Aga Ta Pawlowska
13.12.2018
13.12.2018
Dzielnie ćwiczymy,
dziękuję za wsparcie!
Anonimowy Darczyńca
200 ZŁ
Wiktoria leczenie, rehabilitacje
11 305 zł
z 150 000 zł (Cel)
Wpłaciło 106 osób
Wiktoria walczy z AGS – liczy się każda pomoc!
Potrzebne są intensywne rehabilitacje! 🧡
Jestem mamą bliźniaczek, u Wiktorii w wieku 1,5 roku zdiagnozowano rzadką chorobę. Każdy kolejny dzień to dzięki leczeniu i rehabilitacji mały postęp w życiu Wiktorii, ale też obawa przed kolejnym atakiem niewidzialnego wroga… Czy można wyobrazić sobie większe przeciwieństwa? Taki jest zespół AGS. A dokładniej: zespół Aicardiego-Goutieresa AGS typ2.
Wiktoria ma 5 lat, jest małą dziewczynką z wielkim sercem do walki, która choruje na AGS od 16 miesiąca życia. Do tego czasu rozwijała się prawidłowo: uśmiechała, się, raczkowała, siedziała, gaworzyła, chodziła. Wszędzie było jej pełno! A nawet podwójnie pełno, gdyż Wiki ma ukochaną siostrę bliźniaczkę. Regres pojawił się nagle. W maju 2017r. Wiki przestała jeść, mówić, siedzieć…
Pierwsze nowe „kroki”
Badania genetyczne WES potwierdziło u Wiki AGS. Mimo utraconych zdolności córeczka nie przestała się uśmiechać. Jako matka czułam niemoc, ogromny ból, smutek, samotność… Miesiącami oglądałyśmy świat przed szpitalne okna, ciesząc się każdym promykiem słońca. Wiki dzielnie poddawała się rehabilitacji. Walczyła nawet o najmniejsze postępy...
Leczenie w USA- jedyna szansa 💖💖
W listopadzie 2019r. Wiktoria weszła do projektu eksperymentalnych badań klinicznych w USA w CHOP w Filadelfii i… rozpoczęła leczenie. Klinika prowadzi zaawansowane badania i leczenie z dużymi sukcesami w walce z AGS u dzieci. Lek, który otrzymuje Wiktoria zmniejsza objawy choroby i hamuje stan zapalny w mózgu, chroniąc przed regresami i utratą umiejętności. Choć leczenie trwa dopiero rok, widzimy już jego małe efekty!
Wiki na nowo zdobywa codzienne zdolności: trzyma kubek, turla się, lepiej podpiera się, próbuje pierwszych słów: mama, baba, nie...
Wiktoria bardzo dobrze toleruje lek. W tej układance jest jednak jeden smutny element – lek trzeba przyjmować codziennie. Choć program jest darmowy, potrzebne są środki finansowe na podróż, badania, konsultacje, testy i 2 kilkutygodniowe pobyty w roku w klinice w USA. W sumie ok. 55 000 zł rocznie! Ten etap projektu jest na 5 lat. 🌎✈️
Codzienna walka - intensywne rehabilitacje
Na co dzień staram się zapewnić Wiki jak najlepszy dostęp do rehabilitacji i sprzętu. Codzienna rehabilitacja Bobath, Vojta, medek, logopeda, osteopata, SI, masaże, terapia ręki, turnusy rehabilitacyjne, sprzęty ortopedyczne, wózki, pionizator, komory hiberbaryczne to tylko przykłady z naszej codzienności. To od nich zależy codzienne usprawnienie mojej córeczki. 💖💖
Niestety nie mam aż tyle środków, aby finansować przelot i pobyt w trakcie planowanych wizyt w USA oraz kilka turnusów rehabilitacyjnych każdego roku. Stąd prośba o pomoc w tej walce. Bez Twojego wsparcia nie damy rady szybko przeciwdziałać chorobie. A przy AGS czas ma szczególne znaczenie!
AGS okiem matki
Bez leku istnieje zagrożenie, że każda, nawet najmniejsza infekcja, spadek odporności znowu uruchomią stan zapalny w mózgu i ponowny regres…
W AGS wada genetyczna powoduje stan zapalny w mózgu. Zniszczeniu ulega mielina, system immunologiczny zostaje osłabiony. Następują zmiany neurologiczne, osłabienie mięśni, wiotkość…! W Polsce jest 6 dzieci z AGS, na świecie może z 150. Są jednak przypadki, którym dzięki leczeniu i intensywnej rehabilitacji udało się stanąć na nogi.
Mała-duża POMOC 💖💖
Wiki się nie poddaje. My też nie możemy się poddać. Wierzymy, że ludzi dobrej woli jest więcej... Sama robię wszystko, aby Wiktoria miała cały czas zapewniony dostęp do rehabilitacji i leku. Daje on szansę na zatrzymanie choroby, poprawę funkcji fizycznych i wzmocnienie mięśni.
W imieniu Wiki i swoim zwracam się o pomoc w walce z chorobą AGS. Proszę, daj jej szansę na na leczenie w projekcie CHOP, codzienną rehabilitację i odzyskiwanie umiejętności, które utraciła. Wiki walczy – chce stanąć na nogi. Przekaż choć 5 zł, udostępnij, wesprzyj nas dobrym słowem. To małe-duże kwoty, które mają wielką moc. Bez Twojej pomocy nie mamy szans!
Z góry dziękujemy za każde wsparcie.
Wiktoria jest podopieczną w Fundacji Avalon nr subkonta PAWŁOWSKA 8049
www.fundacjaavalon.pl
Komentarze
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
andrzejdanielak
Sila w Modlitwie.
Anonimowy Darczyńca
powodzenia!