Razem wygramy wyścig z czasem

Witajcie Kochani!

Mam na imię Dawid i od lat zmagam się z Zesztywniającym Zapaleniem Stawów Kręgosłupa oraz Fibromialgią nieuleczalnymi, przewlekłymi chorobami reumatycznymi o ciężkim przebiegu.  

* Czym jest Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa (ZZSK)?

ZZSK jest choroba przewlekłą, która trwale okalecza chorego a w jej wyniku dochodzi m.in. do zmian zwyrodnieniowych i deformacji stawów kręgosłupa, stawów krzyżowo-biodrowych oraz mniejszych stawów obwodowych. W skutek czego na kościach powstają narośla kostne tzw. osteofity, które powodują zwężenie przestrzeni międzykręgowych i zrastanie stawów z czasem prowadzące do usztywnienia i całkowitego unieruchomienia kręgosłupa. ZZSK wraz z rozwojem może doprowadzić do niewydolności wielonarządowej. 

* Diagnoza i leczenie

ZZSK zostało u mnie zdiagnozowane ponad 4 lata temu. Po kilkunastu latach wizyt u różnych specjalistów trafiłem do lekarza reumatologa, który postawił diagnozę i wdrożył leczenie farmakologiczne. 

Leki niestety nie pomagały. Z każdym dniem czułem się coraz gorzej przez co zacząłem szukać innych rozwiązań w walce z chorobą. Poznałem świetnego specjalistę w dziedzinie reumatologii, który obecnie prowadzi moje leczenie. Lekarz po dokładnej konsultacji i zapoznaniu się z historią mojego leczenia zlecił dodatkowe badania, w tym RTG stawów krzyżowo biodrowych, które jak się okazało powinno być jednym z pierwszych wykonanych badań w diagnostyce ZZSK. 

Niestety badanie  RTG wykazało duże zmiany zwyrodnieniowe w obrębie stawów krzyżowo biodrowych i potwierdziło Zesztywniające Zapalenie Stawów Kręgosłupa w III z IV stopni zaawansowania. 

Zostałem skierowany do Kliniki Reumatologii i Układowych Chorób Tkanki Łącznej w Bydgoszczy na kwalifikację do programu leczenia biologicznego, które obecnie stanowi najnowocześniejszą formę terapii dla chorych niereagujących na standardowe leczenie farmakologiczne.

Niestety wykonane podczas pobytu badania postawiły dotychczasową diagnozę pod znakiem zapytania. Lekarz prowadzący uznał, że niezbędna jest konsultacja neurologiczna oraz diagnostyka w tym właśnie kierunku przy jednoczesnym kontynuowaniu dotychczasowej terapii reumatologicznej (leków przeciwzapalnych, przeciwbólowych oraz rehabilitacji).

Odbyłem konsultację neurologiczną i szereg badań rezonansem magnetycznym. Neurolog zlecił wykonanie MRI głowy, oraz dwóch odcinków kręgosłupa. Badania wykazały zmiany naczyniowe w obrębie głowy oraz zmiany zwyrodnieniowe w odcinku szyjnym kręgosłupa. Otrzymałem kolejne leki i pozostaję pod stałą obserwacją specjalisty. Kontrolny rezonans głowy muszę powtarzać co 6mięsięcy, żeby upewnić się czy zmiany się nie powiększają powodując ucisk.

Kolejny pobyt na Oddziale Reumatologii szpitala w Płońsku w listopadzie 2021 r. po serii badań zakończył się zdiagnozowaniem Fibromialgii.

* Czym jest Fibromialgia (FMS)?

