Zaliczka na operację rąk Antosia

Cześć  Wszystkim,

Rodzice chcą dać mi warunki do normalnego życia, bardzo chcieliby, żebym w życiu miał szansę, tak jak każde dziecko, być niezależny i samodzielny, paradoksem jest to, że nie są w stanie tego spełnić po prostu przez bardzo wysokie koszty licznych operacji, leczenia oraz wieloletniej i bolesnej rehabilitacji. Niestety jeszcze nie mamy kosztorysu operacji, ale już chcielibyśmy zacząć zbiórkę, bo wiemy na pewno, że nie będzie to mała kwota. 

Co zrobilibyście, jeśli nie do końca mielibyście wpływ na to, czy Wasze dziecko urodzi się zdrowe czy chore?

Jeśli nie moglibyście dać Swojemu dziecku wszystkiego, co najlepsze? Jeśli, mimo to, że się staracie ze wszystkich sił sprawić, by Wasz potomek stał się samodzielny, ale choroba i finanse to blokują, to co zrobilibyście, by umożliwić to Waszemu dziecku? WSZYSTKO! W obliczu choroby zrobilibyście naprawdę wszystko! Bo kiedy na szali stoi życie albo zdrowie Waszego dziecka i inne, mniej istotne sprawy, to zawsze wygra zdrowie i życie i dla niego zrobicie właśnie TO WSZYSTKO! Więc robimy...

Ale zacznijmy od początku.

Najpierw  opowiem Wam trochę o sobie :) 

KIM WŁAŚCIWIE JESTEM?

Nazywam się  Antoni Kubicz, przyszedłem na świat  22.06.2019r.

O tym, że urodzę się chory moi Rodzice dowiedzieli się na wizycie USG, która miała być piękną pamiątką w formie zdjęcia 3D.

Lekarz prowadzący wcześniej nie stwierdził żadnych nieprawidłowości.

Tym razem Rodzice usłyszeli, że mam nienaturalnie krótkie ręce, a dłonie wyrastają mi jakby wprost z ramion.

Na konkretne rozpoznanie musieli czekać aż do dnia porodu... Co musieli czuć, kiedy czekali na mnie tyle miesięcy wiedząc na końcu, że nie wszystko jest w porządku. I wtedy diagnoza - zespół TAR, czyli trombocytopenia - zespół małopłytkowości, brak kości promieniowej. W efekcie moje rączki są bardzo krótkie , a dłonie wyrastają niemal prosto z ramion. Jest to bardzo rzadkie zaburzenie występujące mniej niż 1 raz na 100 000 urodzeń. Chory może mieć mieć także inne wady układu kostno – stawowego prowadzące do upośledzenia ruchowego, dlatego tak ważna jest operacja, leczenie i rehabilitacja.

Trzy litery, które już na zawsze zmieniły moje i Ich życie.

Dodatkowo muszę zmagać się z małopłytkowością, która uniemożliwia normalne krzepnięcie krwi i zaburzeniami hematologicznymi. To powoduje łatwe powstawanie siniaków, liczne krwawienia po nawet najmniejszych urazach, a te najgorsze do mózgu, mogą spowodować nawet śmierć.

Jednak najgorsze nadchodziło powoli...

Już  02.08.2019r. trafiłem do Kliniki Transplantacji Szpiku Onkologii i Hematologii Dziecięcej na przetoczenie krwinek czerwonych. Tam otrzymałem skierowanie na Oddział Gastroenterologii celem poszerzenia diagnostyki i utrzymywania podwyższonego stężenia mleczanów we krwi.

 09.08.2019r. przebywałem na leczeniu w Klinice Gastroenterologii i Żywienia. To był bardzo trudny czas dla całej rodziny, gdyż moim Rodzicom pękało serce, kiedy widzieli jak wiele muszę przejść jako taki maluszek.

Przez kolejne dwa tygodnie życie dało mi posmakować normalności, ale tylko na chwilę, ponieważ  12.09.2019r. dostałem kolejne skierowanie i rozpoznanie : nieżyt jelit, co prowadzi do zatrzymania pokarmu w przewodzie pokarmowym.

Następnego dnia  13.09.2019r. czas dla mnie i moich Rodziców zatrzymał się... wystąpił u mnie bezdech, po czym od razu zostałem przekazany na OIOM. Te chwile grozy na zawsze zostaną nam wszystkim w pamięci.

I tak oto  szpital stał się moim drugim domem .

17.09.2019r. wróciłem znowu do szpitala celem dalszej diagnostyki.

Kolejny pobyt  24.09.2019r. i dalsze dobijające rozpoznanie: nieżyt żołądkowo-jelitowy, kwasica metaboliczna, kamica nerkowa, złóg w nerce lewej, niedobór masy ciała, AZS, ciężka alergia na białko mleka krowiego. "Taki mały, atak wiele już musi przejść" - mówili Ci, którzy spotykali mnie na swojej drodze. To załamałoby każdego. Ale nie moich Rodziców, oni się nigdy nie poddadzą.

