Zdążyć przed nieuniknionym

Nieoperacyjny guz pnia mózgu z podejrzeniem glejaka

Operacja jest ostatecznością ratująca życie. Poza rezonansem nie mogą zrobić nic. Żadna chemioterapia ani radioterapia nie wchodzi w grę... Nie mogą wykonać biopsji, ponieważ jest ona również bardzo niebezpieczna. Co za tym idzie, nie są lekarze w stanie stwierdzić jaki jest to stopień złośliwości. Poprzez rezonans uważają że może to być 1 stopień złośliwości  lecz nikt nie jest w stanie dać pewności bez dalszych badań takich jak np. biopsja której nie mogą zrobić. W chwili obecnej poszerza się trzecia komora, która zaczyna uciskać na przepływ płynu rdzeniowo- mózgowego, jeśli zacznie uciskać bardziej, będzie czekać mnie odbarczanie, żeby nie powstało, wodogłowie. Zostałam również poinformowana, że żeby taka operacja mogła zostać wykonana, to trzeba mieć zdrowe zęby, bo każdy stan zapalny nie pozwoli na dopuszczenie przez anestezjologa, a niestety od zawsze borykam się z problemami z uzębieniem i w miarę możliwości finansowych, leczę je sukcesywnie, ale problem ciągle powraca. Do tej pory radziłam sobie sama i nigdy bym nie pomyślała, że będę zmuszona prosić ludzi o pomoc, ale nie mogę czekać dłużej. Objawy się pogarszają, silne bóle głowy, zawroty głowy, mdłości, problem z przełykaniem, problem ze wzrokiem... Chciałabym poszukać innych rozwiązań, skonsultować to jeszcze z innymi specjalistami, może uda znaleźć się jakieś inne rozwiązanie, jakieś inne leczenie, może jakieś niekonwencjonalne metody już Sama nie wiem , ale wiem jedno nie mogę się poddać nie mogę dłużej czekać muszę spróbować zacząć działać i zawalczyć o swoje zdrowie. 

Witam, nazywam się Ania, mam 39 lat. Jestem szczęśliwą mamą, partnerką, a raczej niestety byłam, do pewnego dnia, kiedy się to wszystko zaczęło... W marcu 2022roku obudziłam się z zaczerwienionym okiem, tak poprostu zwyczajnie, jak u wielu z nas jak np. zostanie przewiane. Postanowiłam udać się do okulisty. W tym samym dniu badania dna oka, bo okulistce coś się nie podobało. Po badaniu, skierowanie do szpitala. Badania, wyczekiwanie na wynik. Czas ciągnął się nieubłaganie. W końcu jest. Zapraszają mnie do gabinetu, pada diagnoza. Początkowo guz blaszki czworaczej. Proszę umówić się do neurochirurga. Przerażona, nie wiedziałam do końca co to znaczy. Oczekiwanie na wizytę. Na szczęście udało dostać się w miarę szybko i kolejny cios. Słyszę ma pani guza mózgu, trzeba operować. Proszę wykonać niezbędne badania i umówimy termin, ale chciałbym panią poinformować, że ma pani 20% szans na zejście ze stołu. Słucham? Pytam  w szoku i nie dowierzam, co lekarz do mnie mówi. Dziękuję i wychodzę nie widząc nikogo przed sobą. Myśli krążące wtedy w głowie są nie do opisania. Zajęło mi to chyba z godzinę zanim zaczęłam racjonalnie myśleć. I mówię sobie nie!  Tak łatwo się nie poddam, mam dla kogo żyć! Postanowiłam zasięgnąć porady kolejnego specjalisty i znowu to samo, znowu to czekanie. Wreszcie nadszedł dzień wizyty. I kolejny szok. Lekarz oglądając rezonans mówi, ale pani guz jest nie operacyjny. Jeśli poddałaby się pani operacji u poprzedniego lekarza, mogłoby już pani między nami nie być. Mówię, jak to? Świat zawalił mi się jeszcze bardziej. Lekarz mówi, proszę udać się  na Śląsk, do profesora, który zajmuje się tego typu guzami, bo niestety pani rodzaj guza ma 2-4% ludzi na świecie. Dostałam namiary i jeszcze w tym samym dniu dzwoniłam, żeby umówić się prywatnie i znowu czekanie. W końcu bardzo oczekiwana wizyta. Wchodzę, siadam, daje rezonans i jest cisza. Siedzę i czekam jak na szpilkach, co powie profesor. W końcu słyszę. Wykonamy dodatkowe badania (rezonans onkologiczny trwający 2h) wracam z wynikami i profesor mówi. Ma pani nieoperacyjnego guza pnia mózgu z podejrzeniem glejaka. Prawdopodobnie pierwszy stopień złośliwości. Oczywiście podejmę się operacji, lecz tylko w ostateczności ratującej życie, o ile guz nie wrośnie w pień mózgu. Starać się żyć i kontrolować. Wtedy całkowicie się załamałam dopadła mnie nerwica lękowa, stany depresyjne. Świat mi się zawalił.

