Antosia walczy z PUS 3

POMÓŻ TOSI ZDĄŻYĆ Z TERAPIĄ GENOWĄ PUS3 ❤️ 🧬‼️

TOSIA WALCZY Z ULTRARZADKĄ MUTACJĄ PUS3 – POMÓŻ ZDĄŻYĆ Z TERAPIĄ GENOWĄ ‼️‼️ WSZYSTKO W TWOICH RĘKACH ‼️‼️‼️

UWAGA, PILNE ⏳:

musimy zebrać 1.818.927 zł już do końca sierpnia 2026 na sfinansowanie wszystkich niezbędnych prac zaplanowanych na ten rok ❗❗❗zbieramy wspólnie jako grupa rodziców dzieci cierpiących na PUS3 w Polsce, możesz Śledzić tutaj jak nam idzie: https://pomagam.pl/ts/razemprzeciwpus3

Dzięki ogromnemu wsparciu darczyńców udało się osiągnąć poprzedni etap finansowania prac nad terapią genową. Teraz wspólnie walczymy o kolejny, niezwykle ważny etap projektu. ❤️❤️❤️

Wszystkie środki trafiają do Fundacji PUS3 Foundation, która finansuje prace nad terapią genową dla dzieci z syndromem PUS3.

📍https://www.pus3foundation.org/pl

UDOSTĘPNIJ NASZE NAGRANIA 📺:

📍Fakty TVN (główne wydanie 26 marca 2026 r.): https://www.instagram.com/reels/DWRJFxDgnKc/

📍19.30 TVP1 (główne wydanie 5 maja 2026 r.): https://www.facebook.com/reel/1308900354504861

Czas nas goni – potrzebujemy tych pieniędzy TERAZ. Jeśli nie zdążymy, lek się opóźni albo nie powstanie wcale 😔😔😔 A lek należy podać jak najszybciej, Każdy miesiąc to kolejne, nieodwracalne zmiany w mózgu dziecka.

NIE MOŻEMY CZEKAĆ ‼️‼️

Tosia ma 9 lat i jest niezwykle pogodną, ciepłą i pełną wrażliwości dziewczynką. Uwielbia muzykę, przebieranki, zwierzęta i wspólne chwile z rodziną. Muzyka pomaga jej się wyciszyć i daje poczucie bezpieczeństwa. Tosia bardzo kocha również zwierzęta — w domu towarzyszą jej ukochany pies i kot.

Antosia pięknie okazuje emocje, lubi kontakt z ludźmi i mimo codziennych trudności każdego dnia pokazuje ogromną siłę i chęć poznawania świata 💕🕵️

Tosia urodziła się z 10 punktami w skali Apgar. Nic nie wskazywało na to, że w przyszłości usłyszymy diagnozę ULTRARZADKIEJ CHOROBY GENETYCZNEJ PUS3💔💔😪

Początkowo rozwijała się pozornie prawidłowo — siedziała samodzielnie w odpowiednim czasie, była spokojnym i pogodnym dzieckiem. Jednak około 1. roku życia WSZYSTKO zaczęło się zmieniać - zaczęliśmy zauważać, że rozwój Antosi zaczyna odbiegać od rozwoju rówieśników. Przestała przesypiać normalnie noce. 😴

Tosia długo nie zaczynała chodzić. Miała ogromny problem z utrzymaniem równowagi. Rozpoczęła się wieloletnia droga diagnoz, rehabilitacji, terapii i poszukiwania odpowiedzi na pytanie:

„co dzieje się z naszym dzieckiem?”

Po latach rehabilitacji, wizyt u specjalistów i setkach pytań w końcu poznaliśmy nazwę przeciwnika, z którym Tosia walczy od urodzenia.😪

U Tosi wykryto ultrarzadką mutację genu PUS3 — chorobę, która powoduje zaburzenia neurorozwojowe i wpływa na funkcjonowanie układu nerwowego. Jeszcze kilka miesięcy temu nie wiedzieliśmy nawet, że taka choroba istnieje. Dziś wiemy, że Tosia jest jedną z nielicznych osób na świecie z potwierdzoną mutacją PUS3.💔😪

Dziś Antosia zmaga się między innymi z:

🚨  trudnościami z koncentracją,

🚨  problemami z równowagą i koordynacją ruchową,

🚨  obniżonym napięciem mięśniowym,

🚨  trudnościami poznawczymi i edukacyjnymi - do dziś nie czyta i nie pisze

🚨  zaburzeniami percepcji wzrokowej,

Tosia nosi okulary z powodu zeza rozbieżnego oraz astygmatyzmu i pozostaje pod stałą opieką specjalistów.

Mimo ogromu trudności Tosia każdego dnia walczy o kolejne małe kroki. Rozpoznaje coraz więcej liter drukowanych, zaczyna je pisać - choć zdarzają się dni, gdy zmęczenie i trudności neurologiczne sprawiają, że rozpoznanie liter staje się dla niej bardzo trudne.😪 rozumie polecenia, komunikuje swoje potrzeby i uczy się świata po swojemu.

I właśnie dlatego nie możemy się poddać ❤️

Dziś pojawiła się  ogromna nadzieja - Prosimy pomóż Antosi i innym dzieciom z PUS3❤️❤️❤️🙏🙏

Na świecie trwają już prace nad terapią genową dla dzieci z mutacją PUS3. To ogromny projekt naukowy prowadzony przy współpracy lekarzy, naukowców oraz Fundacji PUS3 Foundation. Terapia tworzona jest również dla Tosi i innych dzieci dotkniętych syndromem PUS3.

Ale czas ma ogromne znaczenie.

Każdy miesiąc to kolejne zmiany w rozwijającym się układzie nerwowym dziecka. Im szybciej terapia powstanie, tym większa szansa na zatrzymanie postępu choroby i lepszą przyszłość dla dzieci takich jak Tosia.

Dlatego prosimy o pomoc ‼️❤️

Środki ze zbiórki zostaną przeznaczone na wsparcie prac nad terapią genową dla dzieci z mutacją PUS3 prowadzonych przez Fundację PUS3 Foundation oraz dalszą diagnostykę.

Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają ogromne znaczenie.

Każdego dnia patrzymy, jak Tosia wkłada ogromny wysiłek w rzeczy, które dla wielu dzieci są naturalne. Dlatego walczymy o jej przyszłość i o szansę, by rozwijała się jak najlepiej. Wierzymy, że razem możemy dać jej nadzieję.

Nie prosimy o cud.

Prosimy o szansę.

Dla Tosi. Dla wszystkich dzieci z PUS3. ❤️

Dziękujemy z całego serca ❤️💕

Kasia i Armand - rodzice Antosi

ARTYKUŁY:

📍 Medonet: https://www.medonet.pl/zdrowie/wiadomosci,polscy-naukowcy-walcza-o-terapie-genowa-dla-dzieci-z-mutacja-pus3--nadzieja-na-przelom,artykul,39085844.html

📍 WP abcZdrowie: https://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Polacy-tworza-przelomowy-lek-na-ultrarzadka-chorobe-o-polskich-korzeniach,281599,14.html

📍 Rynek Zdrowia: https://www.rynekzdrowia.pl/Polityka-zdrowotna/Polacy-tworza-przelomowy-lek-na-ultrarzadka-chorobe-o-polskich-korzeniach,281599,14.html#google_vignette