Wiktoria leczenie zesp AGS pomoc

Wiktoria walczy z AGS – liczy się każda pomoc! 

Potrzebne są intensywne rehabilitacje!  🧡

Jestem mamą bliźniaczek, u Wiktorii w wieku 1,5 roku zdiagnozowano rzadką chorobę. Każdy kolejny dzień to dzięki leczeniu i rehabilitacji mały postęp w życiu Wiktorii, ale też obawa przed kolejnym atakiem niewidzialnego wroga… Czy można wyobrazić sobie większe przeciwieństwa? Taki jest zespół AGS. A dokładniej: zespół Aicardiego-Goutieresa AGS typ2.

Wiktoria ma 5 lat, jest małą dziewczynką z wielkim sercem do walki, która choruje na AGS od 16 miesiąca życia. Do tego czasu rozwijała się prawidłowo: uśmiechała, się, raczkowała, siedziała, gaworzyła, chodziła. Wszędzie było jej pełno! A nawet podwójnie pełno, gdyż Wiki ma ukochaną siostrę bliźniaczkę. Regres pojawił się nagle. W maju 2017r. Wiki przestała jeść, mówić, siedzieć…  

Pierwsze nowe „kroki”

Badania genetyczne WES potwierdziło u Wiki AGS. Mimo utraconych zdolności córeczka nie przestała się uśmiechać. Jako matka czułam niemoc, ogromny ból, smutek, samotność… Miesiącami oglądałyśmy świat przed szpitalne okna, ciesząc się każdym promykiem słońca. Wiki dzielnie poddawała się rehabilitacji. Walczyła nawet o najmniejsze postępy...

Leczenie w USA- jedyna szansa 💖💖

W listopadzie 2019r. Wiktoria weszła do projektu eksperymentalnych badań klinicznych w USA w CHOP w Filadelfii i… rozpoczęła leczenie. Klinika prowadzi zaawansowane badania i leczenie z dużymi sukcesami w walce z AGS u dzieci. Lek, który otrzymuje Wiktoria zmniejsza objawy choroby i hamuje stan zapalny w mózgu, chroniąc przed regresami i utratą umiejętności. Choć leczenie trwa dopiero rok, widzimy już jego małe efekty! 

Wiki na nowo zdobywa codzienne zdolności: trzyma kubek, turla się, lepiej podpiera się, próbuje pierwszych słów: mama, baba, nie...

Wiktoria bardzo dobrze toleruje lek. W tej układance jest jednak jeden smutny element – lek trzeba przyjmować codziennie. Choć program jest darmowy, potrzebne są środki finansowe na podróż, badania, konsultacje, testy i 2 kilkutygodniowe pobyty w roku w klinice w USA. W sumie ok. 55 000 zł rocznie! Ten etap projektu jest na 5 lat. 🌎✈️

Codzienna walka - intensywne rehabilitacje

Na co dzień staram się zapewnić Wiki jak najlepszy dostęp do rehabilitacji i sprzętu. Codzienna rehabilitacja Bobath, Vojta, medek, logopeda, osteopata, SI, masaże, terapia ręki, turnusy rehabilitacyjne, sprzęty ortopedyczne, wózki, pionizator, komory hiberbaryczne to tylko przykłady z naszej codzienności. To od nich zależy codzienne usprawnienie mojej córeczki. 💖💖

Niestety nie mam aż tyle środków, aby finansować przelot i pobyt w trakcie planowanych wizyt w USA oraz kilka turnusów rehabilitacyjnych każdego roku. Stąd prośba o pomoc w tej walce. Bez Twojego wsparcia nie damy rady szybko przeciwdziałać chorobie. A przy AGS czas ma szczególne znaczenie!

AGS okiem matki

Bez leku istnieje zagrożenie, że każda, nawet najmniejsza infekcja, spadek odporności znowu uruchomią stan zapalny w mózgu i ponowny regres…

W AGS wada genetyczna powoduje stan zapalny w mózgu. Zniszczeniu ulega mielina, system immunologiczny zostaje osłabiony. Następują zmiany neurologiczne, osłabienie mięśni, wiotkość…! W Polsce jest 6 dzieci z AGS, na świecie może z 150. Są jednak przypadki, którym dzięki leczeniu i intensywnej rehabilitacji udało się stanąć na nogi.

Mała-duża POMOC 💖💖

Wiki się nie poddaje. My też nie możemy się poddać. Wierzymy, że ludzi dobrej woli jest więcej... Sama robię wszystko, aby Wiktoria miała cały czas zapewniony dostęp do rehabilitacji i leku. Daje on szansę na zatrzymanie choroby, poprawę funkcji fizycznych i wzmocnienie mięśni.

W imieniu Wiki i swoim zwracam się o pomoc w walce z chorobą AGS. Proszę, daj jej szansę na na leczenie w projekcie CHOP, codzienną rehabilitację i odzyskiwanie umiejętności, które utraciła. Wiki walczy – chce stanąć na nogi. Przekaż choć 5 zł, udostępnij, wesprzyj nas dobrym słowem. To małe-duże kwoty, które mają wielką moc. Bez Twojej pomocy nie mamy szans!

Z góry dziękujemy za każde wsparcie.

Wiktoria jest podopieczną w Fundacji Avalon nr subkonta PAWŁOWSKA 8049

www.fundacjaavalon.pl