PILNE ❗Ratunek narządów wewnętrznych Leczenie za granicą

Piotr walczy o sprawność i życie bez bólu. Jedyną szansą jest kosztowne leczenie w Niemczech!

Piotr od urodzenia zmaga się z niezwykle rzadką chorobą genetyczną – zespołem McCune-Albrighta. Jego codzienna rzeczywistość to nieustanny ból, kolejne diagnozy oraz strach przed utratą sprawności. Choroba atakuje kości, skórę i układ hormonalny, ale to zaledwie początek długiej listy schorzeń, z którymi codziennie musi mierzyć się Piotr.

Codzienność naznaczona cierpieniem

Organizm Piotra codziennie walczy na wielu frontach. Lista jego skomplikowanych diagnoz medycznych jest ogromna:

Skostnienia pozaszkieletowe – nieprawidłowe narastanie tkanki kostnej w miejscach, gdzie nie powinno jej być.

Zespół McCune-Albrighta – rzadkie schorzenie genetyczne wywołujące deformacje kostne i zaburzenia hormonalne.

Ciężkie uszkodzenia nerwów (neuropatia znacznego stopnia nerwu pośrodkowego i łokciowego lewego) o charakterze aksonalno-demielinizacyjnym, które odbierają mu sprawność w dłoni.

Padaczka oraz dychawica oskrzelowa (astma).

Cukrzyca.

Bardzo wysoka wada wzroku, przez którą grozi mu pilna operacja laserowa.

Choroba zmusza Piotra do regularnego poddawania się operacjom usuwania narastających guzów i zmian. Obecnie niebezpieczne zmiany wykształciły się m.in. w okolicach głowy, na nogach, dłoniach oraz w woreczku żółciowym. Już niedługo czeka go skomplikowana operacja ręki – lekarze będą przeszczepiać nerw i wycinać kolejne guzy, by uratować jej funkcjonalność.

Światełko w tunelu: leczenie za granicą

Obecnie jedyną i najważniejszą ratunkiem dla Piotra jest specjalistyczne leczenie w klinice w Niemczech.

Piotr odbył już 2 wyjazdy do zagranicznej kliniki i przyniosły one wyraźną, zauważalną poprawę jego stanu zdrowia! To dowód na to, że terapia przynosi realne efekty i daje nadzieję na stabilizację. Jednak aby dojść do momentu, w którym stan Piotra będzie bezpieczny, a wizyty ograniczą się jedynie do okresowych kontroli, leczenie musi być kontynuowane bez przerw.

Mimo zauważalnej poprawy samopoczucia, niektóre z narządów wewnętrznych nadal wymagają pilnej, specjalistycznej interwencji i stałej opieki niemieckich lekarzy.

Jak możesz pomóc?

Leczenie zagraniczne, operacje, rehabilitacja oraz kosztowne leki przekraczają możliwości finansowe Piotra i jego bliskich. Każdy wyjazd do Niemiec to ogromny wydatek, bez którego walka o zdrowie stanie w miejscu.

Zwracamy się z gorącą prośbą do każdego, komu los Piotra nie jest obojętny. Będziemy ogromnie wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą wpłatę, udostępnienie tej zbiórki czy dobre słowo.

Poniżej przedstawiamy szczegółowy kosztorys dalszego leczenia i konsultacji w Niemczech.

Razem możemy dać Piotrowi szansę na życie bez ciągłego strachu i bólu. Dziękujemy za każde wsparcie!

nie doczyność tarczycy ostre zapalenie trzustki wątroby żółtaczka dysplazję włóknistą kości, osteoporozę zwyrodnieniową stawów, skostnienia pozaszkieletowe. uszkodzone ścięgna mięśni w nogach, zmiany w łąkotkach, zwyrodnienia i stany zapalne (płyn w kolanach, przerost fałdu maziowego).Ucisk w odcinku szyjnym i na rdzeń szyjny grozi niedowładem czterokończynowym
Deformacje twarzy Stożek rogówki astygmatyzm neuropatia nerów przepuchlina krótsza noga minimalnie kszywe kości dojdzie   do nieodwracalnej martwicy i ręka pozostanie bezwładna (tzw. „ręka szponiasta”).
produkują hormony, niszcząc mój metabolizm metabolizm nie prawidłowy Cierpię na nadprodukcję hormonu wzrostu, nadczynność tarczycy, guzki tarczycy i podejrzenie zespółu Cushinga. uszkodzone ścięgna w nogach, zmiany w łąkotce, stan zapalny w kolanach,  astmę oskrzelową, ostre zapalenie trzustki i żółtaczkę mechaniczną. Skostnienia pozaszkieletowe w przebiegu zespołu McCune’a-Albrighta
osteoporozę zwyrodnieniową stawów, nadmiar składników odżywczych,: Niekontrolowane napady padaczki,   i więcej

DRODZY DARCZYŃCY DZIEKI WASZEMU WSPARCIU MOŻEMY LECZYĆ  SYNA OBECNIE TRWA WALKA O ŻYCIE NAJBLIŻSZYCH MI OSÓB 

Każda wpłata przybliża nas do celu za co jesteśmy ogromnie wdzięczni.

Dziękujemy za zaufanie i wsparcie. Każda pomoc jest nieoceniona dzięki waszemu wsparciu możemy DALEJ PODDAWAĆ SIĘ LECZENIU KTÓRE DAJE POPRAWĘ 

Notatka choroby 

Skostnieniapozaszkeletowe w przebiegu zespołu McCune-Albrighta, neuropatia znacznego stopnia nerwu pośrodkowego lewego o charakterze aksonalno-demielinizacyjnym oraz neuropatię nerwu łokciowego lewego, padaczka, dychawica oskrzelowa

Dziś codzienność syna to walka o przetrwanie. Syn chodzi na terapie. Niestety choroba odbiera mu siły. Siedzi w domu, bo sam nie daje rady wyjść. Do sklepu musi iść z kimś, ponieważ lęk paraliżuje go 

Mówi Piotr 

Nazywam się Piotr i od dziecka zmagam się z nieuleczalną chorobą genetyczną – zespołem McCune-Albrighta. To niezwykle rzadka choroba, która dotyka około 1000 osób na całym świecie, a w Polsce jestem jedynym znanym przypadkiem. Choroba powoduje nieprawidłowe skostnienia pozaszkieletowe w całym ciele, co oznacza, że moje mięśnie i tkanki miękkie zamieniają się w kość. jestem nie zdolny do pracy I samodzielnej egzystencji mam całkowity zakaz pracy 

Codziennie przyjmuję ponad 20 tabletek, które pomagają mi przetrwać, 

Proszę, pomóż mi w tej codziennej walce. Każda złotówka to dla mnie ogromna pomoc i krok w stronę o lepsze zdrowie Dziękuję z całego serca za każde wsparcie! ❤️

Zbieramy na leczenie  

ORGANIZATOR ZBIÓRKI KATARZYNA KAMINICZNA OPIEKUN PRAWNY 

Co to jest zespół McCune-Albrighta?

Zespół McCune-Albrighta to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powoduje mutację genów w komórkach organizmu. U osób dotkniętych tą chorobą dochodzi do:

Skostnień pozaszkieletowych – mięśnie, ścięgna i inne tkanki miękkie zamieniają się w kość, co prowadzi do ograniczenia ruchomości i bólu.

.