leczenie przeciwnowotworowe

Cześć,

Nazywam się Sandra, mam 24 lata, jestem studentką filologii włoskiej i od 17 lat choruję na nowotwór złośliwy. 

Zaczęło się w 2007 r. gdy jako siedmioletnia dziewczynka zauważyłam, że moja lewa stopa wygląda troszkę inaczej niż prawa. Oczywiście jak to w naszym kraju najpierw miałam po prostu wadę wrodzoną (ujawnia się w 7 roku życia!), palec szpotawy, zapalenie stawów… wszystko. Dopiero gdy upadłam i z przymusu wykonali mi w końcu jakiekolwiek badanie obrazowe (rtg) okazało się, że problem jest znacznie bardziej złożony. Przez lata leczyli mnie operacyjnie, co zawsze kończyło się znacznie szybszym odrastaniem guza i bliskimi przerzutami (staw skokowy). Były sytuację gdy kładli mnie na stół, otwierali i pobierając tylko drobną biopsję, zamykali poddani z powrotem. W końcu w 2010 roku trafiłam do Centrum Zdrowia Dziecka i rozpoczęłam leczenie farmakologiczne - chemioterapię. Niestety wszystkie te które podają przy tych schorzeniach nie zadziałały, a właściwie zadziałały na wszystko tylko nie na to co miały - na wątrobę, włosy, tarczycę żołądek, nerki, głowę, wszystko. I zaczęło się leczenie celowane, głównie eksperymentalne, bo fibromatoza agresywna w wydaniu w którym mam ja jest rzadka i właściwie nie wiedzieli czym mnie leczyć. Szału nie było, ale choroba wyhamowała i przynajmniej było stabilnie… przez 2 lata. Później niestety guz zaczął się przerzucać na dalsze dystanse i trafiło na kolano - kolejny staw do rehabilitacji. Firma która finansowała moje leczenie (10 tyś. miesięcznie) się wycofała, bo przestało działać i znowu zostałam bez niczego. Na przetrwanie dostałam znowu chemię standardową, która zrobiła swoje i gdy udało się zdobyć „umowę” na kolejny lek celowany okazało się, że działa tak wyniszczająca jak ta standardowa. Po dwóch latach leczenie musiałam odstawić, bo nawet rany nie mogły się goić, a na deser, guz zaczął piąć się wyżej i w 2019 trafił do pachwiny. Kolejne leki które mi zaproponowali nie działały niestety prawie wcale a sytuacja mojego samopoczucia była tylko trochę lepsza niż przy wcześniejszych. 

W między czasie chodziłam do szkoły, poznawałam świat - byłam dzieckiem, póżniej poszłam do liceum, pokochałam Włochy i język włoski i już tak zostało. 

W zeszłym roku dowiedziałam się, że moje leczenie w kraju już się zakończyło, nie mają już nic dla mnie i muszę szukać możliwości za granicą. Odkąd zaobserwowałam, że w ciepłym klimacie znacznie lepiej się czuję zaczęłam planować wyjazd do ukochanej Italii. Niestety w grudniu zeszłego roku doszło do znacznego pogorszenia i razem z rodzicami podjęliśmy decyzję. Ja z mamą rzuciłyśmy wszystko, by rozpocząć nowe życie na Sycylii i w końcu mnie wyleczyć. 

Brak możliwości leczenia standardowego spowodował, że zaczęłam szukać pomocy w metodach alternatywnych. Po konsultacji z lekarzami rozpoczęłam terapię kannabinoidami, niestety zarówno w postaci olei, maści jak i suszu preparaty są pełno płatne i bardzo drogie. Koszt miesięczny takiej terapii to ok. 2 000 PLN. Do tego dochodzi stała rehabilitacja całej kończyny dolnej lewej i kręgosłupa, który został zniekształcony przez asymetrię nóg. Korzystam również z psychoterapii jak i wizyt u psychiatry.

Przez 2 lata udało się żyć w tak zwanym spokoju, na terapii przeciwbólowej. Jednak w przeciągu ostatni kilku miesięcy doszło do kolejnego pogorszenia. Doszedł ogromny palący ból, promieniujący na długości całej nogi aż do kręgosłupa, co sprawiło że byłam zmuszona całkiem zrezygnować z pracy. Duże problemy z poruszaniem się i duże pogorszenie mobilności biodrach i miednicy. Po wykonaniu nowego rezonansu okazało się, że są dwie nowe zmiany w udzie. Pech chciał, że są dość duże, są bardzo wysoko i naciekają na nerwy, więc blokują mi ruchy miednicy jak i wszystkie przepływy krwionośne czy limfatyczne z nogi. Naciek na nerwy wyjaśnia dodatkowy ból oraz dziwne odrętwienie które promieniuje nawet do drugiej nogi. 

27 sierpnia 2024r udało mi się odbyć wizytę onkologiczną w poliklinice w Palermo. Włoscy onkolodzy w końcu rzucili nowe światło na całą sytuację. Perspektywy są optymistyczne jednak droga jeszcze długa jest przede mną. Po długiej wizycie, potwierdziły się moje osobiste przemyślenia… guz był źle leczony. Okazało się że przez 17 robiliśmy głównie rzeczy pogarszające mój stan. 

Fibromatoza agresywna, którą mam wcale nie jest aż tak agresywna jak się wszystkim wydawało. Reaguje agresywnie gdy jest atakowany, więc kluczem do sukcesu jest znalezienie leczenia, które będzie na tyle delikatne, by go nie sprowokować. Czyli wszystko to co zrobili mi od początku było wysoce niewłaściwe. Wszystkie operacje prowadzące do deformacji, bardzo ciężkie i agresywne chemioterapie oraz radioterapia. Miałam nawet dwa razy „ofertę” amputacji, oczywiście bez gwarancji 100% ozdrowienia. 

W tym momencie jest źle, bo stan do którego doprowadziło mnie niewłaściwe leczenie uniemożliwia mi normalne funkcjonowanie. Jednak perspektywy są dobre. 

Jestem na nowym leczeniu przeciwbólowym zaordynowanym przez anestezjologa. Moja dokumentacja została wysłana do firmy która dysponuje jednym z leków, które mogłyby mi pomóc i dostaliśmy odpowiedź twierdzącą! Nie będzie to wykańczająca chemia tylko leczenie celowane. Jednak by do tego doszło musimy zrobić dodatkowe badania. Między innymi za 2 miesiące robię kolejny rezonans, a w między czasie mam zaplanowane kolejne badania i wizyty u ortopedy, by skontrolować stan kolana, w które w 2013r niepotrzebnie zostały wszczepione płytki. 

Rozpoczynamy zupełnie nowy system i podejście do leczenia. Muszę się skupić na nowej diagnostyce i jak najlepszym przywróceniu mnie do sprawności oraz zintensyfikować wszelkie fizioterapie, masaże i wszelkie terapie wspierające oraganizm. Guz nacieka na mięśnie i nerwy więc bardzo ważna jest regularna praca z tymi tkankami bo stale przywracać odpowiednie krążenie krwi. 

W tym momencie niestety nie mogę pracować, a koszty leczenia i diagnostyki są ogromne. Samo leczenie przeciwbólowe, później są badania, wizyty lekarskie i transport wszędzie. Stąd moja wielka prośba o Wasze wsparcie 🙏🏻