Pierwsze Boże Narodzenie , które miało być tym magicznym i wyjątkowym wcale takie nie było, spędziłem je na braniu na swoje malutkie barki kolejnych diagnoz, które powoli stawały się dla mnie wyrokiem. Światełko w moim tunelu było coraz bledsze . Wszystkie nasze nadzieje powoli legły w gruzach.

Jednak  27.12.2019r. los wysłuchał próśb mojej Rodziny. Po wielu staraniach Rodziców dostałem się do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Z końcowym stwierdzeniem, że pojawiające się te wszystkie choroby są typowe dla dzieci z zespołem TAR. Teraz miało być już coraz lepiej!

Na dzień dzisiejszy jestem radosnym chłopcem , ciekawym świata, ale jak mówią Rodzice - jeszcze w pełni nieświadomym swojej choroby.

Dnia  03.09.2020r. w Warszawie odbyła się długo wyczekiwana konsultacja, na której doktor Paley zakwalifikował mnie pozytywnie do odbycia operacji naprawy moich rączek!

https://paleyinstitute.org/blog/physicians/dror-paley

Koszt wizyty wynosił 3000zł. Pierwsza, bardzo skomplikowana i trudna operacja, której celem jest odgięcie moich dłoni w prawidłowych kierunkach i zabezpieczenie ich w taki sposób, by już nigdy nie wróciły do poprzedniego stanu wyceniana jest w setkach tysięcy złotych. Leczenie jest długie i kosztowne, jednak jest szansą dla mnie i pierwszym krokiem do samodzielności. Drugi etap to bolesne wydłużanie kości, ale to dopiero za kilka lat. Jeszcze nie do końca wiemy o jakiej kwocie mowa, bo czekamy na końcowy kosztorys, ale na pewno nie będą to małe pieniądze. To znacznie przewyższa budżet mojej Rodziny. To znacznie obciąży moją rodzinę, a ja nie chcę być obciążeniem dla mojej Rodziny, żadne dziecko tego nie chce .

Moja choroba, intensywna, czasochłonna, a zarazem też kosztowna rehabilitacja uniemożliwia podjęcie pracy przez moją Mamusię. Moja choroba spowodowała, że ona już zawsze, a na pewno dopóki nie odbędą się moje operacje będzie musiała być przy mnie.

Dlatego ja - Antoś zwracam się do Was, ludzi o dobrych serduszkach  z prośbą o pomoc i wsparcie w tych trudnych dla mnie chwilach.

-----------------------------

Ty też możesz pomóc i wpłacić symboliczną kwotę na zbiórkę na kosztowną operację połączoną z długą rehabilitacją. Kliknij w link i pomóż Antosiowi lub udostępnij ten post. Każdy gest i każda pomoc się liczy!

Proszę pomóż!

Dobro wraca! Pamiętaj!

Dziękujemy!

www.facebook.com/antoskontratar

 www.facebook.com/Ruszamy-z-kopyta-na-pomoc-Antosiowi-103260771532561/

----------------------------------------------------------------

Kochani dziękujemy za dotychczasowe wsparcie i okazanie dobrego serducha Wszystkim, którzy do tej pory polubili, udostępnili i wsparli naszą akcję. Nasze serca przepełnia ogrom miłości, jaką otrzymaliśmy od Was. 

Dziś uzyskaliśmy wspaniałe wieści i informację o tym, że zostaliśmy zarejestrowani do programu - na operację Antosia oraz otrzymaliśmy wstępny kosztorys operacji wraz z dokumentacją, którą udostępnimy naszej stronie na Facebook'u i na ZBIÓRCE na operację Antosia oraz na ZBIÓRCE na rehabilitację. 

www.facebook.com/antoskontratar 

Cel założonej zbiórki został prawie osiągnięty dlatego informujemy, iż pełną kwotę na operację Antosia która wynosi dokładnie 386 000zł, zbieramy na serwisie siepomaga.pl
Odliczając kwotę zebraną na pomagam.pl, mamy do uzbierania 286 000 zł na serwisie siepomaga.pl
Nie możemy zapomnieć o Fundacji Potrafię Pomóc i Fundacji Żyj dla innych, które także wspierają naszego dzielnego wojownika, i na swoich kontach gromadzą niezbędne fundusze na poczet operacji. 
Licznik na serwisie siepomaga.pl będzie na bieżąco aktualizowany, w związku z prowadzonymi niezależnymi zbiórkami przez inne organizacje pozarządowe które prowadzą zbiórki na rzecz Antosia.

Bardzo prosimy udostępniajcie dalej i śledźcie naszego Antosia na Facebooku. Dziękujemy Wam, że jesteście z nami, za każde wsparcie!

Do dzieła Kochani!