Neuroborelioza i koinfekcje...

Na wstępie powiem, że nie wiem jak wyglądało by moje życie gdyby to się toczyło dalej w tym kierunku w ktorym szedłem przez długi czas.Czy bym nie jezdził na wózku inwalidzkim przykuty do łóżka czy bym żył, nie wiem na szczęście w pewnym momencie stało sie inaczej i to odmieniło wszystko.

 Zbiórkę założyłem jakiś czas temu zbierając na operacje która miała mi pomoc w pokonaniu diagnozy, a przynajmniej w bardziej komfortowym życiu ze stwardnieniem rozsianym. Była to pierwsza, myśl lekarzy  którą  otrzymałem kilka lat temu w Holandii. Następnie po jakimś czasie diagnoza ta zastała powtórzona przez Polskich lekarzy, którzy prowadzili mnie przy „leczeniu” SM, które nie przynosiło efektów,lecz dawało mi nadzieje. Po krótkim czasie straciłem prawo do bycia w programie lekowym z NFZ – przez kilka miesięcy brałem lek o nazwie TECFIDERA. Po jakimś roku choroba uderzyła we mnie po raz trzeci. Zacznę od początku.

Lato w 2015 było początkiem który pamiętam. Zaczęło się od straszliwego bólu w głowie – jakby ktoś mi "imadłem" ściskał mózg. Zacząłem się bać, unikać ludzi,przestałem kontaktować się ze znajomymi, z rodziną. Najdziwniejsze było to, że zawsze byłem osobom towarzyską. Czułem się jak totalne zero, 2 tygodnie w łóżku, jakbym był połamany – bolało mnie dosłownie wszystko od stóp aż po sam czubek głowy, każdy centymetr mojego ciała, mięśnie, palce,oczy, a najbardziej głowa. Po tych 2 tygodniach poczułem się lepiej. Pozostały objawy, które działy się w głowie - strach przed ludźmi.  Po jakimś miesiącu trafiłem do psychiatry i diagnoza pierwsza -  FOBIA SPOŁECZNA.

Przypisano mi wtedy lek o nazwie Aurorix, po kilku dniach brania uaktywnił się wirus PÓŁPAŚCA. Był to znak, że moje ciało,mój organizm jest słaby. Aurorix brałem przez ponad rok czasu. Czy dobrze, czy źle nie wiem. Ale dzięki nie mu jakoś funkcjonowałem w społeczeństwie. Po kilku miesiącach wyjechałem do Holandii, zacząć nowe życie ( to była ucieczka przed strachem). Mieszkałem i pracowałem tam przez  ponad 2 lata z przerwą 2-3 miesięczną w tym czasie brałem cały czas aurorix, czułem się jakby cały czas odrealniony i jak na huśtawce, raz źle, a raz dobrze.

Po kilkunastu miesiącach, żyjąc z tym problemem poszedłem do lekarza – powinienem zrobić to wcześniej i pchnęli mnie tam znajomi - jestem zdania, że "lepiej późno niż wcale". Mnóstwo badań, wizyt i diagnoza Multiple sclerosis- stwardnienie rozsiane. Pierwsza myśl po wyjściu z kliniki w Rotterdamie?  Auto zaparkowane przy kanale – wystarczy podjechać 2 metry i do wody.Nie miałem jednak na to odwagi. Przez następne dni bicie się z myślami, nie wiedziałem co to jest ale w głowie miałem słowa lekarza „Ta choroba prowadzi do śmierci, powolnej ale śmierci”. I to hasło towarzyszyło mi przez wiele kolejnych miesięcy. Ze strachu wróciłem z NL do  Polski, po kilku miesiącach nasunęła się myśl, że może pójdę do szpitala i zdiagnozują mi co innego, bardzo na to liczyłem. Zapisałem się do lekarza rodzinnego, dano mi skierowanie do szpitala i pojechałem tam na wstępną rozmowę i badanie kliniczne z ordynatorem oddziału neurologicznego w Gdańsku. Dał mi termin na za dwa tygodnie, no i zjawiłem się. Było mnóstwo badań, pobrań krwi, punkcja, rezonans itd. Po kilku dniach wypisano mnie ze szpitala, wpisano do programu lekowego i dostałem wypis z próbną dawką leku na SM oraz doxycyline tzn lekiem który brałem 3 tygodnie bo w badaniach oprócz SM wyszła również borelioza.Którą wybił mi z głowy zakaźnik.  I od tego dnia przez kolejny miesiąc było coś strasznego ze mną… Czułem się masakrycznie, totalnie źle.

Od tamtego czasu zaczęło się główkowanie, szukanie w internecie możliwości. Szukanie nowych sposobów na wyleczenie mnie z tej choroby, szukanie nowych diagnoz. W końcu SM to wyrok. Prwadę mówiąc szukałem cudu.

Wtedy choroba uderzyła we mnie po raz czwarty, czułem się okropnie, jak wrak człowieka fizyczny i psychiczny, nic mi  nie pomagało przez 2-3 tygodnie, uczucie gorączki, której nawet nie miałem i nie wiem jak mam to opisać, od 2015 roku w wakacje miałem tak 4 razy… Każdy z takich ataków,napadów zostawia jakiś ślad - coś po sobie. Zastanawiałem się ostatnio co będzie potem, jaki będzie następny. Zacząłem szukać, pytać i otrzymałem informację w której przetłumaczono mi dosadnie. Masz borelioze, zrób badania, by ją potwierdzić albo idź do lekarza Ilads oni leczą po objawach.Teraz wiem,że wcale nie trzeba mieć wyników krwi potwierdzających boreliozę bo tak naprawdę może ona się ukrywać wszędzie, w całym organiźmie a we krwi nie będzie po niej śladu.  Pierwsza myśl? Strasznie się cieszyłem i do tej pory się cieszę bo już wiem,  że droga będzie ciężka – nie ważne ale objawy które mam mogą się cofnąć - jest na to duża szansa, oczywiście przy odpowiednim leczeniu. Wiecie jakie to uczucie ? Żyję z bólem od ponad 6ciu lat i sobie tłumaczę, że nauczyłem się z tym żyć. Ale nie prawda, bo czuję ten codziennie, niezmiennie i nie mogę tego zaaceptować.

Dlatego też zdecydowałem się edytować cel zbiórki - wstawiam zdjęcia które potwierdzją badania które zrobiłem w celu potwierdzenia diagnozy. Borelioza i Stwardnienie Rozsiane są bardzo często mylonymi diagnozami. Stąd właśnie pomyłka w moim przypadku. Powiem więcej, według pewnej grupy naukowców za każdym stwardnieniem rozsianym stoi borelioza z siostrami. Są przekonani, że SM  to objaw boreliozy a nie choroba.

W tej chwili przede mną długa i ciężka droga do zdrowia. Ale wiem, że się uda. Niestety nie jestem w stanie sam sobie z nią poradzić dlatego zwracam się z prośbą o pomoc w zebraniu pieniędzy. Zostaną one w pełni przeznaczone na leczenie.

Tu jest link do kawałka mojej historii  https://fundacjaakademiaboreliozy.pl/2021/04/07/pawel-wam-to-opowie/