Marlena Cz - awatar

Marlena Cz

Organizator zbiórki

Nazywam się Marlena. Jestem mamą ślicznej 4 letniej dziewczynki Marysi, która od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA I typ B. Choroba Marysi została zaobserwowana w bardzo wczesnym okresie, jak miała 3 miesiące. W 4 miesiącu życia neurolog poprzez badanie EMG postawił diagnozę i rozwiał wszystkie nadzieje na powrót córki do zdrowia. Był to dla mnie cios, genetyczna choroba, powodująca niedowład ruchowy i zanik mięśni, przyjęłam to z pokorą. Choroba objawia się osłabieniem mięśni szkieletowych, ze względu na brak pobudzenia nerwowego, ograniczona jest ruchomość, niemożność siadania, skolioza, niewydolność oddechowa i związana z nią podatność na zakażenia układu oddechowego. W poważnych przypadkach do obrazu klinicznego dołączają się problemy z połykaniem, mową, kaszlem, atrofią i fascykulacje języka. W chwili obecnej opieka nad córką ma charakter paliatywny, czyli ma przynosić ulgę w cierpieniu. Jesteśmy pod opieką Łódzkiego Hospicjum. Dwa razy w tygodniu odwiedza nas pielęgniarka i rehabilitant, walcząc o jak najlepszą sprawność mojej córeczki. Marysia nie potrafi samodzielnie trzymać główki, jest zupełnie niesprawna, w nóżkach ma bolesne przykurcze, nie je samodzielnie - jest pojona i żywiona przez sondę. Marysia wymaga 24 godzinnej opieki, w ciągu doby kilkanaście razy muszę odsysać wydzielinę, która zbiera się w jej ustach, a następnie oklepywać. Sama po kilka razy dziennie próbuję ćwiczyć z córką, ale to nie jest profesjonalna rehabilitacja, której tak potrzebuję, a na którą mnie nie stać.

Marlena Cz - awatar

Marlena Cz

Organizator zbiórki

Wpłaty - 2

Mirosław Celmerowski - awatar
100
Mirosław Celmerowski
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij