WiktoriazAGS leczenie w USA

Jestem mamą bliźniaczek Agnieszka Pawłowska

WIKTORIA  mając 16 miesięcy przestała chodzić siedzieć i mówić, płatne badanie genetyczne WES dało smutną wiadomość zespół Aicardiego-Goutieresa AGS typ2.  

Moja córeczka Wiktoria urodziła się w 12.2015, zdrowa i do 16 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo jak jej siostra bliźniaczka. I nagle szczęście i radość zniknęły, pojawiła się niemoc, ból, smutek -dlaczego?... miesiące w szpitalach... samotność...

Jedna myśl - nie mogę się poddać, nie mogę jej zostawić w tak trudnej sytuacji, nie zostawia się dziecka w chorobie, muszę, będę walczyc, jest szansa na leczenie, muszę ją ratować. 

Czarne chmury pojawiły się nad nami, kiedy nagle w maju 2017 nastąpił regres w rozwoju. Ta podstępna rzadka choroba genetyczna ma niejednorodny obraz, im później daje objawy tym większe szanse, że mniej narobi szkód. Wada genetyczna powoduje stan zapalny w mózgu i zniszczeniu ulega mielina, system immunologiczny zostaje osłabiony i następują zmiany neurologiczne, osłabienie mięśni, wiotkość. W Polsce jest 7 dzieci z AGS, na świecie może 150. 

W USA w Filadelfii jest klinika CHOP, która od kilku lat prowadzi zaawansowane badania kliniczne z dużymi sukcesami w tej trudnej chorobie, lekiem zmniejszającym objawy i hamującym stan zapalny w mózgu, czyli chroniącym przed regresami i utratą umiejętności. 

Wierzę, że moja samotna walka nie będzie daremna, wierzę, że ludzi dobrej woli jest więcej... i dlatego muszę zrobić wszystko, aby Wiktoria miała szansę na lek, szansę na zatrzymanie choroby, poprawę jej funkcji fizycznych i wzmocnienie mięśni. 

Wiktoria jest zgłoszona do CHOP w Filadelfii i weszła do projektu eksperymentalnego badań klinicznych, w listopadzie 2019 rozpocznie leczenie.

 Jednak potrzebne są środki finansowe na pierwsze badania konsultacje około 5000$ oraz koszty podróży i pobytu kilkutygodniowego w USA. Leczenie jest bezpłatne w ramach projektu, niestety koszty podróży do USA raz na kwartał musimy pokryć sami, lek w projekcie jest bezpłatny. Koszty wstępnych badań oraz koszty podróży raz na kwartał do kliniki CHOP w Filadelfii na kilka dni badań i konsultacji to w pierwszym roku około 54 000 zł, niestety nie mam takich środków, a życie i usprawnienie córeczki jest dla mnie najważniejsze i liczę, że za kilka lat lek ten będzie dostępny w Europie. 

Wiktoria jest intensywnie rehabilitowana kilkoma metodami, logopeda, osteopata, masaże, to wszystko są ogromne koszty. Dlatego zwracam się o pomoc finansową, żeby dać Wikuni szansę na leczenie i odzyskanie umiejętności, które utraciła. 

Rehabilitacja i komory hiperbaryczne dają powoli poprawę, ale bez leku jest zagrożenie, że najmniejsza infekcja, spadek odporności znowu uruchomi stan zapalny w mózgu i zniszczenie mieliny.

Jestem wyczerpane tym lękiem o nią, że znowu coś spowoduje regres, a tak dużo udało się usprawnić.

Jeśli możesz pomóż, udostępnij, wesprzyj Wiktorię i daj jej szansę na leczenie. 

Będziemy wdzięczni za każde wsparcie. Przekaż choć 1 zł, udostępnij. Prosimy o wsparcie dla małej Wiktorii, żeby mogła być leczona w szpitalu CHOP w Filadelfii. 💗💗🙏

Wiktoria jest podopieczną w Fundacji Avalon nr subkonta PAWŁOWSKA 8049