Pomóż zdiagnozować Wojtusia

Zbieramy na badanie WES, które być może pozwoli na postawienie Wojtusiowi diagnozy i odnalezienie przyczyny jego choroby, na konsultacje lekarskie i leczenie zespołu wad wrodzonych

Opowiem Wam o dziecku, którego los nie oszczędza. O naszym małym wojowniku.

Wojtuś jest naszym upragnionym dzieckiem – czekaliśmy na niego my i jego starszy brat. Wieść o ciąży napełniła nasze serca niewyobrażalną radością. Niestety radością, która nie trwała zbyt długo. Zaczęło się w 12 tygodniu ciąży…

Omphalocele (przepuklina pępowinowa)

Wada serca (ubytek przegrody międzykomorowej i międzyprzedsionkowej)

Wcześniactwo

Zapalenie płuc

Zaburzenia układu pokarmowego

Niewydolność krążeniowa

Przewlekła niewydolność oddechowa

Nadciśnienie płucne

Niedoczynność tarczycy

Zakrzep zatoki strzałkowej górnej

Obustronna przepuklina pachwinowa

Obustronny niedosłuch

Czynne wodogłowie

Lista jest przerażająco długa. Większość z nas nie dorobi się takiej kartoteki medycznej jaką ma Wojtuś mając niespełna pół roku. Skąd to wszystko? Dlaczego tyle złego spadło na nasze dziecko? I co najważniejsze: co dalej? Co jeszcze może się wydarzyć?

Lekarze nie znają odpowiedzi. Najprawdopodobniej w DNA doszło do pewnych uszkodzeń, które spowodowały tą lawinę nieszczęść. Jakie to uszkodzenia i co się z nimi wiąże? Odpowiedź może przynieść jedynie badanie WES. Kosztowne badanie genetyczne wykrywające najmniejsze zmiany w DNA. Jest ono dla nas jedyną nadzieją na otrzymanie odpowiedzi na nasze pytania, w szczególności na te najważniejsze dotyczące przyszłości naszego dziecka.

Wojtuś ma mocno obniżone napięcie mięśniowe, wymaga rehabilitacji i fizjoterapii. Do tego dochodzą leki na stałe, badania kontrolne, laboratoryjne i wizyty lekarskie. Koszty wciąż rosną. Szukamy więc ludzi o dobrym sercu, którzy chcieli by nas wspomóc w walce o lepsze jutro Wojtusia.

Za każdy, nawet najmniejszy gest będziemy bardzo wdzięczni!