Fibromialgia to przewlekła, niezapalna choroba reumatyczna tkanek miękkich (mięśni i ścięgien). Charakteryzuje się rozległym bólem mięśni i stawów połaczonym ze sztywnością. Chorego boli całe ciało. Przyczyna choroby nie jest znana.  Aktualne badania sugerują związek z ośrodkowym układem nerwowym (mózg i rdzeń kręgowy). Wśród potencjalnych przyczyn wymienia się m.in. zaburzenia przewodnictwa nerwowego. Najczęściej występuje jakiś czynnik wyzwalający, który wywołuje fibromialgię. Mogą to być problemy z kręgosłupem, zapalenie stawów, uraz. Wielu chorych wiąże pierwsze objawy fibromialgii z sytuacjami stresowymi. Specjaliści opisują fibromialgię jako zaburzenie związane  z nieprawidłowym (zbyt silnym) odczuwaniem bólu. 

Obecnie pozostaję pod opieką reumatologa i neurologa. Kontynuuję leczenie w kierunku ZZSK oraz FMS wsparte wielokierunkową rehabilitacją.

Niestety sprzeczne opinie lekarzy reumatologów pozostawiły mnie bez odpowiedzi stawiając dotychczasową diagnozę pod znakiem zapytania. Konsultacja neurologiczna i badania rezonansem magnetycznym uwidoczniły zmiany naczyniowe i zwyrodnieniowe jednak nie są one związane ze zmianami w obrębie tkanki łącznej oraz stanem zapalnym jaki toczy się w moim organizmie.

Poszukując diagnozy bez której wdrożenie skutecznego leczenie nie jest możliwe, natrafiłem na Badanie genetyczne WES. Jest to najdokładniejsze badanie genetyczne – poddaje analizie wszystkie poznane geny człowieka (ok. 23 tys.)

Badanie WES to dla mnie szansa na postawienie odpowiedniej diagnozy, wdrożenie skutecznego leczenia oraz przewidzenie postępu choroby.

Koszt badania zdecydowanie przekracza moje możliwości finansowe, jednak jego wykonanie pomogło by uniknąć w przyszłości kosztów związanych z dalszą diagnostyką polegającą na stopniowym wykluczaniu kolejnych schorzeń i podejmowaniu nieudanych prób leczenia.

Czas nie działa na moją korzyść. Z każdym dniem mój stan się pogarsza. Ból i ograniczenia ruchowe są coraz większe. 15 lat poszukiwań choroby odpowiadającej za stan mojego zdrowia to stracony czas, którego nigdy już nie odzyskam. Czy gdyby udało się rozpoznać chorobę wcześniej moje życie wyglądałoby inaczej? Pewnie tak. Jednak odpowiedzi na to pytanie nigdy już nie poznam.

Zbiórka jest zbiórką ciągłą a zebrane fundusze pokrywają bieżące wydatki związane z zakupem leków, rehabilitacją, dojazdami do specjalistów i zakupem sprzętu rehabilitacyjnego. 

Część zebranej kwoty zostanie przeznaczona na wykonanie Badania genetycznego WES dzięki któremu będzie możliwe wdrożenie skutecznego leczenia.

* Jak możesz pomóc?

1. Pomóc możesz wpłacając Darowiznę na konto zbiórki. Każda złotówka to realna pomoc. Dzięki Waszym wpłatom jestem w stanie opłacać bieżące koszty leczenia i rehabilitacji. 

2. Niezależnie od tego czy przekażesz Darowiznę czy nie pamiętaj proszę, że pomóc możesz również udostępniając link do zbiórki w swoich mediach społecznościowych (FB, Instagram, Twitter itd.). Im więcej osób dowie się o zbiórce tym większa szansa na realizację celu zbiórki.

3. Dołącz do społeczności Darczyńców, którzy wspierają mnie w codziennych zmaganiach i polub stronę:   Zbiórka dla Dawida . Pamiętaj udostępnić stronę i zaprosić swoich znajomych!

Dziękuję Wam z całego serca za każdą złotówkę przekazaną na moje leczenie <3 Dziękuję również Wszystkim, którzy pomagają prowadzić tą zbiórkę. Bez Was nie dałbym rady. 

Więcej informacji o mnie znajdziecie na stronie zbiórki na FB. Zapraszam do polubienia strony!

Zbiórka dla Dawida

Bądźcie Zdrowi!

Dawid