Nowy pionizator dla Pawcia

Edycja 30.08.2024.

Kochani! Zbiórka zakończona, faktura opłacona. Przedstawiam Wam wyciąg z mojego konta z dokonanym przelewem za pionizator. 

Dziękuję Wszystkim, którzy wsparli naszą zbiórkę czy to finansowo czy fantami na bazarek. Serce rośnie, gdy ma się pomocnych i wrażliwych towarzyszy obok siebie.  Ściskam Was mocno! 

Dzień dobry Kochani :)

Chłopiec ze zdjęcia to mój syn Paweł. Ma 11 lat. Urodził się jako zdrowe i wyczekane dziecko. Jednakże pierwsze miesiące życia Pawełka budziły wiele niepokojów. Pawełek nie rozwijał się prawidłowo.

Tułając się po lekarzach i szpitalach po ponad 3 latach usłyszeliśmy diagnozę - ultra rzadkie schorzenie metaboliczne związane z zaburzeniem metabolizmu węglowodanów (deficyt dehydrogenazy kwasu pirogronowego). Choroba jest nieuleczalna  i degraduje jego organizm. Lekarze stwierdzili, że mieliśmy pecha... bo geny zmutowały się samoistnie w życiu płodowym... 

Paweł jest znacznie opóźniony psychoruchowo, a co za tym idzie całkowicie zależny od opiekunów w każdej dziedzinie jego życia. Jest pieluchowany, karmiony, myty, przenoszony, wożony, zabawiany. 

Aby zatrzymać regresy wprowadziliśmy u Pawła zmodyfikowaną dietę Atkinsa - jako sposób leczenia choroby. Dzięki utrzymaniu organizmu w ketozie, stan funkcjonalny Pawła bardzo się polepszył. Jego mózg lepiej pracuje, uruchomiła się wokalizacja a obecnie i mowa, organizm jest silniejszy i bardziej energiczny. 

Z uwagi na różne dolegliwości i deficyty Paweł jest pod opieką wielu specjalistów, terapeutów i rehabilitantów. Rehabilitację prowadzimy również w warunkach domowych min. poprzez pionizację statyczną i dynamiczną. Paweł wymaga stałego wspomagania poprzez używanie różnych sprzętów, których ceny często sięgają kwot wartości używanych samochodów! 

Paweł rośnie a w raz z nim potrzeby wymiany sprzętów na nowe i bardziej dostosowane do jego potrzeb. W tym roku na cito musimy wymienić pionizator statyczny z odwiedzeniem nóg. Pionizacja jest niezbędnym elementem terapeutycznym dla syna, gdyż wspomaga układu kostno-mięśniowy, oddechowy, trawienny i krwionośny. Paweł jest po operacji obu stóp, a w listopadzie br. czeka go operacja podwichniętego biodra. Dostosowany sprzęt to podstawa w rehabilitacji pooperacyjnej. 

Pionizator, który został dostosowany przez specjalistę dla Pawła to Lori firmy LIW Care Technology. Koszt 13.700 zł !!!!

Z uwagi na ogromne koszty jakie ponosimy od lat na usprawnienie życia syna, nasz budżet domowy nie jest w stanie udźwignąć wszystkich potrzeb.  Dlatego prosimy też Państwa. 

Wystosowałam wnioski do kilku fundacji z prośbą o dofinansowanie do zakupu sprzętu. Obecnie zapewnione mam następujące środki:

- NFZ  - 3.000 zł

- PFRON  - 2.100 zł

- Fundacja WOŚP - 4.000 zł, co daje łącznie kwotę 9.100 zł. 

Wciąż brakuje kwoty 4.600 zł. Faktura za pionizator musi być opłacona do 18 sierpnia 2024. 

Jeśli ktoś z Państwa chciałby  wesprzeć nas w zakupie pionizatora, zapraszam do dorzucenia cegiełki w naszej zbiórce. Serdecznie dziękuję! 

Kasia Rutkowska z Żor 

Poniżej linki do stron, gdzie można nas poznać:

www.dzieciom.pl/podopieczni/26081

www.facebook.com/pawelekrutkowski.zory 

www.pawelekrutkowski.pl