Na specjalistów i rehabilitację

Wczoraj, 31 marca odbyliśmy kolejną wizytę u naszej Pani doktor, która prowadzi Wicia. Pani doktor chciała zobaczyć jak synek będzie jadł kaszkę i pił z kubka. Niestety sprawy nie mają się dobrze. Bardzo nie podobało się Pani doktor to, jak radzi sobie a w zasadzie jak nie radzi z połykaniem kaszki. Witek w dziwny sposób operuje językiem, połyka przypadkowo, leci mu bokami. Na ten moment nie nadaje się do jedzenia buzią. Grozi to zachłyśnięciem i uduszeniem, jest to dla niego bardzo niebezpieczne. Jest zmiana diagnozy-dysfagia. Ponieważ jest to raczej stan przewlekły, niestety najgorszy scenariusz zaczyna się ziszczać. Czeka nas prawdopodobnie założenie PEGa, karmienie dojelitowe i zabieg na refluks żołądkowy. Syn ulewa po każdym karmieniu duże ilości. Trzeba po każdym karmieniu go przebierać czasami nawet kąpać, bo przetarcie chusteczkami nie daje rady. Osoba karmiąca czyli ja lub mąż musimy zmienić koszulkę, gdyż przy odbijaniu dziecka zawsze jesteśmy cali w mleku. Dostaliśmy zaproszenie na turnus elektrostymulacji (koszt 1000 zł) oraz skierowani prywatnie do dobrego neurologa, który musi zbadać Witka ( koszt 250 zł) Jest również podejrzenie zespołu Worster Susz znanego również jako zespół Worster Drought, czy syndrom opuszkowy. Są to skomplikowane medyczne kwestie, więc nie będę ich tu przytaczać. Witold ma prawdopodobnie porażone mięśnie i nerwy przełyku i nigdy nie będzie jadł buzią ☹️☹️☹️Poniżej zdjęcie rozpoznania. 

Bardzo prosimy o dalsze wsparcie. Kochani! Zebraliśmy już ponad 10 tysięcy złotych! Dzięki Wam i Waszemu wsparciu oraz zaangażowaniu Witek uczęszcza na prywatne wizyty-rehabilitację i licznych specjalistów. Mamy w końcu diagnozę! Syn ma silny refluks żołądkowo-przełykowy oraz dużą nadwrażliwość jamy ustnej, która uniemożliwia ssanie z butelki. Uczymy się powoli jedzenia łyżeczką oraz picia z kubeczka 😊Jest nadzieja! ❤️ ❤️ ❤️ 🐻🤗 Zbiórki nie zamykamy. Potrzebne będzie ponowne podcięcie wędzidełka, niestety zabieg nie został przeprowadzony poprawnie, zrobimy to prywatnie. Wituś musi pozostać pod ścisłą kontrolą gastrologa, neurologa, fizjoterapeuty, neurologopedy. Poza tym rozwija się prawidłowo co ogromnie nas cieszy. Zaczyna podnosić się do siadania i przekręca na boczki. Codziennie budzi nas radosne guganie i piękny szeroki uśmiech 😊😊😊 Jeszcze raz dziękujemy wszystkim, którym los naszego ukochanego dziecka nie jest obojętny. 

Rodzice Witusia. 

Cześć! Jesteśmy rodzicami 4 miesięcznego Witusia. Wituś urodził się w zamartwicy, okręcony pępowiną i dostał 5 punktów w skali Apgar. Miał problemy z samodzielnym oddychaniem, oraz bardzo niskie cukry (1 a norma to koło 40).

Pierwsze dni życia spędził w inkubatorze podłączony do rurek, maszyny pomagały mu oddychać oraz regulować cukry. Miał również założoną sondę do pobierania mleczka. Niestety, Wituś nie chciał z jakiegoś powodu przejść na butelkę. Karmienie szło fatalnie, mimo dużej masy urodzeniowej (4480 gramów), nie chciał jeść, a jeśli jadł to były to porcje koło 20-40ml na 130 ml... Wielu specjalistów go badało, dni mijały a nasz synek nadal nie robił żadnych postępów w jedzeniu.

W szpitalu na Solcu, gdzie się urodził, spędził miesiąc. Po miesiącu przetransportowano go do szpitala na Karową, gdzie mogłam go odwiedzać tylko co 2 dzień na 2h. Wituś rósł, ale był karmiony prawie tylko sondą. Dalsi specjaliści oglądali go i nikt nie mógł rozpoznać przyczyny tego stanu. Neurologopedzi, pediatrzy, fizjoterapeuci, neurolodzy a nawet genetyk. Wituś nadal zdecydowanie odmawiał piersi i butelki. W końcu z nerwów i bezsilności, a także tego, że dziecko nie chciało ssać, zupełnie straciłam pokarm. W końcu, po licznych konsultacjach i badaniach, zrobiono w Centrum Zdrowia Dziecka MRI główki. MRI nie wykazało niczego niepokojącego, tylko pewną niedojrzałość jakiegoś obszaru w mózgu. I tyle.

Ze szpitala na Karowej, po prawie 1,5 miesiąca, przewieziono naszego maluszka karetką do Szpitala w Międzylesiu do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam byłam już z nim na oddziale 24h na dobę. Wielka była nasza nadzieja, że w końcu coś się wyjaśni i wielka radość ze wspólnie spędzonych chwil, gdyż wcześniej nie miałam możliwości być na stałe z dzieckiem. Tam postawiono mylną tezę, że to wędzidełko podjęzykowe. Zarządzono zabieg podcięcia. Wituś musiał je mieć w znieczuleniu ogólnym ze względu na możliwe komplikacje (jak obfite krwawienie). Zabieg się udał, po 8 dniach pobytu wypisali nas do domu.

Niestety, poprawy nie ma. Wituś jak nie jadł, tak nie je. Dalej odżywia się dzięki sondzie założonej przez nos do żołądka. W międzyczasie okazało się, że ma skazę białkową i musi spożywać mleko na receptę- Nutramigen, które nawet na zniżkę kosztuje dużo. Znaleźliśmy prywatnie wspaniałą Panią doktor, byliśmy już na konsultacji i jest to pierwsza osoba, która cokolwiek zaproponowała. Jest możliwa rehabilitacja i zabiegi w okolicach jamy ustnej, która pomoże naszemu dziecku zacząć jeść normalnie. Koszt konsultacji u Pani doktor to 180 zł, cena jednego zabiegu elektrostymulacji to 200 zł, koszt prywatnej rehabilitacji to tysiące.

Jesteśmy zwykłą polską rodziną, żyjemy skromnie, ale kochamy naszego malucha najbardziej na świecie i zrobimy wszystko, żeby mu pomóc zacząć funkcjonować normalnie i jeść oraz pić buzią. Witold został wypisany do domu z sondą, bez żadnej realnej pomocy ani planu co dalej. Bardzo prosimy o pomoc w sfinansowaniu diagnozowania i leczenia naszego ukochanego synka.

Pozdrawiamy, rodzice Wicia- Sylwia, Kamil oraz starszy brat Nikodem :-)