Wiktoria(AGS)leczenie w CHOP/USA

WIKTORIA (zespół AGS) moja córeczka urodziła się w 12.2015, zdrowa i do 16 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo jak jej siostra Weronika - bliźniaczka. Około 16 miesiąca życia nastąpił regres w rozwoju. Nie możemy się poddać,  nie mogę jej zostawić w tak trudnej sytuacji, skoro jest szansa na leczenie, muszę ją ratować. (Agnieszka Pawłowska)

Czarne chmury pojawiły się nad nami, kiedy nagle w maju 2017 nastąpił regres w rozwoju, Wikunia przestała chodzić, siedzieć i mówić. Po kilku miesiącach w szpitalach, badaniach w CZD, wynik badania genetycznego WES dał smutną wiadomość zespół Aicardiego-Goutieresa AGS typ2. 

Ta podstępna choroba genetyczna ma niejednorodny obraz, im później daje objawy tym większe szanse, że mniej narobi szkód. Wada genetyczna powoduje stan zapalny w mózgu i zniszczeniu ulega mielina, system immunologiczny zostaje osłabiony i następują zmiany neurologiczne, osłabienie mięśni, wiotkość.

W USA w Filadelfii jest klinika CHOP, która od kilku lat prowadzi zaawansowane badania kliniczne z dużymi sukcesami nad lekiem zmniejszającym objawy i hamującym stan zapalny w mózgu, czyli chroniącym przed regresami i utratą umiejętności. Dzieci w USA mają lek dostępny, nasze nie i dlatego muszę zrobić  wszystko, aby Wiktoria miała szansę na lek.

Wiktoria jest zgłoszona do biorejestru CHOP w Filadelfii i weszła do projektu eksperymentalnego badań klinicznych w 2019 i rozpocznie leczenie. Jednak potrzebne są środki finansowe na pierwsze badania konsultacje około 5000$ oraz koszty podróży i pobytu wUSA. Później leczenie jest bezpłatne w ramach projektu, niestety koszty podróży do USA raz na kwartał musimy pokryć sami, lek w projekcie jest bezpłatny. Koszty wstępnych badań oraz koszty podróży raz na kwartał do kliniki CHOP w Filadelfii na kilka dni badań i konsultacji to w pierwszym roku około 54 000 zł, niestety nie mam takich środków, a życie i usprawnienie córeczki jest dla mnie najważniejsze i liczę, że za kilka lat lek ten będzie dostępny w Europie. Wiktoria jest intensywnie rehabilitowana kilkoma metodami, logopeda, osteopata, to wszystko są ogromne koszty. Dlatego zwracam się o pomoc finansową, żeby dać Wikuni szansę na leczenie i odzyskanie umiejętności, które utraciła. 

Rehabilitacja i komory hiperbaryczne dają dużą poprawę, ale bez leku jest zagrożenie, że najmniejsza infekcja, spadek odporności znowu uruchomi stan zapalny w mózgu i zniszczenie mieliny.

Jesteśmy wyczerpane tym lękiem o nią, że znowu coś spowoduje regres, a tak dużo udało się usprawnić.

Jeśli możesz pomóż, udostępnij, wesprzyj Wiktorię i daj jej szansę na leczenie. 

Będziemy wdzięczni za każde wsparcie. 

Wiktoria jest podopieczną w Fundacji Avalon nr subkonta PAWŁOWSKA 8049