Piotr Nicpoń- lek

Edit 29.01.2024 

Po zamówieniu i opłaceniu leku pozostało: 27200zł.

Mamy :  58 500zł.

Edit: 28.01.2024 godz. 07:00

Zapewne już wielu z Was dowiedziało się z Facebooka, ale napomknę tutaj jeszcze raz.

A zatem, wczoraj wieczorem otrzymaliśmy wynik z TK, który wykonaliśmy po dwóch cyklach naszego leku.

Wyniki są dobre, ponieważ, żaden z guzów nie wzrósł. A nawet jeden zmniejszył się, a reszta się zatrzymała. 

Dziś kolejne opakowanie zostanie zamówione w Niemczech (receptę wysłaliśmy wcześniej żeby nie tracić czasu). Za parę dni jak otrzymamy, to ruszamy z kolejnym cyklem. 

I tak analogicznie jak do poprzednich cykli.

Weźmiemy dwa i zrobimy TK kontrolne.

Kochani mamy na koncie 58 500zł. 

Z tego opłacimy teraz 7200 euro, i....braknie nam na kolejny cykl.

Więc ja, jako żona, matka....znowu PROSZĘ WAS OGROMNIE O POMOC 🥺

Zróbmy to dla Łobuza, niech nie martwi się, że w pewnym momencie nie będzie za co sfinansować ŻYCIA 💪

Zbliża się wiosna, a Piotrek to czuje. Ma wiele planów ( nie za dużych -siły już nie takie). Chciałabym pomóc mu je zrealizować. 

Ogólne samopoczucie Piotra jest różne. 

Ból jest i nie kryjemy tego. Czasem lepiej a czasem gorzej (cały dzień leżący). Tabletki przeciwbólowe pomagają. A naturalna Wit. D (słoneczko), to dodatkowy kop w dupę 😄

Zbieramy więc nadal i nadal walczymy z dziadem. 💪

Edit:  16.01.2025 godz. 15:30

Stan konta: 58500,00 ( DZIĘKUJEMY 🥰)

Byliśmy dzisiaj w Łodzi na wizycie u dr. Bojo. 

Wyniki krwi- spoko, samopoczucie -ok.

Dostaliśmy skierowanie na TK ( już wizyta umówiona na 20.01.2025- na Cito)

Zaraz jak tylko dostaniemy opis, lekarz zadecyduje czy przyjmujemy kolejną dawkę.

Trzymajcie kciuki, aby tomograf pokazał zatrzymanie guzów, a najlepiej ich zmniejszenie 💪.

Stan konta: 49100,00

Pomóżcie zapewnić mi leczenie Piotrusia, bez przerw.

Pierwsza dawka skończona, druga już w drodze, na trzecią nas stać, a na czwartą w połowie.

Dziękujemy i życzymy Wszystkim Darczyńcom Zdrowych i Rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia :)

Edit: 13.12.2024 godz. 09:00

Witam serdecznie wszystkich i od razu serdecznie dziękuję za kolejne wpłaty.

Dla zainteresowanych:  Kwota widoczna na pasku zbiórki, czyli suma zebranych środków, nie zmniejsza się w wyniku moich wypłat. Może się zmienić jedynie w przypadku cofnięcia wpłat przez darczyńców. Środki, które wypłacam, pomniejszają saldo dostępne na tym koncie, ale nie wpływają na kwotę pokazaną w liczniku zbiórki. Licznik zawsze odzwierciedla pełną sumę zrealizowanych wpłat, niezależnie od tego, jakie wypłaty zlecam na bieżąco

A teraz o naszej sytuacji:

Piotr we wtorek tj.: 16.12.2024 bierze ostatnią tabletkę pierwszej serii i mamy 7 dni bez leku. Po tygodniu zaczynamy kolejną serię. I ponownie ( 21 tabletek + 7 dni bez)

Druga dawka już zamówiona, opłacona. Czekamy na realizację (może to być dzisiaj, najpóźniej  w poniedziałek). Więc lek będzie u nas przed Świętami.

Kolejna dawka przypada na 24.12.2024.

Piotr czuje się słabo, tabletki chyba tak działają, dużo śpi, zawroty głowy i ogólny ból. (skutki uboczne leku). Byle by działało.

Przed podaniem leku zrobiliśmy TK (nowe guzki się pojawiły), ale czego można się spodziewać nie otrzymując przez ponad 2,5 miesiąca żadnego leku tylko przeciwbólowe?

Kluczowym będzie dla nas TK wykonany po dwóch seriach leku. Wówczas dowiemy się o działaniu.

Dziękujęmy ślicznie za pomoc. 

Bez Was......nie dalibyśmy rady. DZIĘKUJEMY :)

Zachęcamy nadal do pomocy, abyśmy mogli spokojnie nadal bez problemu załatwiać kolejne dawki.

Nadmienię, że jedna dawka kosztuje nas 7021,00 euro + koszty wysyłki 

Edit: 26.11.2024 godz. 20:00

Kochani....

Udało się, lek został zakupiony i dostarczony do nas.

Badanie krwi wykonane (próby wątrobowe super) więc dostaliśmy zgodę na przyjęcie leku.

Więc zaczęliśmy.

