Zrzutka na Terapia Genowa w Walce z SMA - Michał Cięgnisz

Terapia genowa w walce z SMA

100 zł z 95 000 zł (Cel)

Wpłaciła 1 osoba

Michał Cięgnisz

Organizator zbiórki

Opis zbiórki:

Kiedy czekałam na wyniki badań,płakałam niemal bez przerwy.Wciąż miałam nadzieję, że to wszystko to jakiś straszny sen że przyjdzie lekarz i powie mi, że wszystko będzie dobrze.Zamiast takich słów usłyszałam wyrok-SMA1 najcięższa postać choroby, która powoli zmienia życie dziecka w koszmar! Moja córeczka słabnie z dnia na dzień, potrzebuje pomocy, która wyceniona jest na ponad 9 milionów złotych!. Jest tylko jedna terapia, która pozwala rozprawić z SMA raz na zawsze-jest to najdroższe leczenie na świecie, a my musimy zdobyć te pieniądze..

Kiedy po 10 latach starań zaszłam w ciąże, nic nie zapowiadało, że to szczęście zamieni się w koszmar. Jagódka urodziła się w 34 tygodniu przez cesarskie cięcie. Wcześniej trafiłam do szpitala z bólami brzucha i lekarze podieli i decyzję o porodzie... 10 lat czekałam na moje upragnione dziecko i w końcu dostałam ją na ręce -moją maleńką córeczkę. Byłam taka szczęśliwa, myślałam,że już nic nie może się zmienić , że od tego momentu nasze życie będzie takie, o jakim od zawsze marzyłam. Gdyby w tamtej chwili ktoś powiedział mi, że za kilka miesięcy zaleje się łzami, uznała bym go za szaleńca .Teraz wiem, jak bardzo się myliłam, wierząc, że nic złego nie może spotkać mojej córeczki.

Jagódkę zaczęły opuszczać siły...

Około 6 miesiąca życia z Jagódką zaczęło dziać się coś dziwnego.Dzieci w tym czasie przybierają na wadze i nabierają siły. Nasza córeczka niemal słabła w oczach . Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Każdego dnia niepokój był coraz większy. Zaglądaliśmy do łóżeczka w nadziei, że wkońcu to się zmieni, że ta tajemnicza niemoc wreszcie ustąpi. Najpierw standardowe opinie -obniżone napięcie mięśniowe. Przecież to wszystko da się przezwyciężyć poprzez rechabilitację .Dni mijały, a ćwiczenia nie przynosiły żadnych rezultatów.

Trafiliśmy do wspaniałej Pani doktor, która już raz zdiagnozowała dziecko z SMA. To ona zleciła nam kolejne badania . Na testy genetyczne przyszło nam czekać kilka tygodni. Nie chciałam w to wszystko wierzyć, jak zaklęta szukałam lekarza, który mnie uspokoi, da mi cień nadzei jakąś szanse. W oczekiwaniu na wyniki badana, godziny w internecie, historie walki o dzieci, morze łez i godziny rozpaczy.Lekarze nie mieli już właściwie wątpliwości. Wyniki tylko potwierziły diagnozę-SMA1, choroba w swojej najostrzejszej formie, gotowa zabrać naszej córeczce ruch, połykanie,oddech...

Rozpoczęła się walka na śmierć i życie

Pamiętam kiedy pierwszy raz podawano mojej córeczce refundowany w Polsce lek. Trwało do może 40 minut, a dla mnie to była wieczność. Chodziłam po korytarzu jak zaklęta, nie umiałam zebrać myśli, choć w głowie kłębiły się setki pytań. Dla czego moje maleńkie dziecko? Dla czego Jagódka musi tak bardzo cierpieć, dla czego choroba wybrała z pośród nas właśnie ją-najsłabszą kruszynkę?

Po podaniu leku do kręgosłupa nie chciałam wypuścić jej z rąk, bałam się, że jeden fałszywy ruch zniweczy wszystko. W tej chwili jesteśmy już po 4wlewach leku, który pomaga opanować chorobę , ale jej całkowicie nie zatrzyma.Co 4 miesiące będziemy przechodzić przez koszmar szpitala, sali operacyjnej, bólu i strachu. Do tego godziny mozolnych i często bolesnych ćwiczeń-wszystko po to, by nie pozwolić chorobie zrobić spustoszenia w organizmie Jagódki.

Czy jest inne wyjście?

Tak! Nieziemsko droga, ale za razem bardzo skuteczna terapia genowa, która w Polsce nie jest refundowana! Do niedawna jedyną szansą dla Jagódki była terapia w USA.Teraz terapia genowa dla dzieci z Polski jest dostępna w Lublinie, ale jej koszt jest ogromny! Lek powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji powoduje, że organizm zaczyna produkować białko potrzebne mięśniom. Jednorazowe podanie daje już ogromny efekt.

Kiedy pierwszy raz zobaczyłam chore dzieci, które po terapii genowej samodzielnie stają na nóżki, pierwszy raz od dawna w sercu pojawiła się radość. Jest szansa, na to, że nasze dziecko będzie mogło się normalnie rozwijać, że nie trafi na stałe pod respirator! Jak można żyć z taką nadzieją, wiedząć, że leczenie jest po za zasięgiem niemal każdego człowieka?

Nadzieja jest was! Ludziach o wielkich sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom! Samodzielnie nie możemy nic zrobić, ale mając Wa, stajemy się silni! Tyle dzieci przyjęło lub za chwile przyjmie lek-dlaczego ma to się nie udać naszej córeczce? Stajemy dzisiaj przed Wami, i prosimy o pomoc! Ścigamy się z czasem, bo tego co zabierze choroba, nie zdoła już przywrócić żaden lek! Przed nami ogromna kwota do zdobycia i koszmarna choroba do pokonania, ale wierzymy, że się uda, że nasze dziecko będzie w końcu mogło być samodzielne...

Aktualizacje

Michał Cięgnisz

28.10.2021

Ratunku❗️Choroba postępuje, a my sami nie możemy jej pomóc!
Czas biegnie nieubłaganie, a my jesteśmy cały czas na początku zbiórki... To wciąż za mało, przed Nami jeszcze długa droga do celu. Nie możemy się zatrzymać, musimy cały czas pędzić. Każdy dzień jest dla nas czymś nowym.

Niestety nasza mała Jagódka, ostatni tydzień spędziła w szpitalu. Ostatnie badania wykazały, że nasza mała córeczka ma bardzo słabą odporność, łapie każdą infekcje i bakterie. Ostra infekcja w przypadku Jagódki jest śmiertelnie niebezpieczna. Nie wiemy na ile starczy Jagódce sił na walkę. SMA nie śpi, ta choroba jest cały czas krok przed nami. Każdy dzień to nowe wyzwanie, jesteśmy zrozpaczeni... Nadzieja umiera ostatnia...

Bardzo prosimy bądźcie z Nami, podawajcie dalej rodzinie, znajomym. Czasu mamy niewiele.. To w Was naszych aniołach, jest nasza nadzieja na lepsze życie naszej córeczki.

Terapia genowa w walce z SMA

Michał Cięgnisz

Aktualizacje

Michał Cięgnisz

Michał Cięgnisz

Wpłaty: 1

Załóż swoją zbiórkę

Informacje

O nas

Zbieraj na