Pół serduszka Wiktora

Historia połowy mojego serduszka

Jestem Wiktor, waleczny chłopiec z niełatwym charakterkiem.

Urodziłem się w lipcu 2008 roku z ciężką, złożoną wadą serca pod postacią hipoplazji lewego serca - HLHS (mówiąc prościej: mam tylko połowę serduszka). Już w 9. dobie życia musiałem przejść swoją pierwszą operację na otwartym sercu, przeprowadzaną metodą Norwooda, w warunkach głębokiej hipotermii. Nie obyło się bez powikłań, ale mimo wszystko, po prawie 2. miesiącach od operacji mogłem jechać do domu.

Niestety radość nie trwała długo. Z dnia na dzień czułem się coraz gorzej, dlatego miesiąc później profesor musiał wykonać zespolenie systemowo-płucne prawostronne, aby ratować moje życie. Po operacji dość szybko doszedłem do siebie i już dwa tygodnie później mogłem opuścić szpital.

Od tego czasu miewam swoje lepsze i gorsze momenty. Często walczyłem z infekcjami dróg oddechowych. Niestety w większości przypadków musiałem być hospitalizowany.

Co było dalej?

W połowie lutego 2012 przeszedłem operację metodą Glenna. Byłem w stanie krytycznym, dlatego w trybie pilnym, jeszcze tego samego dnia, założono mi stent do lewej tętnicy płucnej oraz poszerzono tętnicę płatową prawą. W międzyczasie okazało się, że doznałem udaru niedokrwiennego lewej półkuli mózgu, czego konsekwencją jest niedowład spastyczny lewej strony ciała.

Do domu wróciłem dopiero po dwóch miesiącach.

Ciągle walczę

W marcu 2014 roku przeszedłem kolejną, czwartą już operację mojego serduszka metodą Fontan. Wszystko poszło dobrze i błyskawicznie doszedłem do siebie. Tego samego roku w listopadzie zamknięto też fenestrację w moim serduszku. 

Mimo wszystkich przeciwności - żyję, walczę i nie poddaję się

Moje leczenie jest paliatywne, ale ciągle chcę żyć. 

Nadal często choruję na infekcje dróg oddechowych, zwłaszcza zapalenie krtani i oskrzeli. Jestem pod stałą kontrolą kardiologa, neurologa i pulmonologa. Mój stan jest obecnie dobry i zrobię wszystko, aby tak zostało i było już tylko lepiej.

Proszę o pomoc. Przeznaczę ją na leczenie - głównie lekarstwa i sprzęt medyczny. Bardzo bym też chciał wyjechać na turnus rehabilitacyjny.