Nie jestem kukiełką

NIE JESTEM KUKIEŁKĄ!

Nasza Kamilka jest cudownym, pogodnym i niesłychanie dzielnym dzieckiem. Przyszła na świat z zespołem Angelmana. To niezwykle rzadko spotykana choroba genetyczna, która dotykając naszą córkę - odebrała jej samodzielność.

Kamilka, mimo ciągłej rehabilitacji, ma trudności z poruszaniem się. Ataki padaczki pojawiają się coraz częściej, a leki, które są konieczne do jej chronienia, dodatkowo wyczerpują jej i tak słaby już organizm.

Mimo 21 lat potrzebuje stałej pomocy w najprostszych codziennych czynnościach. Kiedy mój mąż jest w pracy, opiekuję się nią sama, często z pomocą babci. Niestety, codzienne wizyty u lekarzy i wnoszenie naszej córki do domu przekraczają już nasze fizyczne siły. By dostać się do domu na piętro, Kamilka potrzebuje platformy, dzięki której będziemy w stanie kontynuować jej leczenie, a jej samej pozwoli na kontakt ze światem zewnętrznym.

Zespół Angelmana nazywa się  potocznie zespołem szczęśliwej kukiełki. Chociaż nasza Kamilka nie może mowić, porozumiewa sie z nami za pomocą mimiki i gestów. Robimy wszystko co w naszych siłach, by była szczęśliwa.

Pomóżcie nam pokazać jej, że nie jest kukiełką.

I am not a puppet!

Kamila is a cheerful and brave girl. She was born with an Angelman syndrome. This is a genetic disorder that affects the nervous system and causes severe physical and intellectual disability.

Kamila, besides continuous rehabilitation, has difficulty walking because of problems with balance and co-ordination. Epileptic seizures are happening more and more often and the medication she takes additionally enfeebles her body.

Besides our daughter is 21, she needs constant support with the basic activities. My husband earns for a living and I take care of Kamila every day, usually with her grandmother’s support. Unfortunately, frequent doctors’ visits and carrying her up and down the stairs, go beyond our physical strengths. That is why, Kamila needs a platform that supports her to continue crucial treatment and have a contact with an outside world.

Angelman syndrome is so called ‘Happy puppet syndrome’. Besides our daughter is not able to speak, she communicates with us using gestures and signs. We do our best to make her happy.

Please help us showing her that she is not a puppet.