Spotkanie rodzin z Delecją 22q11

Czy wiecie może jak to jest być rodzicem dziecka, które pierwszy rok swojego życia spędza w szpitalu i walczy o życie, gdyż na świat przychodzi z wrodzonymi wadami serca, zaburzeniami immunologicznymi, rozszczepem podniebienia itp.?

Co czuje rodzic, którego kilkuletnie dziecko jest odrzucane przez swych rówieśników, gdyż ma niewyrażną mowę, słabiej się uczy czy ma zaburzenia społeczne lub autyzm?

A jak czuje się rodzić, którego kilkumiesięczny, czy kilkuletni skarb traci siły i powiększa Grono Aniołków?

Czy zastanawialiście się Ile nocy przepłakać może rodzic dorastającego nastolatka, który choruje na schizofrenie czy ma oznaki lękowe?

To tylko kilka (ze 180 możliwych) problemów które mogą wystąpić u osób z Mikrodelecją 22q11 z różnym nasileniem i w róznym wielku.

Zarówno rodzice i rodziny oraz dzieci i osoby dorosłe z 22q11 potrzebują wsparcia i zrozumienia ale i chwili wytchnienia, zapomnienia o codziennych troskach i problemach, integracji z innymi rodzinami, wspólnych rozmów również ze specjalistami i ekspertami w dziedzinie 22q11.

Takie niezapomniane chwile staramy się zapewnić rodzinom i dzieciom z 22q11 podczas Międzynarodowego Dnia Świadomości o Mikrodelecji 22q11.2, który organizowany jest na calym świecie w maju każdego roku. 

Grupa wsparcia założona 4 lata temu, do której należy ponad 240 rodzin, zapewnia wirtualną pomoc i zrozumienie.

W ubiegłym roku zostało założone Stowarzyszenie 22q11 mające na celu pomoc dzieciom i dorosłym z 22q11 oraz ich rodzinom. Niestety jest jeszcze nieformalne (czekamy na decyzje sadu), dlatego nie możemy formalnie wystąpić o dotacje na zorganizowanie Spotkania.

I dlatego zwracamy się do Was – dobrzy ludzie – o wsparcie finansowe na zorganizowanie spotkania rodzin, które jest dla nas tak ważne.  Spotkania o którym rozmawiać będziemy przez kolejne tygodnie a wspominać latami.

Czy pomożecie nam sprawić, żeby Międzynarodowy Dzień Świadomości o Delecji 22q11

 (20 maja 2018) stał się wyjątkowy??

Zachęcamy do wpłat i udostępniania....

Dziękujemy z całego serca

https://vimeo.com/133795552

Powyższy filmik ''Happy'' powstał w 2015 roku, a jak będzie wyglądał tegoroczny?? 

Chcesz wiedzieć więcej o Delecji 22q11, Stowarzyszeniu 22q11 Polska czy grupie wsparcia?

napisz do nas:

[email protected]

fb.me/22q11Polska

22q11.pl