Wojtuś walczy z nowotworem mózgu

AKTUALIZACJA!

Losy Naszego synka, gdzie opisujemy etapy leczenia i dzielimy się  z Wami jak Wojtuś walczy o zdrowie można śledzić na Facebooku: 

https://www.facebook.com/share/g/Wp3m73JfVmRFSMkj/ 

Wojownik Wojtuś

AKTUALIZACJA! ( 02.11.2024)

Nasz dzielny Wojownik 20.09.2024r. skończył radioterapię, która trwała od 06.08.2024r. ( 33 naświetlania bez narkozy) i w tym samym czasie brał ciężką chemię ( temodal). Niestety skutki leczenia okazały się wyniszczające dla jego organizmu. Pojawiły się wymioty, jadłowstręt, spadek masy ciała. Przez prawie miesiąc Wojtuś bardzo źle się czuł, z tego powodu musiał być dwukrotnie w szpitalu, gdzie za drugim razem założono mu sondę żołądkową do podania chemii (tylko doustna forma podania) podtrzymującej.  W międzyczasie przyszły wyniki badań molekularnych z kolejnej kliniki z Heidelberga, które potwierdzają diagnozę rozlany glejak z mutacją H3K27. 

AKTUALIZACJA! 

W dniu 18.07.2024r. zostaliśmy poinformowani przez lekarzy onkologów o wynikach badań molekularnych przeprowadzonych w Warszawie i jest zupełnie inna diagnoza - jeszcze gorsza- GLEJAK IV STOPNIA tzw. DMG z mutacją H3K27 ( Diffuse midline glioma, H3K27 altered)😭😭😭 Ponieważ jest tak skrajna rozbieżność  pilnie wysłaliśmy bloczki parafinowe guza do Bonn w Niemczech, natomiast drugą próbkę zamrożony wycinek guza ( tzw. mrożak) - który nie był badany do Heidelberga w Niemczech. W tej sytuacji zmienia się sposób leczenia ( synek musi przejść pilnie radioterapię), ponieważ na tę chwilę polscy lekarze przyjmują tę gorszą diagnozą jako właściwą.  W międzyczasie będziemy czekać na wyniki tych obu próbek ( najważniejszy jest dla nas wynik z Heidelberga materiału, który do tej pory nie był badany przez nikogo), a potem szukamy leczenia w zagranicznych klinikach.

Nasz 6 letni syn Wojtuś walczy z okrutnym przeciwnikiem jakim jest nowotwór złośliwy mózgu.

13 maja 2024r. Wojtuś trafił do szpitala z powodu wymiotów - myśleliśmy, że to rotawirusy. Wymioty nie ustępowały pomimo podawanych leków, kolejno wykonywane badania nic nie wykazywały do dnia 16 maja (czwartek) kiedy to zrobiono mu rezonans główki. Rozmowa z Panią Ordynator, diagnoza - GUZ MÓZGU !!! Płacz i krzyk! Nie da się opisać słowami tego co rodzic czuje w takim momencie... Wojtuś od razu został przetransportowany karetką na sygnałach do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka  w Katowicach  na oddział neurochirurgii, gdzie leżał na sali intensywnego nadzoru medycznego do dnia operacji. Jego stan był bardzo ciężki - wymioty się nasilały  ( nie jadł, nie pił, był ciągle pod kroplówkami) , doszła bradykardia ( tętno spadało) ale ze względu na złożoność operacji ( guz zlokalizowany był na pniu mózgu w IV komorze) oraz konieczność użycia specjalnego sprzętu  - neuronawigacji, operacja nie mogła odbyć się wcześniej niż 20.05 (poniedziałek). Nasz synek pokazał niesamowitą siłę walki i chęć życia i pomimo pogarszających się parametrów dotrwał do dnia operacji, która trwała ok 6 godzin. Guz został wycięty!

Wojtuś nie zdążył nabrać sił po operacji kiedy przyszedł drugi cios - wynik histopatologiczny. Wyściółczak III stopnia złośliwości (Posterior fossa ependymona, group A, CNS WHO G3). 

Nasz Mały Wojownik dzielnie walczy - jest po pierwszym cyklu intensywnej chemioterapii. Wojtuś pomimo tego co już przeszedł ( operacja, pobyt na neurochirurgii, wenflony w rączkach i nóżkach, punkcja lędźwiowa i punkcja szpiku kostnego z bioderka, rezonanse - wiele badań w uśpieniu oraz ciągłe pobrania krwi spowodowane "spadkami" po chemioterapii) dalej jest bardzo pogodnym dzieckiem. Wie, że w jego główce mieszkał "robaczek", którego Pan Profesor usunął, a teraz musimy zniszczyć "domek robaczka". Wojtuś ma dwie starsze siostry , za którymi bardzo tęskni w czasie pobytów w szpitalu. Chciałby już móc pobiegać,  pobawić się z nimi na placu zabaw tak jak dawniej.

Przed naszym synkiem jeszcze bardzo długie leczenie ( jeszcze 3 cykle intensywnej chemioterapii, ok 8 tygodni naświetlań - staramy się o protonoterapię w Krakowie - to daje najlepsze efekty w leczeniu tego typu guzów mózgu- i rok chemioterapii podtrzymującej). Codziennie dowiadujemy się o nowych metodach leczenia za granicą, o terapiach celowanych. Nie jesteśmy w stanie określić kosztów na ten moment , musimy być gotowi na każdy scenariusz dlatego bardzo prosimy o wsparcie finansowe na leczenie Wojtusia ( m.in. badania molekularne w Bonn w Niemczech, konsultacje lekarskie z różnymi specjalistami, późniejszą rehabiltację po leczeniu onkologicznym i wszystkie koszty związane z leczeniem naszego synka). 

Chcemy  zrobić wszystko co możliwe, żeby wyleczyć Naszego Synka, żeby choroba nigdy nie wróciła i żeby Wojtuś mógł cieszyć się długim i beztroskim życiem!

Mama i Tata Wojtusia

Zbiórka jest potwierdzona dokumentacją medyczną