Wsparcie dla Lili - walka z SMA

Nasza córeczka, Liliana ma roczek a, zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) — poważną chorobą, która wymaga regularnej rehabilitacji, leczenia oraz częstych dojazdów na wizyty lekarskie. Dowiedzieliśmy się o chorobie 5 dni po porodzie i od 10 dnia życia Lilia prawie każdy dzień spędziła w szpitalu. Choć na tym etapie SMA nie daje jeszcze widocznych objawów, wymaga intensywnej rehabilitacji, która pozwala opóźnić lub całkowicie zahamować rozwój choroby.

SPRAWOZDANIE Z ANALIZY DNA LILI: 

Analiza DNA potwierdza obecność 2 kopi genu SMN2. Rdzeniowy zanik mięśni. 

Codziennie walczymy o to, aby zapewnić jej jak najlepszą opiekę i szansę na to by mogła rozwijać się jak zdrowe dziecko. Miesięczne koszty związane z rehabilitacją są bardzo duże i obejmują: 

Rehabilitacje, która robi się coraz droższa,

Dojazdy na rehabilitację i wizyty lekarskie. 

Dlatego prosimy o Waszą pomoc. Chcemy zebrać środki, które pozwolą nam na opłacenie leczenia przez najbliższe 6 miesięcy. 

Lila Przeszła terapię genową, niestety jej organizm źle reagował  na leczenie. Aby uniknąć poważnych powikłań, musiała przyjmować silne leki sterydowe. Jej wątroba nie radziła sobie dobrze. Badania krwi są obowiązkiem żeby pilnować, aby nie doszło do żółtaczki. Do tego dochodzi kompletny brak odporności spowodowany terapią, co może skutkować, że zwykły kaszel zamieni się w zapalenie płuc… terapia to wielki ratunek dla Lili, ale też szereg działań nieporządnych. 

dlatego lila również otrzymuje zastrzyki raz na miesiąc przez 8 miesięcy w roku - SYNAGIS.
Każdy dzień to walka o jej zdrowie.  

Mimo terapii rokowania nie są pewne, a każdy dzień to walka o to by lila rozwijała się prawidłowo. Potrzebujemy środków na niezbędne, rehabilitację oraz częste dojazdy do specjalistów by w przyszłości naszego aniołka nie dotknęły żadne objawy choroby. 

Każda, nawet najmniejsza wpłata, przybliża nas do tego, by zapewnić Lili najlepszą możliwą opiekę aby nie ujawniły się u niej żadne objawy tej okropnej choroby. Będziemy wdzięczni za każdą formę wsparcia — zarówno finansową, jak i udostępnianie tej zbiórki dalej. 

Dziękujemy z całego serca za Waszą pomoc i życzliwość!