Walczymy by mogła żyć

WALCZYLIŚMY, ŻEBY POJAWIłA SIĘ NA ŚWIECIE, TERAZ WALCZYMY, BY MOGŁA NORMALNIE ŻYĆ..

Nie ma nic gorszego niż widok ukochanego dziecka w szpitalnym łóżku. Gdy cierpi, płacze, a Ty czujesz się bezradny, nie mogąc w żaden sposób ulżyć swojemu szczęściu. Jedyna myśl jaka dopada w takich sytuacjach to chęć wzięcia na siebie całej choroby. Niestety to niemożliwe. Pozostaje tylko podawanie leków, badania, ciągłe wizyty u specjalistów i dializy.....Każda najmniejsza infekcja przeradza się w zapalenie oskrzeli a co gorsza w zapalenie płuc i kończy się pobytem w szpitalu,który już stał się naszym drugim domem.Amelka urodziła się w 31 tygodniu ciąży z wagą 1450g ,tak maleńki organizm nie jest przygotowany do samodzielnego życia,spędziła 52 dni,długich dni w murach szpitala na intensywnej terapii,gdzie rokowania były niepewne.

Kiedy inne matki tuliły swoje nowo narodzone dzieci,ja stałam nad inkubatorem,patrzałam na moją córeczkę i płakałam z bólu,bezradności.Kiedy one wypowiadały do swoich dzieci pierwsze słowa,ja modliłam się o to żeby żyła.

Obecnie Amelka ma 1.5 roku. Choruje na autosomalną recesywną wielotorbielowatość nerek, która została wykryta w okresie prenatalnym, nadciśnienie tętnicze,niedokrwistość oraz ma wadę serduszka ASD II L-P.Już od urodzenia nerki były obustronnie powiększone (46-55mm AP), o zdartej strukturze narządu, z widocznymi bardzo licznymi torbielkami w miąższu. Obraz kliniczny sugerował ARPKD z manifestacją płodowa o niepewnym rokowaniu. Jest to dość rzadka choroba genetycznie uwarunkowana występująca z częstotliwością 1 : 10000 – 1 : 40000 urodzeń. Charakteryzuje się obecnością licznych torbieli w korze i rdzeniu nerki. Dziedziczy się w sposób autosomalny recesywny. Choroba dotyczy nerek i wątroby. Przyczyną są zaburzenia rozwojowe polegające na braku zrostu między cewkami zbiorczymi nerki i kanalikami odprowadzającymi, a ślepo zakończona cewka zbiorcza ulega stopniowo powiększeniu tworząc torbiel. W tej sytuacji Amelka wymaga leczenia nerkozastępczego, a także ciągłych wizyt u specjalistów. Miedzy innymi jest pod kontrolą poradni kardiologicznej, nefrologicznej, endokrynologicznej, gastrologicznej, psychologicznej, logopedycznej. Każda wizyta wiąże się z kupnem nowych leków,które przyjmuje dziennie co godzinę od 6 rano az do 24.Ponadto z powodu anemii Amelka jest karmiona specjalnymi mieszankami wysokokalorycznymi które są bardzo kosztowne a tak konieczne dla jej zdrowia. Wszystko kosztuje, a pieniądze przeznaczone na leczenie kiedyś się kończą.Musimy zatem prosić o pomoc,by ratować naszą córkę.Nigdy nie sądziłam,że będę musiała uruchomić taką zbiórkę,ale dla dziecka jesteśmy w stanie zrobić wszystko.......

Obecnie nasza córka ma 4/5 stadium przewlekłej, niewydolności nerek.Jej nereczki zajmują juz praktycznie całą przestrzeń brzuszną wymiary nerek wynoszą po 13 cm ,gdzie u zdrowego DOROSŁEGO czlowieka nerki są wymiarów 9/10 cm. Decyzja o rozpoczęciu dializ jest rozważana na bieżąco po konsultacjach, które odbywają się co dwa tygodnie. Czas nas nagli, bo nie wiemy kiedy zostanie podjęta ostateczna decyzja o rozpoczęciu dializoterapii. Do wykonywania dializy otrzewnowej wymaga osobnego sterylnie przygotowanego pokoju, który urządzaliśmy a teraz nie spełnia on żadnych warunków, ponieważ w bloku w którym mieszkamy na skutek prac remontowych dachu doszło do pożaru,wyłączone  z użytku jest 12 mieszkań w tym nasze które zostało zalane podczas akcji gaśniczej.Czas dializoterapii zbliża się nieuchronnie,organizm przestaje reagować na antybiotyki a my musimy odremontować od podstaw cały pokój, którego koszty przewyższają nasz budżet. A bez tego nasza Amelka nie będzie mogła normalnie funkcjonować. Zostało już naprawdę niewiele czasu na wykonanie tych dializ, które są przygotowaniem do późniejszego przeszczepu nerki.

Wszystkie środki uzbierane na pomagam.pl będą przekazane na zakup leków,mieszanek wysokokalorycznych,oraz odremontowanie pokoju który jest tak konieczny przy rozpoczęciu dializoterapii!!!!!

PROSZĘ POMÓŻCIE! TYLKO W WAS POZOSTAŁA NADZIEJA NA TO, ŻEBY AMELKA MOGŁA NORMALNIE FUNKCJONOWAĆ!!!

Za każdą nawet najmniejszą kwotę jesteśmy BARDZO WDZIĘCZNI,i prosimy o udostępnianie naszej zbiórki,bo w was siła!!!!!1