Pierwsza dawka zaczęta. 

Trzymajcie kciuki jak zawsze. 

Dziękujemy serdecznie za każdą złotówkę. To dzięki Wam możemy dalej walczyć z tym cholerstwem. 

Dziękujemy serdecznie ❤️

EDIT: 14.11.2024 godz. 17:40

A więc.......

W dniu dzisiejszym po długich bataliach, udało nam się uzyskać oraz odebrać receptę transgraniczną.

Jest ona niezbędna, ponieważ okazało się, że lek w Polsce będzie dopiero dostępny pod koniec roku lub na początku przyszłego. Natomiast naszym uporem, znaleźliśmy lek w Niemczech :)

I tak oto, zaczynamy kolejny etap leczenia. 

Jeden cykl (miesięczny- 21 tabletek) w Niemczech będzie nas kosztował ponad 7 tys. euro., cena leku w Polsce jeszcze nie jest znana.

Dziękujemy kochani za liczne wpłaty.

 Daliście szanse Piotrowi na prawie 4 cykle leczenia :)

Będziemy wkrótce ponownie informować o przebiegu leczenia :) Nie zatrzymujemy zbiórki, ponieważ nie wiemy do końca ile finalnie będzie nam potrzebnych cykli. 

JESTEŚCIE NIESAMOWICI :) :) :)

EDIT: 16.10.2024 godz. 18:00

Kochani.....Dziękujemy ślicznie i jesteśmy niezmiernie wdzięczni za każdą wpłaconą złotówkę.

Dziś byliśmy w Łodzi na umówionej wizycie u dr. Bojo, i niestety leku jeszcze nie otrzymaliśmy.

Ale od początku.

Pan doktor poinformował nas, że niestety producent wysprzedał cały zapas leku. Wpisał nas na listę oczekujących. Producent zbiera teraz listę i zacznie na nowo produkcję na cały świat. Lek jest zamówiony przez jednostkę medyczną i przez profesora, więc jest szybsza możliwość otrzymania tych tabletek.

Zostaliśmy poinformowani, że czas oczekiwania to nawet miesiąc. Mamy czekać na telefon i dbać o siebie.

Przekazaliśmy informację, że prowadzimy zbiórkę i ile już mamy na koncie, doktor prosił abyśmy nie przestawali zbierać. Nie znamy ceny ani dawkowania, wg informacji ze strony producenta (10 - 35tyś euro za jednomiesięczne leczenie w zależności od wielkości dawki) http://pl.everyone.org/fruzaqla-fruquintinib

Będziemy oczywiście na bieżąco informować jak tylko otrzymamy jakąś informację.

Zbiórka jeszcze przez 3 - 4 tyg. Cel 150 tys zł

Jeszcze raz dziękujemy wszystkim darczyńcom, znajomym, znajomym znajomych, sąsiadom i rodzinie. Jesteśmy mile zaskoczeni że jest WAS aż tylu. Wspaniałych Ludzi :) Tyle Dobra, Coś Niesamowitego.

Mam na imię Piotrek i mam 47 lat. W styczniu 2023 dowiedziałem się że jestem chory na raka jelita grubego i ........ tu świat się zatrzymał. Był płacz, złość i nie moc. Gdy emocje opadły wraz z moją Agnieszką (żoną), postanowiliśmy walczyć. Mam dla kogo. Mam dwóch wspaniałych synów (13 i 18lat), pasję - motocykle i "miałem" wspaniałą pracę- w drogownictwie.

Leczenie zaczęliśmy w Gliwicach, ale po kilku miesiącach dostałem tylko leki przeciwbólowe. W tym czasie nowotwór przerzucił się na wątrobę, płuco, nadnercza, węzły chłonne tarczycy. Wszystkie guzy są nie operacyjne i złośliwe. Postanowiliśmy uciec do Łodzi. Tam trafiliśmy na wspaniałych lekarzy. Leczyli mnie w sumie do czerwca 2024 (naświetlanie, trzy linie chemii). 

Jednak ze względów finansowych i logistycznych (w moim stanie podróż do Łodzi stawała się męcząca) przenieśliśmy się z leczeniem do Opola (bliżej, no i mogłem sam dojeżdżać na chemię, ponieważ Agnieszka w tym czasie pracowała).

Po kilku miesiącach leczenia chemią oraz lekiem z systemu rządowego RDTL, w poniedziałek 07.10.2024 lekarze opolskiej onkologii odmówili mi dalszego leczenia, ponieważ pojawiła się progresja choroby oraz wyczerpałem wszystkie możliwości terapeutyczne (lekowe systemowe w Polsce)i zalecili hospicjum.

Agnieszka nie odpuszczała, więc 09.10.2024 wylądowaliśmy z powrotem w Łodzi u prof. Bojo i tam otrzymaliśmy nadzieję.

Jest lek, który nazywa się Fruquinitib, jest to lek dedykowany pod moją chorobę. 

Został dopuszczony do leczenia w kwietniu tego roku, jednak nie jest on jeszcze  refundowany.

Nigdy nie prosiłem nikogo o pomoc, ale........

Proszę pomóżcie mi w uzbieraniu kwoty, która pomoże mi żyć.