PTYSIOzbiórka

Historię Ptysia już znacie, ale opisze ją po krótce, dla przypomnienia. Wiktor urodził się
27 czerwca 2016 roku, wtedy nasza walka się zaczęła, i nie wiemy czy i kiedy się skończy. Wiktor ma wady wrodzone: mózgu – agenezja ciała modzelowatego, oraz układu moczowego – ref luks pęcherzowo-moczowodowo- nerkowy. Zdiagnozowano u niego szereg problemów: opóźnienie psychoruchowe, opóźniony rozwój mowy, hipotonię oraz zaburzenia integracji sensorycznej. Nasze największe marzenie się spełniło – Wiktorek na swoje drugie urodziny zaczął stawiać swoje pierwsze samodzielne kroki. Niestety walka o sprawność fizyczną
i intelektualną trwa nadal. Na Wiktora nie czeka żadna operacja, która odmieni jego życie.
Nie ma też dla niego cudownej kuracji, po której wróci do normy. Brakująca część mózgu nie odrośnie jakimś nieznanym sposobem. Codzienne rehabilitacje i terapie, specjalistyczne aktywności, wizyty, badania oraz sprzęt rehabilitacyjny i pomocniczy pomagają mu osiągać coraz większe postępy. Wszystko, co teraz Wiktor umie, osiągnął swoją ciężką pracą, ogromnym nakładem finansowym przeznaczanym na wizyty, badania, rehabilitacje, terapie, zakup sprzętu i pomocy.

ENG
(I apologize in advance for my english...)

You already know our Creampuff’s story, but I would like to write about him again.

Wiktor was born on 27 June of 2016 and this is when our fight began. We don’t know if and when it will end. Wiktor suffers from congenital defect of brain – agenesis of corpus callosum (ACC) and of urinary tract - vesicoureteral reflux (VUR). He has been diagnosed with a number of problems: psychomotor impairment retardation, speech delay, hipotonia and sensory processing dysfunction (SPD).

Finally, our biggest dream came true – our beloved son started to walk on his own on the day of his second birthday! Unfortunately the fight for his mental ability and physical fitness goes on. There’s no surgery which could change his life or wonder drug to cure him. Sadly, the missing piece of his brain won’t just regrow magically.  Everyday rehabilitations, therapy, specialized activity, appointments, exams and equipment are helping Creampuff in making a slow progress. It could not be achieved without his enormous effort and money spent on specialist help and equipment needed to continue his progress.

Założyłam stronę na facebooku opisująca nasze życie z Wiktorkiem, od początku do teraz, żeby ludzie mogli zobaczyć jak wygląda nasze życie na co dzień, niestety to tez nie pomaga
w zbiórce funduszy… Naszym największym problemem jest to, że „Wiktor jest taki uśmiechnięty i radosny!”, „no co Ty gadasz, w życiu bym nie powiedziała”, i oczywiście „nie wygląda na chorego” (bo przecież wadę mózgu i moczowodów ma się wypisaną na czole…) także większość osób omija naszą stronę czy zbiórkę, rozumiem doskonale, że są dzieci wymagające większej opieki i pomocy od Wiktora, niemniej jednak  ciężko jest samemu wszystkiemu dawać radę i znajdować na wszystko środki, stąd prośba o pomoc.

https://www.facebook.com/PTYSIOstory/

ENG

 We have started a Facebook page dedicated to our son Wiktor and his daily struggles. Our greatest problem with this situation is that „He doesn’t look ill, he’s such a jolly lad!”

https://www.facebook.com/PTYSIOstory/

_________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________

Wiktor, zwany także Ptysiem, ewentualnie chaosem w okularach, 27 czerwca 2018 roku skończy 2 lata. W ciągu tak krótkiego czasu wiele przecierpiał. U Wiktora zdiagnozowano między innymi wady wrodzone spoidła wielkiego (agenezja ciała modzelowatego – wada mózgu) i wrodzone wodonercze oraz odpływ pęcherzowo-moczowodowo-nerkowy , wielowadzie, opóźnienie psychoruchowe, opóźnienie mowy, obniżone napięcie mięśniowe (hipotonia), alergię i AZS, ASD II, refluksy moczowodów. W wieku 2,5 miesiąca miał zabieg ureocystoskopi z endoskopowym zabiegiem przeciwodpływowym moczowodu prawego, w wieku 13 miesięcy operację uwolnienia języka z dna jamy ustnej. Wiktor często ląduje w szpitalu. Każdy postęp w rozwoju Wiktora okupiony jest łzami i wysiłkiem. Obecnie borykamy się z diagnozowaniem niedosłuchu. Wiktor chodzi na szereg terapii: rehabilitacja ruchowa (bobath z elementami SI oraz Vojta), tyfloterapia(wzroku), logoterapia, muzykoterapia, terapia metodą Sherborne, spotkania z psychologiem. Walczymy, aby Wiktor zaczął chodzić, lepiej gryźć, pić i mówić, wozimy go do specjalistów, na kontrole, na badania, diagnostykę, na terapie, wykupujemy prywatne wizyty, badania i dodatkowe zajęcia. Niestety nie wystarcza nam z budżetu domowego na wszystkie te potrzeby, dlatego właśnie o tym czytacie. Bardzo potrzebne nam wsparcie finansowe, zebrane środki będą przeznaczane na turnusy rehabilitacyjne, rehabilitacje, badania, wizyty lekarskie, sprzęt medyczny i rehabilitacyjny oraz leki Wiktora. 

ENG

Wiktor, known also as Creampuff, alternatively chaos in glasses, 27 june 2018 turned 2. In such a brie time he suffered alot. Wiktor has a congenital malformations  of brain – agenesis of corpus callosum (ACC) and of urinary tract - vesicoureteral reflux (VUR). He is diagnosed with array of problems: psychomotor impairment retardation, speech delay, hipotonia and sensory processing dysfunction Every progres He makes is payed by tears and effort. Wiktor attends to array of therapy: rehabilitation (bobath, sensort processing, reflex locomotion), therapies (speech therapy, therapy of sight, music therapy, sherborne) meeting with psychologist. We fight for first steps, better chewing and swallowing, drinking and speech, taking him for therpaies, checks, exams, appointments and extra les sons and things we can think of. We put etery penny in that. But it’s not enough… And it’s so tough to ask for it...

Za okazane zainteresowanie, wsparcie, udostępnienie i wpłacanie serdecznie dziękujemy w imieniu Wiktorka. To dla nas wiele znaczy. Nie ma dla nas kwoty, która nie byłaby pomocna, każda złotówka się liczy. Wspaniale móc na Was liczyć <3
Marta & Mariusz Strzeleccy, rodzice Ptysia.

ENG

For attention, concern, support, sharing, donations – we are eternally grateful . There’s no amount that couldn’t help us, every penny counts. It’s so amazing to have someone to rely on <3
 Marta & Mariusz Strzeleccy, Creampuff’s parents.