Kolorujemy przyszłość Zuzi

ZUZANNA KAMIŃSKA - WARSZAWA, WOJ. MAZOWIECKIE

Zuzia, Zuzieńka, moja córeczka... Tak bardzo chciałabym, aby Jej życie było piękne, aby Jej dzieciństwo było beztroskie, szczęśliwe. Każdego dnia o to walczę, o sprawność i prawidłowy rozwój Zuzi. Jednak tak wiele przeszkód przed nami stoi, że czasami już nie daję rady. Bez pomocy moja Zuzia nie będzie samodzielna, zawsze będzie potrzebowała opieki. Tylko dzięki waszemu wsparciu może stać się inaczej...

Kiedy Zuzia przyszła na świat okazało się, że na naszej wspólnej drodze będzie wiele problemów, z którymi musimy sobie poradzić. U córeczki zdiagnozowano wadę serca oraz stwierdzono cechy dysmorficzne. To ogromny cios dla rodzica usłyszeć, że Twoje dziecko, które dopiero co pojawiło się na świecie jest bardzo chore. Później okazało się także, ze Zuzia przejawia cechy zaburzeń rozwojowych, że zachowaniem znacznie odbiega od dzieci w swoim wieku. Diagnostyka, wizyty u specjalistów, pobyty w szpitalu, tak wygląda życie mojego dziecka.

U Zuzi potwierdziły się zaburzenia rozwojowe, zdiagnozowano autyzm atypowy. Potworna nazwa, która powoduje, że moje dziecko jest ode mnie tak daleko, jakby w innym świecie. Tak wiele pracy potrzeba, aby mój świat był także Jej światem... Zuzia jest nadpobudliwa, ma zaburzenia integracji sensorycznej, nie sygnalizuje potrzeby głodu, nie odczuwa bólu. Potwierdzona została także anomalia budowy krtani, konieczne było wykonanie zabiegu uniesienia nagłośni. Nasilająca się alergia ponownie zmusza nas do pobytów w szpitalu. Zły zapis badania EEG stwarza konieczność obserwacji pod kątem padaczki. Przed nami jeszcze wiele zabiegów oraz konieczność rozszerzenia diagnostyki metabolicznej, a przede wszystkim diagnostyki genetycznej. Taka mnogość schorzeń, cechy dysmorficzne i zaburzenia rozwojowe nie mogą być przypadkiem. Skuteczna diagnostyka genetyczna być może kiedyś pozwoli nam nazwać przeciwnika z jakim boryka się moja córeczka.

Zuzia potrzebuje systematycznej terapii i rehabilitacji. Od tego zależy poprawa Jej funkcjonowania, budowanie relacji, samodzielność i niwelowanie zaburzeń sensorycznych. Wymaga specjalistycznej diety oraz opieki lekarzy wielu specjalizacji m.in. kardiologia, alergologa, neurologa, laryngologa i psychiatry. To wszystko generuje ogromne koszty, z którymi już od dawna nie jestem w stanie sobie poradzić. 

Priorytetem jest dla mnie zapewnienie Zuzi możliwości uczęszczania do przedszkola terapeutycznego, gdzie otrzyma ogrom pomocy specjalistów. Rehabilitacja, zajęcia z psychologiem, logopedą, pedagogiem specjalnym oraz kontakt z rówieśnikami... To wszystko, co mogłaby otrzymać Zuzia gdyby tylko mogła uczęszczać do takiej placówki. Wszystkie wydatki związane z leczeniem Zuzi sprawiają jednak, że sama nie jestem już w stanie udźwignąć kolejnych kosztów. Bardzo się boję, że przez to moja córeczka straci szansę na sprawność i samodzielność.  Dlatego bardzo proszę o pomoc w zgromadzeniu środków na ten cel. Bez Waszej pomocy nie będę w stanie walczyć dalej o szczęśliwe i samodzielne życie Zuzi. Będziemy Wam niezmiernie wdzięczne za okazane wsparcie!

Mama Zuzi

Zapraszamy do grupy z licytacjami dla Zuzi na FB: 

https://www.facebook.com/groups/240712884059748/