Nowe życie dla Ady

(For english, scroll down)

Mam na imię Daria od ponad 15 lat pomagam mamie w opiece nad ciężko chorą młodszą siostrą. Adriana urodziła się zupełnie zdrowa - rozwijała się ponadprzeciętnie szybko, zarówno intelektualnie jak i ruchowo aż do 9 roku życia, gdy nastąpiło nagłe załamanie. W przeciągu  zaledwie roku zachorowała kolejno na  cukrzycę insulinozależną, padaczkę lekooporną, a po miesiącach tułaczki po szpitalach stwierdzono u niej postępującą encefalopatię. Z zupełnie sprawnej i zdrowej dziewczynki stała się niepełnosprawna ruchowo – ma niedowład czterokończynowy, porusza się na wózku inwalidzkim, z trudnością siedzi. Ma zaburzoną koordynację psychoruchową, trudności w koncentracji uwagi i spostrzeganiu wzrokowym (oczopląs poziomy połączony z wadą wzroku)  oraz artykułowania (mowa spowolniała, niewyraźna, skandowana). 

Ada wymaga leczenia farmakologicznego, systematycznej i intensywnej fizjoterapii z uwzględnieniem ćwiczeń aparatu mowy i nauki samoobsługi, które stale jej zapewniamy z własnych środków. 

Niestety przez kilka lat przyjmowała leki, których skutkiem ubocznym był przerost dziąseł i uniemożliwiał leczenie rozwijających się ubytków. Po zmianie leczenia okazało się, że jedynie 5 zębów można zachować, a resztę trzeba usunąć. Po sanacji Ada nosiła protezę mocowaną na zatrzaski do pozostałych zębów , ale po jakimś czasie proteza zaczęła wypadać przy napadach, a następnie przestała pasować, bo jej zęby zaczęły się przesuwać. 

Ostatnio i te resztkowe zęby zaczęły się psuć pod koronkami, a dentysta zalecił usunięcie zębów i ze względu na padaczkę zarekomendował zastosowanie implantów. Niestety pełen koszt zabiegu przekracza nasze możliwości finansowe - leki i fizjoterapia pochłaniają większość domowego budżetu. Nie chcemy się poddawać i staramy się spełnić marzenie Dusi. Jedyne czego chce to pełny uśmiech, rozmowa bez krępacji spowodowanej brakiem zębów oraz możliwość schrupania marchewki na co nie miała okazji od prawie 10 lat.

Ze względu na rozwijający się stan zapalny musieliśmy w trybie pilnym usunąć już pozostałe zęby. Teraz czekamy, aż rany się zagoją, a kości zregenerują przed osadzeniem implantów. Proces ten potrwa co najmniej trzy miesiące. Wszystkie zabiegi  i okresy rekonwalescencji po nich to około roku, ale wiemy, że przed pierwszym zabiegiem musimy uzbierać większość kwoty, aby ustalić z lekarzem kwestie zakresu działań, dlatego zwracamy się do Was o pomoc.

Adriana ma dopiero 25 lat, a większą część życia spędziła w chorując. Pomimo tego, że je st przykuta do łóżka, to pozostaje bardzo pogodna i dzielnie znosi to, co ją spotkało. Chcielibyśmy spełnić jej marzenie, bo mieć zęby jest dla niej czymś, o czym już praktycznie zdążyła zapomnieć. 

Jeśli interesuje Was jej historia, zapraszamy do wysłuchania wywiadu z Adrianą i naszą mamą na stronie nyskiego radia ONY - http://www.radioony.fm/wiadomosci/938,zeby-dla-duski-pomagamy 

Artykuł o Adrianie jest też dostępny na stronie gazety Wyborczej - http://wroclaw.wyborcza.pl/wroclaw/7,35771,23463956,ada-marzy-by-moc-ugryzc-marchewke-rodzina-prosi-o-pomoc-bo.html

Historię Adriany opisano też na portalu Wroclife - http://wroclife.pl/nasze-miasto/trzy-ciosy-tego-sie-dzieciom-nie-robi/

Wraz z mamą udzieliłyśmy też wywiadu w ramach ogólnopolskiej kampanii zdrowego uśmiechu -http://www.byczdrowym.info/zeby/pomoz-dusi-odzyskac-usmiech

[ENG]

My name is Daria and for over 15 years I’ve been helping my mother with taking care of my seriously ill sister. Her name is Adriana and when she was born nobody could have predicted that at the age of 9 she would be diagnosed with several chronic diseases, which would utterly change her and her family’s life. Since then she’s suffered from IDDM (insulin-dependent diabetes), drug-resistant epilepsy and progressive encephalopathy. She used to be a normal, happy girl and in just one year all her world was turned upside-down. She struggles every day. She moves using a wheelchair. She has great difficulty with sitting and lots of other simple activities. Her eyesight is damaged; her speech very slow and difficult to comprehend. Moreover, she finds it quite difficult to concentrate and suffers from coordination disorder.

Ada needs to take loads of medicines and she is also constantly being taken care of by a physiotherapist. She is taught how to speak properly and how to do simple tasks on her own. We’re trying to cover all the expenses (that is pills, injections, special equipment and professional help) from our family budget.Unfortunately, years of taking various medications damaged Ada’s gums, which led to the total loss of teeth. She used to have a removable dental plate. However, it turned out to be a bad solution since during her epilepsy attacks it caused danger. That is why, we decided to raise funds for a dental implants surgery. It has to be conducted in special conditions (narcosis) and it itself is very expensive, namely 100 thousand zlotys. This kind of money is way beyond our earnings.Functioning without teeth is really difficult and can also be embarrassing. Ada is only 25 years old and she’s spent most of her life in bed being ill. One of her biggest dreams is to be able to eat normally. She doesn’t even remember how it feels like to bite an apple or a carrot. Would it ever be possible for her to smile happily with her mouth wide open showing a row of neat white teeth? You can help her wish come true.