Niezależność odebrana przez rzadką chorobę.

Mam na imię Jakub.

Założenie zbiórki to dla mnie niezwykle trudna decyzja. Przez całe życie byłem człowiekiem w pełni niezależnym, który brał odpowiedzialność za siebie i swoje problemy. Uważałem, że z przeciwnościami losu należy mierzyć się samemu, polegając na własnych siłach.

Jakiś czas temu przeszedłem już jedną, niezwykle ciężką walkę. Przynajmniej tak mi się wydawało. Czy to był jej koniec? Nie wiem. Wtedy, z pomocą najbliższych, udźwignąłem to sam – bez rozgłosu i bez proszenia o pomoc. Tamta bitwa zostawiła jednak w moim organizmie ślad, którego skutki drastycznie odczuwam do dziś.

Piszę te słowa z domu, po powrocie z kolejnego pobytu w klinice. Mój organizm postawił przede mną ścianę, której sam nie jestem w stanie przeskoczyć.             

Zbiórkę zakładam z czystego pragmatyzmu i rozsądku, ponieważ koszty ratowania zdrowia całkowicie mnie zablokowały.

Przez ostatnich 25 lat pracowałem w bankowości i żyłem z diagnozą Atopowego Zapalenia Skóry (AZS). Mimo uciążliwości choroby nigdy nie przestałem być aktywny zawodowo – funkcjonowałem najlepiej, jak umiałem.

Całkiem niedawno nastąpiło jednak gwałtowne pogorszenie mojego stanu zdrowia. Organizm odmówił posłuszeństwa do tego stopnia, że przestałem samodzielnie chodzić. Zaczęły się pilne badania, konsultacje z profesorami i dramatyczne poszukiwanie odpowiedzi.

Trafiałem do różnych placówek. Pierwszy pobyt w szpitalu nie przyniósł poprawy. Dopiero druga Klinika Dermatologii spojrzała na mój przypadek zupełnie inaczej. Przez blisko trzy tygodnie przechodziłem szeroką diagnostykę, liczne badania, kolejne biopsje i intensywne leczenie.

Lekarze nie obiecywali cudów. Powiedzieli uczciwie, że czeka mnie długa i ciężka walka, ale taka, którą warto podjąć. To właśnie dzięki nim dzisiaj znowu stoję na własnych nogach i mogłem wrócić do domu. Spotkałem specjalistów, którzy podeszli do mnie z ogromnym profesjonalizmem.

Medyczna rzeczywistość: czym jest ostra Erytrodermia ?

Moja diagnoza to ostra erytrodermia (erythrodermia) obejmująca ponad 90% powierzchni ciała. To nie jest zwykła choroba skóry. Medycyna definiuje ją jako uogólnioną niewydolność i całkowite załamanie funkcji barierowych organizmu.

Skóra przestała pełnić swoją podstawową rolę ochronną. Płonie, boleśnie się łuszczy i pozostawia organizm całkowicie bezbronnym. Towarzyszą temu silne dreszcze, gorączka, ogromny ból, utrata wody, białka oraz kluczowych składników odżywczych. Skutkiem choroby jest również wypadanie włosów oraz drastyczny spadek masy ciała.

Podejrzenie PRP (Łupieżu czerwonego mieszkowego) i ryzyko powikłań

Podczas hospitalizacji wykonano bardzo szeroką diagnostykę. Na podstawie obrazu klinicznego i odpowiedzi na leczenie lekarze uznali, że najbardziej prawdopodobnym rozpoznaniem jest łupież czerwony mieszkowy (PRP, pityriasis rubra pilaris) współistniejący z AZS.

PRP to rzadka, ciężka i zapalna dermatoza, która w zaawansowanym stadium prowadzi właśnie do tak wyniszczającej erytrodermii. Brak sprawnej bariery naskórka niesie za sobą ogromne ryzyko ciężkich powikłań ogólnoustrojowych, przed którymi lekarze próbują mnie chronić:

Zaburzenia metaboliczne i elektrolitowe spowodowane ciągłym wysiękiem i łuszczeniem skóry.                               

Wtórne zakażenia bakteryjne oraz posocznica (sepsa) – przy braku naskórka każda bakteria jest śmiertelnym zagrożeniem.                           

Niewydolność układu krążenia (tzw. zastoinowa niewydolność serca)wynikająca z ciągłego, nadmiernego ukrwienia zapalonej skóry.                             

Zagrożenie onkologiczne – lekarze wykluczyli już chłoniaka skóry, ale na ten moment nie są w stanie w pełni wykluczyć innych podłoży nowotworowych czy zespołów paranowotworowych. Pełne zweryfikowanie tego wymaga czasu i powtarzanych w odstępach czasu kolejnych biopsji skóry.

Dlaczego proszę o pomoc ?

Najtrudniejsze okazało się to, że walka nie skończyła się z chwilą opuszczenia szpitala. Tak naprawdę dopiero się zaczęła. Proces wygaszania ostrej erytrodermii wywołanej przez PRP to batalia trwająca miesiącami, a często nawet latami.

Samo uzyskanie pełnej odpowiedzi na zaawansowane leczenie biologiczne i celowane retinoidy zajmuje średnio ponad pół roku intensywnej terapii.

Każdy dzień to kolejne leki, badania, konsultacje, specjalistyczne emolienty i maści. Przy tak rozległych zmianach na ciele ich zużycie jest ogromne. Do tego dochodzi restrykcyjna dieta, która przy wyniszczonym organizmie jest elementem leczenia. Chcę konsultować się z lekarzami, którzy mają doświadczenie w prowadzeniu tak rzadkich przypadków, bo wiem, że od tego zależy moje życie.

Na tę chwilę nie mogę wrócić do pracy i nie wiem, kiedy to będzie możliwe. Choroba zamknęła mnie w czterech ścianach. Lekarze na tym etapie zabronili mi wychodzić z domu w ciągu dnia. Światło słoneczne grozi potężnym poparzeniem, a moja pozbawiona odporności skóra jest całkowicie bezbronna wobec bakterii i infekcji. Z domu mogę wyjść wyłącznie na niezbędne badania i umówione konsultacje.

Koszty leków, preparatów medycznych i bezpiecznego transportu rosną z każdym tygodniem. Po 25 latach pracy nagle znalazłem się w sytuacji, w której nie stać mnie na leczenie i codzienne przeżycie.

Środki ze zbiórki zostaną przeznaczone na:

Dalszą diagnostykę i konsultacje u wybitnych profesorów w kraju.               

Leki, specjalistyczne emolienty, maści i opatrunki.                                         

Regularne badania laboratoryjne.   

Bezpieczne dojazdy do ośrodków specjalistycznych.                       

Podstawowe utrzymanie i egzystencję w czasie, kiedy choroba uniemożliwia mi pracę.

Jeżeli dotarłeś lub dotarłaś aż tutaj – dziękuję. Nigdy nie przypuszczałem, że będę musiał poprosić o pomoc. Dziś robię to nie dlatego, że przestałem walczyć. Wręcz przeciwnie. Chcę walczyć dalej. Po prostu sam nie jestem już w stanie udźwignąć kosztów tej bitwy.

Dziękuję za każdą pomoc, każde udostępnienie i każde dobre słowo. To dla mnie ogromnie ważne.