Nie pozwólmy Mai zginąć

"Maja, nasza trzyletnia córeczka, umiera, a my jesteśmy bezsilni wobec jej choroby. Oddalibyśmy wszystko, żeby nasze dziecko wyzdrowiało, ale medycyna nie wynalazła jeszcze lekarstwa na SMA, rdzeniowy zanik mięśni." Do niedawna tak mówili jej Rodzice. To śmiertelna choroba i można było zrobić tylko jedno – walczyć o każdy dzień, pomóc jej wytrwać jak najdłużej.

Na szczęście nadzieje nie tylko Rodziców Mai, ale wszystkich chorych na SMA w końcu się spełniły. Pojawił się lek - SPINRAZA, który sprawia, że tę chorobę da się leczyć. Cena leku oczywiście przeraża, ale jaka by ona nie była to życie dziecka zawsze ma przecież jeszcze większą wartość!

Jednak do momentu aż lek stanie się dostępny w Europie trzeba zadbać o jak najlepszy stan Mai i możliwie spowalniać postęp choroby. Aby móc realnie walczyć z SMA Maja wymaga codziennej wielokierunkowej rehabilitacji oraz wielu sprzętów zarówno ortopedycznych jak i ratujących życie w nagłych przypadkach.

Dla nich każdy dzień to walka. Codziennie rano po obudzeniu Rodzice Mai biegną do jej pokoju, sprawdzić, czy ich córeczka jeszcze oddycha. Każdego wieczoru, gdy kładą ją spać, boją się, że to ich ostatni wspólny wieczór, że to ostatni raz, kiedy widzą Majeczkę żywą, że to ich pożegnanie. Jeden wadliwy gen sprawia, że Maja, ich iskierka, codziennie gaśnie. W SMA stopniowo obumierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni, w wyniku czego mięśnie słabną, a finalnie zanikają. Najpierw zniszczeniu ulegają te, odpowiedzialne za ruch kończyn – chory przestaje wstawać, chodzić i się ruszać. Potem zanikają mięśnie układu pokarmowego, przez co nie można już samodzielnie jeść i przełykać. Na samym końcu obumierają mięśnie układu oddechowego. Chorzy na SMA umierają właśnie z powodu ostrej niewydolności oddechowej.

Nie ma słów, żeby opisać to, co czuli jej Rodzice, gdy usłyszeli diagnozę. "Załamaliśmy się, wszystko inne przestało mieć znaczenie. Wszystkie troski, zmartwienia, które mieliśmy wcześniej, teraz wydają się błahe. Przy śmiertelnej chorobie dziecka nie ma znaczenia już nic i nikt."

"Raz myśleliśmy już, że to koniec… Maja złapała infekcję. Zwykłe przeziębienie dla dzieci z SMA jest zabójcze. Maja ma tak słabe mięśnie, że nie jest w stanie odkrztusić zwykłej wydzieliny, która zalewa płuca, co sprawia, że nasza córeczka się dusi. Wtedy uratował nas koflator – asystor kaszlu, pożyczony od chłopca, chorującego na to, co Maja. Działa on na drogi oddechowe, wywołując odkasływanie drogą wibracji. To pozwoliło uratować oddech Mai."

Od dwóch lat Rodzice Mai walczą o to aby rdzeniowy zanik mięśni nie dał Mai zniknąć. Choroba zabrała Mai już bardzo wiele... każdego dnia chce zabrać jeszcze więcej... Maja każdego dnia słabnie, traci siłę której i tak już niewiele ma. Rodzicom, każdego dnia towarzyszy strach o to co kolejno choroba zabierze. I pozostaje nadzieja, aby to nie było to, co najważniejsze, aby to nie był ODDECH ich dziecka.

W obawie o życie, Maja została poddana przeszczepowi komórek macierzystych w celu zahamowania postępów choroby do czasu pojawienia się pierwszego na świecie leku na SMA.

Do momentu aż lek stanie się dostępny w Europie trzeba zadbać o jak najlepszy stan Mai i możliwie spowalniać postęp choroby. Aby móc realnie walczyć z SMA Maja wymaga codziennej wielokierunkowej rehabilitacji oraz wielu sprzętów zarówno ortopedycznych jak i ratujących życie w nagłych przypadkach.

GŁÓWNE CELE ZBIÓRKI NA TEN MOMENT TO:

• WIELOKIERUNKOWA REHABILITACJA - ćwiczenia metoda BOBATH, ćwiczenia na basenie, hipoterapia, masaże oraz integracja sensoryczna. Jest to łącznie wydatek około 2 tysięcy złotych na miesiąc.
• PIONIZATOR DYNAMICZNY - pionizacja jest niezbędna dla prawidłowego funkcjonowania organizmu oraz do uniknięcia przykurczy. Pionizator dynamiczny zachowa ciało Mai w naturalnej pozycji oraz pozwoli jej na poruszanie się za pomocą ciągu kół w pozycji stojącej. Dany model jest dostępny do zakupu jedynie za granicą, koszt to około 1,5 tysiąca euro.
• WÓZEK SPECJALNY SPACEROWY - niezbędny do utrzymania prawidłowej pozycji podczas np.spacerów, na których Maja nie jest w stanie poruszać się samodzielnie wózkiem inwalidzkim. Koszt to około 10 tysięcy złotych.

Zwracamy się z ogromną prośbą do wszystkich ludzi otwartych serc o wsparcie dla naszej Księżniczki. Liczy się każda nawet najmniejsza kwota!

Bez WAS się nie uda!

Nie pozwól by Maja znikła!

https://www.facebook.com/zanikMai/videos/439789079721233/

PS:

Strona Mai na facebooku:

https://www.facebook.com/zanikMai

Reportarze o Mai:

http://tvp3.tvp.pl/24590649/25032016

http://www.tv.starachowice.pl/wiadomosci/212,chora-na-rdzeniowy-zanik-miesni-maja-potrzebuje-po