle. W maju 2017r. Wiki przestała jeść, mówić, siedzieć…  

Pierwsze nowe „kroki”

Badania genetyczne WES potwierdziło u Wiki AGS. Mimo utraconych zdolności córeczka nie przestała się uśmiechać. Jako matka czułam niemoc, ogromny ból, smutek, samotność… Miesiącami oglądałyśmy świat przed szpitalne okna, ciesząc się każdym promykiem słońca. Wiki dzielnie poddawała się rehabilitacji. Walczyła nawet o najmniejsze postępy...

Leczenie w USA- jedyna szansa 💖💖

W listopadzie 2019r. Wiktoria weszła do projektu eksperymentalnych badań klinicznych w USA w CHOP w Filadelfii i… rozpoczęła leczenie. Klinika prowadzi zaawansowane badania i leczenie z dużymi sukcesami w walce z AGS u dzieci. Lek, który otrzymuje Wiktoria zmniejsza objawy choroby i hamuje stan zapalny w mózgu, chroniąc przed regresami i utratą umiejętności. Choć leczenie trwa dopiero rok, widzimy już jego małe efekty! 

Wiki na nowo zdobywa codzienne zdolności: trzyma kubek, turla się, lepiej podpiera się, próbuje pierwszych słów: mama, baba, nie...

Wiktoria bardzo dobrze toleruje lek. W tej układance jest jednak jeden smutny element – lek trzeba przyjmować codziennie. Choć program jest darmowy, potrzebne są środki finansowe na podróż, badania, konsultacje, testy i 2 kilkutygodniowe pobyty w roku w klinice w USA. W sumie ok. 55 000 zł rocznie! Ten etap projektu jest na 5 lat. 🌎✈️

Codzienna walka - intensywne rehabilitacje

Na co dzień staram się zapewnić Wiki jak najlepszy dostęp do rehabilitacji i sprzętu. Codzienna rehabilitacja Bobath, Vojta, medek, logopeda, osteopata, SI, masaże, terapia ręki, turnusy rehabilitacyjne, sprzęty ortopedyczne, wózki, pionizator, komory hiberbaryczne to tylko przykłady z naszej codzienności. To od nich zależy codzienne usprawnienie mojej córeczki. 💖💖

Niestety nie mam aż tyle środków, aby finansować przelot i pobyt w trakcie planowanych wizyt w USA oraz kilka turnusów rehabilitacyjnych każdego roku. Stąd prośba o pomoc w tej walce. Bez Twojego wsparcia nie damy rady szybko przeciwdziałać chorobie. A przy AGS czas ma szczególne znaczenie!

AGS okiem matki

Bez leku istnieje zagrożenie, że każda, nawet najmniejsza infekcja, spadek odporności znowu uruchomią stan zapalny w mózgu i ponowny regres…

W AGS wada genetyczna powoduje stan zapalny w mózgu. Zniszczeniu ulega mielina, system immunologiczny zostaje osłabiony. Następują zmiany neurologiczne, osłabienie mięśni, wiotkość…! W Polsce jest 7 dzieci z AGS, na świecie może z 150. Są jednak przypadki, którym dzięki leczeniu i intensywnej rehabilitacji udało się stanąć na nogi.

Mała-duża POMOC 💖💖

Wiki się nie poddaje. My też nie możemy się poddać. Wierzymy, że ludzi dobrej woli jest więcej... Sama robię wszystko, aby Wiktoria miała cały czas zapewniony dostęp do rehabilitacji i leku. Daje on szansę na zatrzymanie choroby, poprawę funkcji fizycznych i wzmocnienie mięśni.

W imieniu Wiki i swoim zwracam się o pomoc w walce z chorobą AGS. Proszę, daj jej szansę na na leczenie w projekcie CHOP, codzienną rehabilitację i odzyskiwanie umiejętności, które utraciła. Wiki walczy – chce stanąć na nogi. Przekaż choć 5 zł, udostępnij, wesprzyj nas dobrym słowem. To małe-duże kwoty, które mają wielką moc. Bez Twojej pomocy nie mamy szans!

Z góry dziękujemy za każde wsparcie.

Wiktoria jest podopieczną w Fundacji Avalon nr subkonta PAWŁOWSKA 8049

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Aga Ta Pawlowska - awatar

    Aga Ta Pawlowska

    13.12.18
    13.12.18

    Dzielnie ćwiczymy, dziękuję za wsparcie!

    Zdjęcie aktualizacji 22 961

Komentarze


  • andrzejdanielak - awatar

    andrzejdanielak

    06.02.20
    06.02.20

    Sila w Modlitwie.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    06.06.19
    06.06.19

    powodzenia!

7 215 zł z 150 000 zł (Cel)
Wpłaciło 71 osób
Wpłać teraz
 
Aga Ta Pawlowska - awatar

Aga Ta Pawlowska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 71

Lucyna - awatar
Lucyna
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Team @mamafrompoland - awatar
Team @mamafrompoland
30
Natalia Windisch - awatar
Natalia Windisch
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Izabela - awatar
Izabela
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
andrzejdanielak - awatar
andrzejdanielak
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 30 września zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij