Rehabilitacja Michaliny Pawelec

Michalinka – nasz promyczek, który uczy nas patrzeć sercem

Michalina przyszła na świat w listopadzie 2024 roku jako zdrowa dziewczynka. 

W trzecim tygodniu życia zauważyliśmy coś niepokojącego – oczopląs. Michalinka nie wodziła wzrokiem za zabawkami, nie nawiązywała kontaktu wzrokowego. Przez kolejne siedem miesięcy szukaliśmy odpowiedzi – były wizyty u lekarzy, badania, szpitale i ogromna niepewność. W końcu poznaliśmy diagnozę: wrodzona ślepota Lebera typu 1 (LCA1) – rzadka, genetyczna choroba prowadząca do całkowitej i nieodwracalnej utraty wzroku już od wczesnego dzieciństwa.

To słowa, których żaden rodzic nie chce usłyszeć.

Nie ma dziś skutecznego leczenia tej choroby. Ale nie poddajemy się – każdego dnia walczymy, by Michalinka mogła jak najlepiej funkcjonować w świecie, którego nie widzi. Naszym celem jest, by była samodzielna, pewna siebie i szczęśliwa – mimo ograniczeń.

Czego potrzebuje Michalinka?

Deficyt wzroku znacząco utrudnia rozwój dziecka. Zaburzenia widzenia powodują braki i trudności w zakresie procesów poznawczych, w rozwoju społeczno – emocjonalnym, orientacji przestrzennej, sprawności ruchowej i komunikacji językowej.

By rozwijać się najlepiej, jak to możliwe, Michalinka wymaga regularnej, intensywnej rehabilitacji wzroku i rehabilitacji ruchowej, wsparcia logopedycznego i terapii integracji sensorycznej.

To wszystko są działania, które pomagają przygotować Michalinkę do samodzielnego życia. Wiemy, że przed nią i przed nami długa droga, ale wierzymy, że z odpowiednim wsparciem może osiągnąć naprawdę wiele.

Na horyzoncie pojawia się też nadzieja – trwają badania kliniczne nad terapią genową, która w przyszłości może dać Michalince szansę na poprawę wzroku. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, by spowolnić postęp choroby i zachować jak najwięcej funkcji siatkówki. Jeśli siatkówka będzie zbyt zdegenerowana, zastosowanie terapii będzie niemożliwe. Pomocna w spowolnieniu postępu choroby może okazać się terapia dostępna wyłącznie za granicą - innowacyjna stymulacja elektryczna, pobudzająca do działania częściowo uszkodzone, lecz nadal zachowane fotoreceptory. 

Michalinka jest niezwykle pogodną, otwartą i ciekawą świata dziewczynką. Jej uśmiech potrafi rozświetlić najciemniejszy dzień. Mimo tego, że nie widzi świata tak jak my, każdego dnia pokazuje nam, jak wiele można zobaczyć sercem. To właśnie jej radość, siła i chęć do życia są dla nas największą motywacją do działania. 

Dziękujemy bardzo za okazane wsparcie! 

Rodzice Michalinki