Ratujmy zdrowie Maćka

W 2013 roku urodził się długo wyczekiwany Maciuś.

Po porodzie okazało się, że dziecko ma wrodzoną wadę serca – zespół niedorozwoju lewego serca. Od tego momentu cały nasz świat przewrócił się do góry nogami, a w centrum wszechświata znalazł się nasz syn. 

Maciek na dzień dzisiejszy jest po trzech operacjach na otwartym sercu w krążeniu pozaustrojowym i głębokiej hipotermii oraz po sześciu cewnikowaniach z angioplastyką tętnic płucnych. 

Największe spustoszenie w jego organizmie spowodowały komplikacje po drugiej operacji, podczas której doszło do wylewu wewnątrzczaszkowego i krytycznego nadciśnienia płucnego. Konsekwencjami którego są: niedowład jednostronny, zaburzenia koordynacji wzrokowo – ruchowej i nieprawidłowa postawa ciała. 

Chłopiec wykazuje niepewność grawitacyjną, ma problemy z równowagą - przy poruszaniu się po schodach. Z powodu licznych operacji, posiada sporą bliznę w obrębie klatki piersiowej, która predysponuje do zaburzeń napięcia w układzie mięśniowo - powięziowym, a tym samym do powstawania wad postawy. Pojawiają się zaburzenia pamięci krótkotrwałej, które są spowodowane licznymi znieczuleniami ogólnymi. Ze względu na stan zdrowia każdy rok obfituje w liczne hospitalizacje na oddziale kardiologii dziecięcej, immunologii, hepatologii. Na dzień dzisiejszy Maciek musi systematycznie uczestniczyć w wielu terapiach: rehabilitacji, hipoterapii, muzykoterapii, terapii psychologicznej i pedagogicznej, które wspierają jego rozwój. W 2020 roku zdiagnozowano u niego dodatkowo Zespół Aspergera i ADHD z deficytem koncentracji uwagi.

W 2021 roku zaczęto go leczyć z powodu zaburzeń odporności.

Aktualnie jesteśmy po wizycie u genetyka który zalecił badanie w kierunku zespołu di Georgea oraz badanie całościowe DNA, które w Polsce nie jest refundowane. Koszt tego badania to 8 tyś złotych.

Koszty leków i rehabilitacji przekraczają nasze możliwości. Z tego też powodu zwracam się do Was z ogromną prośbą o wsparcie finansowe (każda złotówka się liczy i jest na wagę złota!!!). 

Dziękujemy z całego serca,
Rodzice Maciusia