Zbiórka Walka o samodzielność Mai - zdjęcie główne

Walka o samodzielność Mai

5 066 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 87 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Marta Szponarowicz - awatar

Marta Szponarowicz

Organizator zbiórki

Mam na imię Maja. Urodziłam się 21.12.2017 jako zdrowa dziewczynka i rozwijałam się prawidłowo przez pierwsze pół roku. 

Świat moich rodziców zatrzymał się z dniem 4 lipca 2018, kiedy to z powodu pojawiających sie napadów padaczkowych, w postaci m.in. wyrzutów ramion, zwrotów gałek ocznych z zezem zbieżnym zdiagnozowano Zespół Westa. Pomimo kuracji lekami przeciwpadaczkowymi, które nadal biorę, włączono do leczenia steryd w stopniowo zwiększających się dawkach, dzięki czemu napady ustąpiły.

Mój przeciwnik jest twardym zawodnikiem a to dlatego, gdyż nikt do końca nie wie co spowodowało jego pojawienie się. Wykonano mi badania genetyczne, które wykluczyły uszkodzenie genów. Poziom enzymów lizosomalnych również wyszedł prawidłowo.

Ostatnio przeszłam punkcję lędźwiową, w wyniku której pobrany został płyn mózgowo-rdzeniowy, jednak i on nie wykazał żadnych istotnych odchyleń od normy. 

Jedynie rezonans magnetyczny ujawnia nieprawidłowości, z których najpoważniejszym jest zapis brzmiący - "W rozpoznaniu należy uwzględnić zmiany poniedotlenieniowo-poniedokrwienne. Nie można wykluczyć współistniejącej choroby metabolicznej." Do rozpoznania, obok Zespołu Westa, dopisano dziecięce porażenie mózgowe. Zgodnie z zaleceniem MR wykonano badanie acylokarnityn, które ostatecznie nie wykazało wad metabolizmu. W związku z trwającą nadal diagnostyką, pozostaję pod ścisłą opieką Kliniki Neurologii i Epileptologii w IPCZD. 

Z powodu nieprawidłowego wyniku badania potencjałów wywołanych (VEP) konieczna jest stymulacja wzroku. Byłam na kilku konsultacjach okulistycznych, m.in. w Stowarzyszeniu Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących "Tęcza" oraz w Ośrodku dla Dzieci Niewidomych w Laskach. W tych ostnich, Laskach, realizuję co miesiąc indywidualny program zajęć podczas tygodniowego pobytu w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju Dziecka (WWR). Istnieje podejrzenie korowego uszkodzenia widzenia, jednak i w tym przypadku jestem w trakcie trwającej diagnostyki.  

Podczas turnusów na Oddziale Rehabilitacji w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie walczę także ze symetrycznie czterokończynowo znacznie wzmożonym napięciem mięśniowym. Lekarze w rozmowach z moimi rodzicami mówią o ogromnym potencjale oraz sile do ćwiczeń. Mimo intensywnych i systematycznych zajęć usprawniających, postęp w rozwoju następuje bardzo powoli. Nadal trudno mi opanować samodzielne siedzenie. Jednak to mnie nie zniechęca, wręcz jeszcze bardziej mobilizuje w walce o siebie i swoją samodzielność. 

W efekcie wzmożonego napięcia po obwodzie i słabego układu mięśniowo-więzadłowego pojawiła się koślawość stóp. Zaobserwowano delikatny przykurcz ścięgna piętowego (Achillesa), dlatego lekarze rehabilitacji zalecili ćwiczenia rozciągające przykurczone ścięgno i wzmacniające osłabione mięśnie stopy. Ponadto muszę nosić specjalnie dobrane obuwie zabudowane ze sztywnym zapiętkiem i dodatkowo z wkładką ortopedyczną, gdyż jestem już pionizowana. 

Niezbędne okazały się także łuski-indywidualnie zaprojektowane i wykonane ortezy, które mogą bezpośrednio wpłynąć na poprawę i wyeliminowanie złego wzorca chodu.

W dalszym ciągu wymagam stałego i kompleksowego leczenia usprawniającego polegającego na stymulacji polisensorycznej. 

Niestety koszty te są coraz wyższe. Leki, specjalistyczne obuwie, ortezy.. Dodatkowe, mnożące się wydatki uniemożliwiają nam wyjazdy na częstsze turnusy rehabilitacyjne. Tylko dzięki codziennym rehabilitacjom mam szansę być sprawną i samodzielną dziewczynką. 

Proszę, pomóż mi spełnić marzenie, abym czuła się pewnie w nierównej walce o własne zdrowie.

Za okazane wsparcie serdecznie dziękuję.

Maja z rodzicami 

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Marta Szponarowicz - awatar

    Marta Szponarowicz

    29.07.2020
    29.07.2020

    10 lipca miała miejsce konsultacja okulistyczna w Ośrodku Okulistyki Klinicznej we Wrocławiu.
    Na szczęście widać efekty mojej ciężkiej pracy, co dodatkowo napędza mnie do działania, zaś badanie i wizyta dały nam światełko, które zamierzam pielęgnować.
    Wszystko wskazuje na mózgowe zaburzenia widzenia (CVI) - zaburzenia funkcji widzenia związane z uszkodzeniem mózgu, a nie narządu wykonawczego, czyli gałek ocznych.
    Mając takie rozpoznanie z pewnością będzie mi łatwej dopasować metody rehabilitacji, aby stały się one jeszcze bardziej skuteczne.

    Zdjęcie aktualizacji 53 158

Komentarze


  • Dorota S. - awatar

    Dorota S.

    18.10.2019
    18.10.2019

    Dużo zdrowia i siły dla Mai i jej bliskich

  • Luiza J - awatar

    Luiza J

    18.10.2019
    18.10.2019

    Trzymaj sie malutka ;)

5 066 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciło 87 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Marta Szponarowicz - awatar

Marta Szponarowicz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 87

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
200
Bartek - awatar
Bartek
6
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
500

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij