Zbiórka Walka o samodzielność Mai - zdjęcie główne

Walka o samodzielność Mai

5 066 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 87 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Marta Szponarowicz - awatar

Marta Szponarowicz

Organizator zbiórki

Mam na imię Maja. Urodziłam się 21.12.2017 jako zdrowa dziewczynka i rozwijałam się prawidłowo przez pierwsze pół roku. 

Świat moich rodziców zatrzymał się z dniem 4 lipca 2018, kiedy to z powodu pojawiających sie napadów padaczkowych, w postaci m.in. wyrzutów ramion, zwrotów gałek ocznych z zezem zbieżnym zdiagnozowano Zespół Westa. Pomimo kuracji lekami przeciwpadaczkowymi, które nadal biorę, włączono do leczenia steryd w stopniowo zwiększających się dawkach, dzięki czemu napady ustąpiły.

Mój przeciwnik jest twardym zawodnikiem a to dlatego, gdyż nikt do końca nie wie co spowodowało jego pojawienie się. Wykonano mi badania genetyczne, które wykluczyły uszkodzenie genów. Poziom enzymów lizosomalnych również wyszedł prawidłowo.

Ostatnio przeszłam punkcję lędźwiową, w wyniku której pobrany został płyn mózgowo-rdzeniowy, jednak i on nie wykazał żadnych istotnych odchyleń od normy. 

Jedynie rezonans magnetyczny ujawnia nieprawidłowości, z których najpoważniejszym jest zapis brzmiący - "W rozpoznaniu należy uwzględnić zmiany poniedotlenieniowo-poniedokrwienne. Nie można wykluczyć współistniejącej choroby metabolicznej." Do rozpoznania, obok Zespołu Westa, dopisano dziecięce porażenie mózgowe. Zgodnie z zaleceniem MR wykonano badanie acylokarnityn, które ostatecznie nie wykazało wad metabolizmu. W związku z trwającą nadal diagnostyką, pozostaję pod ścisłą opieką Kliniki Neurologii i Epileptologii w IPCZD. 

Z powodu nieprawidłowego wyniku badania potencjałów wywołanych (VEP) konieczna jest stymulacja wzroku. Byłam na kilku konsultacjach okulistycznych, m.in. w Stowarzyszeniu Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących "Tęcza" oraz w Ośrodku dla Dzieci Niewidomych w Laskach. W tych ostnich, Laskach, realizuję co miesiąc indywidualny program zajęć podczas tygodniowego pobytu w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka (WWR). Istnieje podejrzenie korowego uszkodzenia widzenia, jednak i w tym przypadku jestem w trakcie trwającej diagnostyki.  

Podczas turnusów na Oddziale Rehabilitacji w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie walczę także ze symetrycznie czterokończynowo znacznie wzmożonym napięciem mięśniowym. Lekarze w rozmowach z moimi rodzicami mówią o ogromnym potencjale oraz sile do ćwiczeń. Mimo intensywnych i systematycznych zajęć usprawniających, postęp w rozwoju następuje bardzo powoli. Nadal trudno mi opanować samodzielne siedzenie. Jednak to mnie nie zniechęca, wręcz jeszcze bardziej mobilizuje w walce o siebie i swoją samodzielność. 

W efekcie wzmożonego napięcia po obwodzie i słabego układu mięśniowo-więzadłowego pojawiła się koślawość stóp. Zaobserwowano delikatny przykurcz ścięgna piętowego (Achillesa), dlatego lekarze rehabilitacji zalecili ćwiczenia rozciągające przykurczone ścięgno i wzmacniające osłabione mięśnie stopy. Ponadto muszę nosić specjalnie dobrane obuwie zabudowane ze sztywnym zapiętkiem i dodatkowo z wkładką ortopedyczną, gdyż jestem już pionizowana. 

Niezbędne okazały się także łuski-indywidualnie zaprojektowane i wykonane ortezy, które mogą bezpośrednio wpłynąć na poprawę i wyeliminowanie złego wzorca chodu.

W dalszym ciągu wymagam stałego i kompleksowego leczenia usprawniającego polegającego na stymulacji polisensorycznej. 

Niestety koszty te są coraz wyższe. Leki, specjalistyczne obuwie, ortezy.. Dodatkowe, mnożące się wydatki uniemożliwiają nam wyjazdy na częstsze turnusy rehabilitacyjne. Tylko dzięki codziennym rehabilitacjom mam szansę być sprawną i samodzielną dziewczynką. 

Proszę, pomóż mi spełnić marzenie, abym czuła się pewnie w nierównej walce o własne zdrowie.

Za okazane wsparcie serdecznie dziękuję.

Maja z rodzicami 

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Marta Szponarowicz - awatar

    Marta Szponarowicz

    29.07.2020
    29.07.2020

    10 lipca miała miejsce konsultacja okulistyczna w Ośrodku Okulistyki Klinicznej we Wrocławiu.
    Na szczęście widać efekty mojej ciężkiej pracy, co dodatkowo napędza mnie do działania, zaś badanie i wizyta dały nam światełko, które zamierzam pielęgnować.
    Wszystko wskazuje na mózgowe zaburzenia widzenia (CVI) - zaburzenia funkcji widzenia związane z uszkodzeniem mózgu, a nie narządu wykonawczego, czyli gałek ocznych.
    Mając takie rozpoznanie z pewnością będzie mi łatwej dopasować metody rehabilitacji, aby stały się one jeszcze bardziej skuteczne.

    Zdjęcie aktualizacji 53 158

Komentarze


  • Dorota S. - awatar

    Dorota S.

    18.10.2019
    18.10.2019

    Dużo zdrowia i siły dla Mai i jej bliskich

  • Luiza J - awatar

    Luiza J

    18.10.2019
    18.10.2019

    Trzymaj sie malutka ;)

5 066 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 87 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Marta Szponarowicz - awatar

Marta Szponarowicz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 87

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Bartek - awatar
Bartek
6
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
500

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij