Daria Kaszuba
https://www.facebook.com/Amelka-i-jej-walka-z-chorob%C4%85-1899833726945623/?pnref=story
WALCZYLIŚMY, ŻEBY POJAWIłA SIĘ NA ŚWIECIE, TERAZ WALCZYMY, BY MOGŁA NORMALNIE ŻYĆ..
Nie ma nic gorszego niż widok ukochanego dziecka w szpitalnym łóżku. Gdy cierpi, płacze, a Ty czujesz się bezradny, nie mogąc w żaden sposób ulżyć swojemu szczęściu. Jedyna myśl jaka dopada w takich sytuacjach to chęć wzięcia na siebie całej choroby. Niestety to niemożliwe. Pozostaje tylko podawanie leków, badania, ciągłe wizyty u specjalistów i dializy.....Każda najmniejsza infekcja przeradza się w zapalenie oskrzeli a co gorsza w zapalenie płuc i kończy się pobytem w szpitalu,który już stał się naszym drugim domem.Amelka urodziła się w 31 tygodniu ciąży z wagą 1450g ,tak maleńki organizm nie jest przygotowany do samodzielnego życia,spędziła 52 dni,długich dni w murach szpitala na intensywnej terapii,gdzie rokowania były niepewne.
Kiedy inne matki tuliły swoje nowo narodzone dzieci,ja stałam nad inkubatorem,patrzałam na moją córeczkę i płakałam z bólu,bezradności.Kiedy one wypowiadały do swoich dzieci pierwsze słowa,ja modliłam się o to żeby żyła.
Obecnie Amelka ma 1.5 roku. Choruje na autosomalną recesywną wielotorbielowatość nerek, która została wykryta w okresie prenatalnym, nadciśnienie tętnicze,niedokrwistość oraz ma wadę serduszka ASD II L-P.Już od urodzenia nerki były obustronnie powiększone (46-55mm AP), o zdartej strukturze narządu, z widocznymi bardzo licznymi torbielkami w miąższu. Obraz kliniczny sugerował ARPKD z manifestacją płodowa o niepewnym rokowaniu. Jest to dość rzadka choroba genetycznie uwarunkowana występująca z częstotliwością 1 : 10000 – 1 : 40000 urodzeń. Charakteryzuje się obecnością licznych torbieli w korze i rdzeniu nerki. Dziedziczy się w sposób autosomalny recesywny. Choroba dotyczy nerek i wątroby. Przyczyną są zaburzenia rozwojowe polegające na braku zrostu między cewkami zbiorczymi nerki i kanalikami odprowadzającymi, a ślepo zakończona cewka zbiorcza ulega stopniowo powiększeniu tworząc torbiel. W tej sytuacji Amelka wymaga leczenia nerkozastępczego, a także ciągłych wizyt u specjalistów. Miedzy innymi jest pod kontrolą poradni kardiologicznej, nefrologicznej, endokrynologicznej, gastrologicznej, psychologicznej, logopedycznej. Każda wizyta wiąże się z kupnem nowych leków,które przyjmuje dziennie co godzinę od 6 rano az do 24.Ponadto z powodu anemii Amelka jest karmiona specjalnymi mieszankami wysokokalorycznymi które są bardzo kosztowne a tak konieczne dla jej zdrowia. Wszystko kosztuje, a pieniądze przeznaczone na leczenie kiedyś się kończą.Musimy zatem prosić o pomoc,by ratować naszą córkę.Nigdy nie sądziłam,że będę musiała uruchomić taką zbiórkę,ale dla dziecka jesteśmy w stanie zrobić wszystko.......
Obecnie nasza córka ma 4/5 stadium przewlekłej, niewydolności nerek.Jej nereczki zajmują juz praktycznie całą przestrzeń brzuszną wymiary nerek wynoszą po 13 cm ,gdzie u zdrowego DOROSŁEGO czlowieka nerki są wymiarów 9/10 cm. Decyzja o rozpoczęciu dializ jest rozważana na bieżąco po konsultacjach, które odbywają się co dwa tygodnie. Czas nas nagli, bo nie wiemy kiedy zostanie podjęta ostateczna decyzja o rozpoczęciu dializoterapii. Do wykonywania dializy otrzewnowej wymaga osobnego sterylnie przygotowanego pokoju, który urządzaliśmy a teraz nie spełnia on żadnych warunków, ponieważ w bloku w którym mieszkamy na skutek prac remontowych dachu doszło do pożaru,wyłączone z użytku jest 12 mieszkań w tym nasze które zostało zalane podczas akcji gaśniczej.Czas dializoterapii zbliża się nieuchronnie,organizm przestaje reagować na antybiotyki a my musimy odremontować od podstaw cały pokój, którego koszty przewyższają nasz budżet. A bez tego nasza Amelka nie będzie mogła normalnie funkcjonować. Zostało już naprawdę niewiele czasu na wykonanie tych dializ, które są przygotowaniem do późniejszego przeszczepu nerki.
Wszystkie środki uzbierane na pomagam.pl będą przekazane na zakup leków,mieszanek wysokokalorycznych,oraz odremontowanie pokoju który jest tak konieczny przy rozpoczęciu dializoterapii!!!!!
PROSZĘ POMÓŻCIE! TYLKO W WAS POZOSTAŁA NADZIEJA NA TO, ŻEBY AMELKA MOGŁA NORMALNIE FUNKCJONOWAĆ!!!
Za każdą nawet najmniejszą kwotę jesteśmy BARDZO WDZIĘCZNI,i prosimy o udostępnianie naszej zbiórki,bo w was siła!!!!!1
https://www.facebook.com/Amelka-i-jej-walka-z-chorob%C4%85-1899833726945623/?pnref=story
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Kasia
Powodzenia <3
Tomasz Bąk i Żaneta Stenka
dużo zdrówka dla Małej Królewny
Marlena Marlena
Powodzenia :)
Anonimowy Darczyńca
Dużo zdrowia dla Ciebie śliczna urocza Amelko ❤️😘
Anonimowy Darczyńca
Zdrówka i wytrwałości!