Witam! Jestem mamą 7 miesięcznego Tymona. Warunki finansowe utrudniają nam jego leczenie. Tymuś gdy miał 2 miesiące stwierdzono u niego bardzo rzadką chorobę.

Choroba Hirschsprunga. Jest to rzadkie,wrodzone schorzenie unerwienia jelita,uwarunkowane genetycznie,o wieloczynnikowym ,zarówno dominującym,jak i recesywnym sposobie dziedziczenia i zmiennej ekspresji. Jego istotą jest brak śródściennych zwojów nerwowych w dystalnym odcinku jelita grubego,rzadziej odcinek bezzwojowy jest dłuższy. Objawy choroby są zmienne;w obrazie klinicznym dominują zaparcia. Choroba Hirschsprunga jest częstą przyczyną niedrożności przewodu pokarmowego u noworodków. U Tymona nie ma uzwojeń nerwowych w dolnym odcinku jelita grubego (esica,zaraz obok bańki odbytniczej).

Tymek ma stomie od 2 miesiąca życia(wyłonioną przetokę na jelicie grubym).

Chociaż raz w miesiącu zaliczamy szpital.  Miał już 3 operacje i 4 plastyki stomi (ma tak wyłonioną,że raz na miesiąc nam wypada i musi mieć robione zabiegi(plastyka)...

Byliśmy już w Warszawie na konsultacji i dostaliśmy termin operacji ostatecznej,która ma się odbyć 24.04.2017r,ale na oddziale mamy już być 19.04.2017r.

Znajomi nam bardzo dużo pomogli przed wyjazdem na konsultacje.

Zbieramy pieniążki na dojazd do Warszawy,pobyt i powrót .

Nie stać nas na sam dojazd do Warszawy,powrót no i pobyt ... A Tymon będzie leżał w Instytucie Matki i dziecka ponad 2 tygodnie... Jeden rodzic może przebywać z dzieckiem na sali,ale drugi już musi coś ogarnąć do spania,a wiadomo Warszawa nie należy do najtańszych miast . Ogólnie finansowo u nas jest bardzo kiepsko a dopiero co mówić o podróży tam,pobycie i powrocie... Do Warszawy mamy prawie 600km.  Ciągle pożyczaliśmy pieniądze po znajomych i rodzinie,ale je też trzeba później oddać... 

Obecnie też czekamy na komisje lekarską(staramy się o orzeczenie o niepełnosprawności),która ma się odbyć 24.03.2017r. Jeżeli by dostał orzeczenie wtedy będę mogła coś załatwiać(chodzi mi o jakieś pielęgnacyjne itp)... Jak narazie nic sie nam nie należy :(

Z całego serduszka prosimy wraz z Tymusiem o pomoc <3

Będziemy Wam bardzo wdzięczni !!! 

"Czemu takie małe bezbronne dziecko musi już tyle wycierpieć"