Kosztowna rehabilitacja SMA

Nazywam się Lucyna. Mam 35 lat. Od 25 lat choruję na genetyczną chorobę - zanik mięśni obręczynowo-kończynowy. Jest to schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi, co prowadzi do niewydolności oddechowej.Choroba ta jest postępująca, aby spowolnić jej rozwój potrzebna jest kosztowna rehabilitacja. Od niedawna pojawił się lek, lecz nie jest on refundowany przez nfz (mam nadzieję że tylko na razie) dlatego staram się być w jak najlepszej kondycji ponieważ jest w końcu po wielu latach jaka kol wiek nadzieja że może jeszcze kiedyś stanę na własne nogi. Poniżej podaję link fundacji do której należę tam również można wpłacać środki.http://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/machalinska_lucyna.html

Wszystkim darczyńcom z góry dziękuję.