Psychiatra, terapia i nauka życia z tym co mam w sobie. Jakoś pomału udało mi się zacząć normalnie funkcjonować. Nauczyłam się żyć z wszystkimi objawami i myślami co będzie gdyby. Choć nie ukrywam, było to bardzo ciężkie. Ataki paniki, lęków, stany depresyjne, brak snu, brak chęci do czegokolwiek, ale udało się. Z czasem nauczyłam się w miarę nad tym jakoś panować. Kolejne badania kontrolne, guz stał w miejscu, komora poszerzała się minimalnie, ale mówili mi, że nic się jeszcze nie dzieje. Niestety pewnego dnia kolejny szok. Dostałam wiadomość, że  mój profesor zmarł osoba której zaufałam :-( Zostałam z tym sama, w poszukiwaniu kolejnego lekarza, który weźmie mnie pod swoją opiekę, aż w końcu  natrafiłam na neurochirurga, który również zajmuje się tego typu guzami. Diagnoza identyczna, słowa prawie te same, odetchnęłam z ulgą. Aż do momentu ostatniego rezonansu, gdzie okazało się, że poszerzyła się komora. Norma jest do 8mm. Ja mam 8mm. I wtedy usłyszałam o odbarczaniu, o zębach i o tym, że jeśli równocześnie pojawia się 3 objawy, to natychmiast do szpitala mam dwa objawy z trzech jak narazie oraz zauważalną zmianę asymetrii twarzy. Oko zaczyna maleć, choć nie zawsze to widać. Nie wiem od czego jest to zależne. Zapytałam jak długo może to potrwać, czy może to się zdarzyć nagle, lecz niestety nie ma na to odpowiedzi. Może być różnie, może jeszcze przez rok nie wydarzyć się nic, a może równie dobrze wydarzyć się w każdej chwili. Załamałam się poraz kolejny. Wróciłam do domu, partner kierował, ja drogi praktycznie nie pamiętam. Wszystko było jak za mgłą i pytanie krążące w mojej głowie, co dalej?

Niestety firma, w której pracowałam straciła kontrakt, a ja zostałam bez pracy. Ciągle staram się znaleźć nową, ale każda rozmowa kończy się tak samo, oddzwonimy. Niestety przez chorobę nie mogę wykonywać wszystkich rzeczy, tak jak dźwiganie, wchodzenie na drabinę itp. Miewam również silne bóle głowy, podczas których potrzebuję przerwy, żeby tabletka zaczęła działać, więc nie jestem stuprocentowym pracownikiem i nie wiem czy ludzie nie chcą, czy boją się mnie zatrudnić. Niestety brak pracy spowodował problemy finansowe. Partner pracuje, wypruwa sobie żyły, ale nie jesteśmy w stanie poradzić sobie sami ze wszystkim. Nawet jeśli uda mi się w końcu znaleźć pracę, to i tak nie będziemy w stanie sprostać wszystkim potrzebom. Stąd decyzja o założeniu zbiórki. Długo się wahałam, lecz po wielu rozmowach, postanowiłam spróbować. Ja wiem, zdaje sobie sprawę, że takich osób jak ja jest mnóstwo, jak i to, że jest wielu bardziej potrzebujących, ale nie mogę się poddać, muszę spróbować zawalczyć o siebie i o swoje zdrowie.

To wszystko tak mnie dobiło, że znowu miewam ataki nerwicy lękowej oraz stany depresyjne. Są dni kiedy jest w miarę dobrze, kiedy potrafię wyjść do ludzi, śmiać się, żartować, nawet potańczyć i funkcjonować w miarę normalnie, jak wszyscy, ale są też takie momenty, takie dni, że nie jestem w stanie wstać z łóżka. Każde chociażby wyjście z psem na spacer jest dla mnie, jak wejście na Mount Everest. Nie widzę tego jasnego światełka w tunelu, że jeszcze będzie lepiej, że wszystko się ułoży. Tych problemów nawarstwiło się zbyt dużo. Chciałabym z powrotem zacząć chodzić na terapię, lecz przez problemy finansowe, tak jak pisałam wyżej, nie jestem w stanie tego zrobić, więc próbuję radzić sobie sama, co jest bardzo ciężkie i nie zawsze się udaje. Ja wiem, że pieniądze to nie wszystko, ale jak bez nich stanąć na nogi. Jak cieszyć się życiem takim, jakie jest.

Przepraszam za tak długi opis, ale nie dało się opowiedzieć tego wszystkiego w skrócie.

Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na: szukanie rozwiązań i innych metod leczenia, dojazdy, prywatne konsultacje, leczenie zębów i stanu zapalnego jamy ustnej, bieżące potrzeby życia codziennego, zobowiązania, zabezpieczenie  przyszłości w razie nagłej operacji lub znalezienia innych metod leczenia.

Dlatego chciałabym bardzo prosić  o pomoc, każda choćby najmniejsza wpłata jest dla mnie bardzo cenna. Jeśli nie możesz pomóc  to proszę chociaż udostępnij to również ogromna pomoc. Za co z góry bardzo dziękuję