Zaburzenia metaboliczne i elektrolitowe spowodowane ciągłym wysiękiem i łuszczeniem skóry. Moments JB
Kiedy zwykłe czynności stają się walką. I co dalej?
Jednym z najbardziej dotkliwych skutków ostatniego pobytu w klinice była utrata sprawności. W poprzednich miesiącach zdarzało się już, że moje nogi odmawiały posłuszeństwa. Podczas hospitalizacji problem powrócił. Były chwile, kiedy nie mogłem normalnie chodzić, a nawet wstać z łóżka i poruszać się bez pomocy.
To trudne do opisania doświadczenie. Czynności, które wcześniej wykonywałem bez zastanowienia, nagle stawały się wyzwaniem. Wstać, przejść kilka kroków, dotrzeć do łazienki, rzeczy, które dla większości osób są oczywiste, dla mnie wymagały ogromnego wysiłku. Leki przeciwbólowe pomagały mi podnieść się i próbować chodzić, ale nie sprawiały, że wszystko wracało do normy.
Ból był obecny niemal cały czas. Każdy dotyk, zmiana pozycji, kolejne wkłucie i procedury medyczne wiązały się z cierpieniem. Moje żyły były w coraz gorszym stanie, a dostęp do nich stawał się coraz trudniejszy. W poprzedniej aktualizacji pisałem o śladach po wkłuciach i o tym, jak bardzo organizm był już obciążony. Za tym obrazem kryło się jednak znacznie więcej, codzienność, w której nawet podstawowe czynności wymagały mobilizowania resztek sił.
O skali tego, co działo się wtedy w moim organizmie, świadczy również wynik badania CRP z 14 października 2026 roku. Wynosił 211 mg/l, podczas gdy zakres referencyjny laboratorium wynosił od 0 do 5 mg/l. To ponad 42 razy więcej niż górna granica normy. Ten wynik, w połączeniu z ciężkim zakażeniem i gorączką sięgającą 40°C, pokazuje, jak poważny był wówczas mój stan.
Nie pamiętam, żebym kiedykolwiek wcześniej był tak wyczerpany fizycznie i psychicznie. Zakażenie, wysoka gorączka, rozległe zmiany skórne, ból, kolejne badania i niepewność dotycząca rozpoznania sprawiły, że doszedłem do granic swojej wytrzymałości. Były chwile, w których nie potrafiłem już powstrzymać łez. Nie wynikało to z braku chęci do walki. Po prostu czasami cierpienie i strach były większe niż to, co potrafiłem w sobie pomieścić.
Wiem, że z zewnątrz część tych rzeczy może wyglądać jak kolejne punkty na liście szpitalnych wydarzeń. Dla mnie każde z nich miało jednak swoją cenę. Każda doba leczenia, każda kroplówka, każde badanie i każda próba wstania z łóżka były częścią walki, której końca wtedy nie potrafiłem zobaczyć.
Dziś jestem już w domu, leczenie nadal trwa. Moja skóra wciąż jest w bardzo złym stanie, a organizm jest daleki od odzyskania równowagi. Wyjście ze szpitala nie oznacza, że ból i skutki choroby zniknęły. Nadal mierzę się z ich konsekwencjami. Nie wszystkie odpowiedzi udało się uzyskać podczas tej hospitalizacji. Diagnostyka nadal trwa, a przede mną kolejne badania i biopsje, które mają pomóc dokładniej określić charakter choroby. Dalsze decyzje dotyczące leczenia muszą uwzględniać zarówno wyniki tych badań, jak i to, jak mój organizm poradził sobie z ostatnimi komplikacjami.
Przede mną kolejna kontrola w listopadzie. Lekarze będą oceniać stan skóry, postępy leczenia i to, czy ogniska zapalne ustępują.
Jest też konkretna informacja dotycząca dalszego leczenia. Potwierdzono, że kolejnym planowanym etapem będzie terapia biologiczna, która ma zostać wdrożona jako pierwsza z rozważanych teraz metod. W połowie grudnia mam odbyć wizytę przygotowującą do rozpoczęcia tego leczenia, a jego start planowany jest na styczeń — oczywiście jeśli wszystkie przygotowania i badania pozwolą zrealizować ten plan.
Nad ustaleniem dalszego postępowania i wyborem odpowiedniej terapii pracuje zespół lekarzy. Rozważanych jest kilka możliwości terapeutycznych, które można dostosowywać do przebiegu choroby i wyników kolejnych badań. Nie chodzi o zastosowanie wszystkich jednocześnie, ale o znalezienie takiej terapii, która będzie najlepiej odpowiadała mojej sytuacji. Na razie najważniejsze jest przygotowanie do terapii biologicznej i przejście przez kolejne etapy kwalifikacji.
Nie ma gwarancji, że terapia przyniesie poprawę ani jak szybko będzie można ocenić jej skuteczność. To jednak realny kierunek dalszego leczenia.
Wasze wsparcie ma dla mnie ogromne znaczenie. Dzięki niemu mogę kontynuować leczenie, szukać kolejnych możliwości i z większą nadzieją patrzeć na to, co przede mną. Nie wiem jeszcze, jak długa będzie ta droga, ale wiem, że nie muszę iść nią zupełnie sam.
Chciałbym, żebyście wiedzieli, dlaczego tak bardzo zależy mi na odzyskaniu zdrowia i sprawności. Nie chodzi wyłącznie o wyniki badań czy o to, żeby skóra wyglądała lepiej. Chcę móc samodzielnie wstać z łóżka, normalnie chodzić, wyjść z domu i nie zastanawiać się przy każdej czynności, czy moje ciało da radę. Chcę wrócić do życia, w którym choroba i leczenie nie zajmują każdej myśli i każdej chwili.
Dziękuję każdej osobie, która jest ze mną, za wpłaty, udostępnienia, wiadomości, dobre słowa i pamięć. Wiem, że nie możecie przejść tej drogi za mnie, ale Wasza pomoc daje mi możliwość dalszego leczenia i poczucie, że nie jestem z tym wszystkim sam.
Chcę po prostu odzyskać możliwość normalnego życia.
Jakub
Anonimowy Darczyńca
Życzę wytrwałości, siły, światełek w tunelu, by pogoda ducha wracała! Trzymam kciuki!
Anonimowy Darczyńca
Będzie dobrze, jesteś niesamowity, dużo energii przesyłam!
Moments JB - Organizator zbiórki
Bardzo dziękuję
Anonimowy Darczyńca
Trzymam mocno kciuki! Życzę dużo siły, cierpliwości i powrotu do zdrowia! 💛
Moments JB - Organizator zbiórki
Bardzo dziękuję 🙏
Monika
Życzę wytrwałości, spokoju i samych dobrych ludzi wokół.
Moments JB - Organizator zbiórki
Bardzo dziękuję.
Kaśka
Dużo siły, wytrwałości, i wiary, że jeszcze bedzie pieknie.
Moments JB - Organizator zbiórki
Bardzo dziękuję.