Wsparcie dla Lilianki

Nasza córeczka, Liliana ma zaledwie 11 tygodni a, zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) — poważną chorobą, która wymaga regularnej rehabilitacji, leczenia oraz częstych dojazdów na wizyty lekarskie. Dowiedzieliśmy się o chorobie 5 dni po porodzie i od 10 dnia życia Lilia prawie każdy dzień spędziła w szpitalu. Choć na tym etapie SMA nie daje jeszcze widocznych objawów, wymaga intensywnej rehabilitacji oraz leczenia, które pozwala opóźnić lub całkowicie zahamować rozwój choroby.

SPRAWOZDANIE Z ANALIZY DNA LILI: 

Analiza DNA potwierdza obecność 2 kopi genu SMN2. Rdzeniowy zanik mięśni. 

Codziennie walczymy o to, aby zapewnić jej jak najlepszą opiekę i szansę na to by mogła rozwijać się jak zdrowe dziecko. Miesięczne koszty związane z leczeniem i rehabilitacją wynoszą około 4000 zł i obejmują: 

Rehabilitację (2 razy w tygodniu) — 1600 zł miesięcznie.

Leki — 500 zł miesięcznie.

Dojazdy na rehabilitację i wizyty lekarskie — 1000 zł miesięcznie.

Dlatego prosimy o Waszą pomoc. Chcemy zebrać środki, które pozwolą nam na opłacenie leczenia przez najbliższe 6 miesięcy. 

Lila Przeszła terapię genową, ale niestety jej organizm źle reaguje na leczenie. Aby uniknąć poważnych powikłań, musi przyjmować silne leki sterydowe w dawce jak dla dorosłego. Jej wątroba nie radzi sobie dobrze. Cotygodniowe wyniki są obowiązkiem żeby pilnować, aby nie doszło do żółtaczki. Do tego dochodzi kompletny brak odporności spowodowany terapią, co może skutkować, że zwykły kaszel zamieni się w zapalenie płuc… terapia to wielki ratunek dla Lili, ale też szereg działań nieporządnych. 

Każdy dzień to walka o jej zdrowie.  

Mimo terapii rokowania nie są pewne, a każdy dzień to walka o to by lila rozwijała się prawidłowo. Potrzebujemy środków na niezbędne leki, rehabilitację oraz częste dojazdy do specjalistów by w przyszłości naszego aniołka nie dotknęły żadne objawy choroby. 

Każda, nawet najmniejsza wpłata, przybliża nas do tego, by zapewnić Lili najlepszą możliwą opiekę aby nie ujawniły się u niej żadne objawy tej okropnej choroby. Będziemy wdzięczni za każdą formę wsparcia — zarówno finansową, jak i udostępnianie tej zbiórki dalej. 

Dziękujemy z całego serca za Waszą pomoc i życzliwość!