Zbiórka Pomóż Ali w walce z PMNDS - zdjęcie główne

Pomóż Ali w walce z PMNDS

10 372 zł  z 73 500 zł (Cel)
Wpłaciło 181 osób

Jestem mama wspaniałej 10-latki!!!

Alicja przyszła na świat jako zdrowe dziecko, jednak już mając 2 lata zaczęłyśmy jeździć po SOR-ach z powodu finalnie stwierdzonej astmy oskrzelowej. W 2018 r. po gastroskopii okazało się, że cierpi na refluks z powodu wady wrodzonej wpustu (żołądek). Sierpień 2018 – napad padaczkowy, który skończył się hospitalizacją i rozpoczął walkę o zdrowie Ali oraz jej diagnozę.

Wierzyłam, że to co się dzieję z córeczką ma przyczynę i szukałam diagnozy pod kątem symptomów/chorób Alci.

W 2021 udało się ustalić przyczynę – PMNDS (PARENTI-MIGNOT NEURODEVELOPMENTAL SYNDROME), spowodowane mutacją w genie CHD5.

Ala cierpi na całościowe zaburzenia rozwojowe, pod postacią m.in. padaczki, choroby schizoafektywnej, ubytku słuchu w lewym uchu i zaburzeń CAPD, niepełnosprawności ruchowej, problemów kardiologicznych i gastroenterologicznych, regresu intelektualnego, zaburzeń piramidowych i somatyzacyjnych. Rokowanie co do wyleczenia są niekorzystne... (Ala okazała się być pierwszym dzieckiem w Polsce z tą mutacją).

Wykonane w UK badanie ION Profile, aminokwasy i badania metaboliczne genetyczne wykazały zaburzenia mitochondrialne i metylacyjne m.in. w MTHFR i COMT.

Wszystkie zaburzenia postępują... Jedyną nadzieją dla nas jest stała opieka wielospecjalistyczna. Ala wymaga również rehabilitacji oraz dodatkowych zajęć (rewalidacje, SI, basen, fizjoterapię, makatona, neurologopedę - logopedę, zajęcia indywidualne z wychowawcą, hipoterapia, itd.).

Pełna nadziei zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc w gromadzeniu funduszy na kosztowną rehabilitację, konsultacje specjalistyczne, leczenie, na turnusy rehabilitacyjne, które mogą okazać się dla Ali zbawienne oraz na wszystkie wydatki, które pozwolą mojej córeczce w  leczeniu i walce o normalne funkcjonowanie. Jeśli zajdzie taka konieczność – także poza granicami kraju.

Z całego serducha dziękuję za każdą przekazaną złotówkę,

Mama

Komentarze


  • Robert Golomski - awatar

    Robert Golomski

    16.11.2022
    16.11.2022

    Zdrowka !

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.10.2022
    13.10.2022

    Alu, chodziłaś z moim synem na basen. Życzymy Ci z całego serducha dużo dużo zdrówka każdego dnia. Trzymaj się ciepło. Pozdrawiamy Hubert z rodziną

  • Kamila Skrętna - awatar

    Kamila Skrętna

    11.10.2022
    11.10.2022

    Dużo zdrowia dla Ali.❤❤❤

10 372 zł  z 73 500 zł (Cel)
Wpłaciło 181 osób

Wpłaty: 181

Małgosia - awatar
Małgosia
50
Małgorzata Ratajczyk - awatar
Małgorzata Ratajczyk
50
Agnieszka Monika Rub-in - awatar
Agnieszka Monika Rub-in
100
Agnieszka Galińska - awatar
Agnieszka Galińska
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Natalia i Mirek - awatar
Natalia i Mirek
200
Marta i Emil Grzejda - awatar
Marta i Emil Grzejda
50
Leszek Olczyk - awatar
Leszek Olczyk
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Ewa i Kamil z Torunia - awatar
Ewa i Kamil z Torunia
100

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij