Jedyna szansa Nikoli

Zdaje sobie sprawę jak dużo dzieci potrzebuje pomocy i jest mi naprawdę ciężko prosić o wsparcie. 

Jednak nie mogę zmarnować tylu lat rehabilitacji i terapii . Tego ogromnego wysiłku, potu i łez, które towarzyszyły jej od najmłodszych lat.

Chcemy i możemy jeszcze dużo zrobić by usprawnić naszą córkę. Jest tyle nowych możliwości , niestety na przeszkodzie stoi brak środków .

 Do tej pory dawaliśmy radę wszystko udźwignąć finansowo dzięki  1%, i środkom własnym.Niestety byliśmy zmuszeni zrezygnować z części terapii , które przynosiły wymierne korzyści. Koszty są ponad nasze możliwości finansowe.

Kosztorys 2019

5 x turnusy w Augustowie -10.000zł rocznie ( połowę dofinansowuje Stowarzyszenie Razem Osiągniemy Cel) = 5.000zł

marcowy turnus w Bydgoszczy ( terapia neurotaktylna + zajęcia na ''Cyber-oku'' -3500zł

rehabilitacja 70 zł zajęcia 2x w tyg = 6.720 rocznie. Obecnie ze względu na brak środków Nikola

 nie korzysta z dodatkowej rehabilitacji :( 

logopeda 70 zł zajęcia 2x w tyg = 6.720 rocznie. Obecnie Nikola korzysta z zajęć tylko raz w tyg , powinniśmy zwiększyć ze względu na to iż w tym roku mocno skupiamy się nad komunikacją alternatywną W Zespole Angelmana dzieci nie mówią . Dlatego tak ważna jest komunikacja alternatywna.

Terapia cranio-sacralna 100 zł -1 raz w tyg -4.800rocznie- obecnie Nikola nie korzysta z terapii :(

Terapia mitochondrialna 900 zł miesięcznie - 10.800 rocznie . Po roku terapii musieliśmy zrezygnować 

i bardzo chcemy do niej wrócić ponieważ obserwowaliśmy bardzo duży progres w rozwoju córeczki.

                                                                            Razem 37.540 zł

Historia Nikoli 

 Lekarze: „Pani jest za nerwowa, a córka to gwiazda, która rozstawia rodziców 

 po kątach”

Na początku wszystko było jak w bajce…

 10 punktów w skali Apgar to hasło, które uspokaja każdego rodzica. 

 Nas również uspokoiło.

Sześć dni po urodzeniu Nikola przeszła badanie neurologiczne. 

 „Główka na piątkę!” - czy może być coś lepszego od tak pozytywnej diagnozy?

Życie toczyło się spokojnym rytmem. 

 Aż do czwartego miesiąca…

Wstrząs

 W czwartym miesiącu Nikola przestała jeść z butelki.

 Na sam jej widok zaczynała gwałtownie płakać i dostawać spazmów.

To wtedy dowiedzieliśmy się od pediatrów, że „matka jest za nerwowa, panikuje 

i że gwiazda rządzi

 w domu i rozstawia rodziców po kątach, choć ma zaledwie kilka miesięcy”.

Lepiej już było

 Trzy miesiące później Nikola przestała gaworzyć. 

 Straciliśmy z nią kontakt. Wycofała się. Nie robiła nic, poza leżeniem i spaniem. 

 Pediatra stwierdził obniżone napięcie mięśniowe. 

 I tyle.

 Badanie, które zszokowało wybitnego neurochirurga

 Czy może być coś gorszego od braku diagnozy? 

 Tak. Błędna diagnoza.

Dopiero prof. Roszkowski otworzył nam oczy. Zbadał Nikolę, przejrzał wyniki rezonansu magnetycznego.

 Zmierzył jej główkę, porównał z wynikami w książeczce zdrowia i… zamarł.

Jej główka nie rosła od 6. miesiąca. 

 Diagnoza: małogłowie.

 W wieku dwóch lat córeczka dostaje pierwszego napadu drgawkowego z gorączką.Potem przychodzą kolejne:(

 Jest 2 w nocy-nie śpię bo jak Nikola choruje to muszę czuwać tak bardzo boję się temperatury i drgawek.

 Słyszę ,że Nikola jakoś inaczej oddycha...

 Szybko zapalam światło. Nikolka robi się sina, a jej małym ciałkiem targają drgawki. Oddech zanika.

 Umiera na moich oczach i rękach.

 Strach,bezsilność - Tysiąc myśli.Boże ratuj ją!!! Błagam!!!Wybiegam na klatkę schodową i błagam ludzi o pomoc.

 Szybka reakcja sąsiadki,która była położną -to ona reanimuje Nikolę.I ratuje jej życie!

 Krzyczy na mnie,żebym wzięła się w garść i dzwoniła po pogotowie.

 7 minut i jest Pogotowie jest lekarz.Zabierają nas do szpitala na Oiom. Żyje!wszystko jest już dobrze. Kolejna diagnoza -Padaczka

 Mały krok w dobrą stronę

 Wreszcie trafiliśmy na cudownych lekarzy. Dostajemy wyniki badań genetycznych Zespół Angelmana. Nikola jest intensywnie rehabilitowana 

 prywatnie,  wyjeżdża na turnusy - pojawiają  się upragnione postępy w rozwoju.

 Koszty roczne rehabilitacji, terapii, diety i suplementów są ogromne i wynoszą około 35.000zł rocznie. 

Niestety już nie stać nas, żeby wszystko opłacić, a nie chcemy rezygnować z żadnej z terapii ponieważ przynoszą one niesamowite efekty. Dlatego też zwracamy się z prośbą o wsparcie tej zrzutki.

 Każda nowa nabyta umiejętność jest dla nas bezcenna

 Sytuacja jest tragiczna, ale nie beznadziejna

 Dziś, dzięki rehabilitacji, terapiom, diecie i turnusom Nikola potrafi samodzielnie przejść kilka metrów. Sama wchodzi na trzecie piętro, trzymając się poręczy Zaczyna komunikować się za pomocą obrazków. Nie jest już pampersowana w dzień, pieluszkę zakładamy tylko na noc.

 Od 3 lat nie ma napadów padaczkowych i w przyszłym roku planowane jest zejście z leków.

 Jest bardzo pogodną i kontaktową dziewczynką,która jeszcze wiele może osiągnąć przy odrobinie Twojej pomocy

 Prosimy, jeśli tylko możesz - pomóż! Nawet najmniejsza kwota ma znaczenie. 

 Dziękujemy za każdą przekazaną złotówkę i każde  udostępnienie

                                                            Anna i Grzegorz Sokołowscy -Rodzice Nikolki

Nikola jest podopieczną Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą https://dzieciom.pl/podopieczni/24273

Stonka Nikoli na Facebooku https://www.facebook.com/Pomagamy-Nikoli-188918847899140/ Zapraszamy :)