Nasza córeczka, Liliana ma zaledwie 11 tygodni a, zmaga się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) — poważną chorobą, która wymaga regularnej rehabilitacji, leczenia oraz częstych dojazdów na wizyty lekarskie. Dowiedzieliśmy się o chorobie 5 dni po porodzie i od 10 dnia życia Lilia prawie każdy dzień spędziła w szpitalu. Choć na tym etapie SMA nie daje jeszcze widocznych objawów, wymaga intensywnej rehabilitacji oraz leczenia, które pozwala opóźnić lub całkowicie zahamować rozwój choroby.
SPRAWOZDANIE Z ANALIZY DNA LILI:
Analiza DNA potwierdza obecność 2 kopi genu SMN2. Rdzeniowy zanik mięśni.
Codziennie walczymy o to, aby zapewnić jej jak najlepszą opiekę i szansę na to by mogła rozwijać się jak zdrowe dziecko. Miesięczne koszty związane z leczeniem i rehabilitacją wynoszą około 4000 zł i obejmują:
Rehabilitację (2 razy w tygodniu) — 1600 zł miesięcznie.
Leki — 500 zł miesięcznie.
Dojazdy na rehabilitację i wizyty lekarskie — 1000 zł miesięcznie.
Dlatego prosimy o Waszą pomoc. Chcemy zebrać środki, które pozwolą nam na opłacenie leczenia przez najbliższe 6 miesięcy.
Lila Przeszła terapię genową, ale niestety jej organizm źle reaguje na leczenie. Aby uniknąć poważnych powikłań, musi przyjmować silne leki sterydowe w dawce jak dla dorosłego. Jej wątroba nie radzi sobie dobrze. Cotygodniowe wyniki są obowiązkiem żeby pilnować, aby nie doszło do żółtaczki. Do tego dochodzi kompletny brak odporności spowodowany terapią, co może skutkować, że zwykły kaszel zamieni się w zapalenie płuc… terapia to wielki ratunek dla Lili, ale też szereg działań nieporządnych.
Każdy dzień to walka o jej zdrowie.
Mimo terapii rokowania nie są pewne, a każdy dzień to walka o to by lila rozwijała się prawidłowo. Potrzebujemy środków na niezbędne leki, rehabilitację oraz częste dojazdy do specjalistów by w przyszłości naszego aniołka nie dotknęły żadne objawy choroby.
Każda, nawet najmniejsza wpłata, przybliża nas do tego, by zapewnić Lili najlepszą możliwą opiekę aby nie ujawniły się u niej żadne objawy tej okropnej choroby. Będziemy wdzięczni za każdą formę wsparcia — zarówno finansową, jak i udostępnianie tej zbiórki dalej.
Dziękujemy z całego serca za Waszą pomoc i życzliwość!
Dziś byliśmy z Lilą na kontrolnej wizycie w szpitalu we Wrocławiu. To bardzo ważny etap monitorowania jej stanu po terapii genowej. Lila miała wykonane badania krwi, USG brzuszka oraz kontrolę ruchliwości, aby lekarze mogli ocenić, czy podawane sterydy i intensywna rehabilitacja przynoszą oczekiwane efekty.
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Ivan Paliichuk
Zdrowia ❤️
Wiktoria Zub - Organizator zbiórki
Dziękujemy ❤️🥺